Carnet de suivis de soins

Du bilan d'extension, en passant par les prises de sang et les inévitables marqueurs tumoraux (LDH, AFP et Bêta HCG), faisons le tour des moyens permettant de poser le diagnostic des tumeurs du testicule et d'en effectuer le suivi.

Modérateurs: Lou, annie29

Carnet de suivis de soins

Messagepar annie29 » 31 Mai 2016, 19:57

Concernant le cancer en général et la chimio en particulier, Looping a évoqué un sujet intéressant dans un de ses posts : avoir un carnet de suivi de soins, pour les rendez-vous, les examens, le vocabulaire, etc.

J'ai trouvé ces deux liens, avec des pdf à imprimer.... Je ne sais pas s'il est possible de commander des documents déjà imprimés (avec un vrai format de carnet), mais voici ceux sur lesquels je suis tombée qui concernent le cancer dans sa globalité, pas juste les tumeurs germinales masculines :

Mieux vivre sa chimiothérapie - conçu et proposé par le groupe Lilly
    * Vous pouvez y noter les coordonnées de tous vos praticiens
    * Il explique les principes généraux de la chimio, ses inconvénients, son action mais sans préciser les produits
    * Il comporte un volet administratif / juridique
    * Un lexique en fin de carnet, pour les termes médicaux un peu (beaucoup) barbares !
    * Toute une large partie pour noter vos rendez-vous, vos résultats d'analyses, vos sensations après les soins, etc : un carnet de bord.
Lien de téléchargement : https://www.lilly.fr/fr/maladie/le-cancer/brochure.aspx

Carnet de suivi oncologique - conçu et proposé par TEVA Laboratoire
    * Plus light que celui de Lilly, il omet les rubriques administratives / juridique
    * Pour le reste, c'est un bon carnet de bord, qui permet de noter l'ensemble des renseignements nécessaires.
    * Il est peut-être moins "cocooning" que celui de Lilly, mais il est plus sobre aussi
Lien de téléchargement : https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwjN9_uRh4XNAhWsa5oKHdSiAFQQFggpMAI&url=http%3A%2F%2Fwww.teva-laboratoires.com%2Fwp-content%2Fuploads%2F2014%2F01%2FTEVA-Oncologie-Carnet-de-suivi-general.pdf&usg=AFQjCNHpENJPyzApPEezMW7ZXuwOvtTvPQ&sig2=j3ul5UPWTU3Nh-h_HUXYWw

Si j'en trouve d'autres (ou si vous en trouvez d'autres), n'hésites pas à poster les liens !
Avatar de l’utilisateur
annie29
Administrateur du site
 
Messages: 1460
Enregistré le: 20 Aoû 2011, 12:16
Localisation: Plouguerneau - Finistère

Re: Carnet de suivis de soins

Messagepar looping » 01 Juin 2016, 18:11

Bonsoir Annie29,
Je constate que tu t'investie beaucoup et ça ma motive aussi pour remonter les suggestions aux oncologues ou aux docteurs . Après tout le malade est le premier concerné et c'est toujours un stress supplémentaire si on doit se concentrer sur le côté administratif. Il est vrai que le vocabulaire a son importance et qu'il faut bien choisir les termes, les mots et les expliquer. Je me suis demandé au départ si c'était moi qui avait des problèmes de compréhension mais il se trouve que même mes proches avaient différentes interprétations.
J'ai évidemment eu les explications avec les infirmiers mais je me mets à la place des autres malades et je me dis que si je peux contribuer un peu alors pourquoi pas.
Je vais surement être moins présent sur ce forum car je suis à ma 3 ème injection et la fatigue est là mais je reviendrais.
a plus tard , cordialement.
looping
 
Messages: 20
Enregistré le: 22 Mai 2016, 15:10
Localisation: Finistère

Re: Carnet de suivis de soins

Messagepar annie29 » 01 Juin 2016, 19:27

Hello Looping,

Pour la fatigue, c'est une étape un peu compliquée, mais nécessaire... Repose-toi autant qu'il le faut.

Et oui, quand tu rentres dans la maladie, tu découvres un nouveau langage, un nouveau vocabulaire, de nouveaux code de communication (parfois faussés par l'angoisse).

ça vient petit à petit, mais il est vrai qu'un "décodeur" peut être utile dans les débuts.

Bon courage pour la suite. :)
Avatar de l’utilisateur
annie29
Administrateur du site
 
Messages: 1460
Enregistré le: 20 Aoû 2011, 12:16
Localisation: Plouguerneau - Finistère

Re: Carnet de suivis de soins

Messagepar jo5711 » 13 Juin 2016, 08:30

A propos du carnet de soin, lors de mon entrée en cures BEP il m'a été remis par le service d'once de l'hôpital. Avec tous les numéros des professionnels de santé, des explications sur chimio, effets secondaires, un onglet RDV, prescription médicales... et même fiche de suivi des différents produits injectés. Sans oublier onglet résultat et futurs ddv.

C'est vrai que c'est très pratique ce genre de petit classeur, pour ne rien oublier une fois classé...
jo5711
 
Messages: 55
Enregistré le: 01 Sep 2015, 15:09

Re: Carnet de suivis de soins

Messagepar annie29 » 13 Juin 2016, 09:22

jo5711 a écrit:A propos du carnet de soin, lors de mon entrée en cures BEP il m'a été remis par le service d'once de l'hôpital.


Dommage que la pratique ne soit pas généralisée à tous les services d'oncologie. Je trouve l'initiative excellente.
Avatar de l’utilisateur
annie29
Administrateur du site
 
Messages: 1460
Enregistré le: 20 Aoû 2011, 12:16
Localisation: Plouguerneau - Finistère

Re: Carnet de suivis de soins

Messagepar looping » 28 Juin 2016, 10:00

Bonjour,
J'ai aussi un classeur avec J1, J2, J3....mais il manque des infos dessus comme la prise des médocs . On ne prend l'Emend que pendant les 5 jours (?) et le Solupred après (génériques) . les prises de sang ou les probables injections de neulasta ne sont pas indiquées.
Je suis peut-être un peu tatillon mais c'est une prise de tête de gérer les RDV et le côté administratif quand on est malade....fatigué....alors on est très vite désagréable .
Je suis soigné à l'hôpital Laennec de Quimper ; je reconnais que le personnel est disponible et que les infos nous sont transmises.
NB : j'ai bien senti qu'il y avait un manque d'effectif et que le personnel, motivé, doit gérer au plus vite les cures et être à l'écoute du patient...... Il y a toujours des aléas ....chaque patient est différent...
Je l'écris : "IL FAUT EMBAUCHER UN INFIRMIER EN PLUS !!!" ...ça ne va pas ruiner le budget !!!
looping
 
Messages: 20
Enregistré le: 22 Mai 2016, 15:10
Localisation: Finistère

Re: Carnet de suivis de soins

Messagepar annie29 » 28 Juin 2016, 20:46

Sur le premier lien que j'ai posté, il y a quelques pages consacrées aux médicaments, aux injections. Tu peux peut-être les imprimer et les ajouter à ton classeur à toi, quitte à les remplir avec l'aide d'une infirmière ou d'un médecin ?

Je parle de ce lien (pages 16, 17, etc) : https://www.lilly.fr/fr/maladie/le-cancer/brochure.aspx
Avatar de l’utilisateur
annie29
Administrateur du site
 
Messages: 1460
Enregistré le: 20 Aoû 2011, 12:16
Localisation: Plouguerneau - Finistère

Re: Carnet de suivis de soins

Messagepar looping » 29 Juin 2016, 08:26

Bonjour Annie,
Merci encore pour ces infos. J'ai terminé mes 2 cures de BEP (2x5jours) et il me reste le mardi prochain en bléomycine. Donc, ça se termine et j'espère tourner la page. Je reviendrais sur ce forum pour répondre aux questions (scanners, alimentation, résultats sanguin..) Je suis bien conscient que chaque cas est différent mais on s'est tous posé les mêmes questions....et le risque de récidive nous fait peur.
cordialement.
looping
 
Messages: 20
Enregistré le: 22 Mai 2016, 15:10
Localisation: Finistère


Retourner vers Les examens médicaux du diagnostic au suivi

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 1 invité

à propos

Le cancer des testicules est en constante progression depuis 20 ans. Chaque année, le nombre d’hommes atteints croÎt de 2.5%. 2500 cas par an, sont découverts à divers stades de la maladie qui en compte trois, selon la classification la plus employée.

Cancer-testicule.org est la communauté francophone des personnes touchées par la maladie, que ce soit en tant que malade ou proche.