choisir entre simple suivi et chimio préventive ...

Les Tumeurs Germinales Non Séminomateuses comprennent plusieurs types de tumeurs : les carcinomes embryonnaires, les choriocarcinomes, les tératomes, les tumeurs du sac Vitellin. Elles se manifestent rarement sous une forme pure et l'on assiste à un patchwork de plusieurs contingents. L'orchidectomie suffit parfois à enrayer le mal. La chimiothérapie, de première ligne ou de rattrapage ainsi que la chirurgie complémentaire offrent à la plupart des patients d'excellentes chances d'obtenir une rémission, voire même une guérison.

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choisir entre simple suivi et chimio préventive ...

Messagepar chapougnette » 17 Fév 2012, 21:51

Bonjour,
Mon ami a été opéré il y a 15 jours d'un testicule. Ses marqueurs tumoraux étaient normaux, RAS au scan non plus, deux nodules de 17 mm et 9 mm .
Après analyse, il s'agit d'un "contingent mixte, composé de 70 % séminome et 30 % carcinome embryonnaire, tumeur localisée au testicule.
Nous devons décider avant mardi si nous optons pour un simple suivi, avec possibilité de récidive de 15 à 30 %, ou deux cycles de chimio BEP, avec toutes ses conséquences : nausées, fatigue, perte de cheveux ..., mais qui fait tomber le risque de récidive à 1 %.
Sachant que s'il y a récidive, 3 ou 4 séances de chimio seront nécéssaires ... Cette décision est très difficile: on est tenté de se dire qu'o a au moins 70% qu'il n'y ait pas récidive et que même s'il y avait récidive, ce serait juste une chimio un peu plus longue, avec les mêmes effets secondaires ...
Que faire? Certains d'entre vous ont-ils déjà été confrontés à cette décision?

Merci beaucoup pour vos réponses et courage à tous ceux qui luttent en ce moment contre cette maladie ...
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Re: choisir entre simple suivi et chimio préventive ...

Messagepar annie29 » 17 Fév 2012, 22:09

Bonjour Chapougnette,

Bienvenue sur le forum.

Je ne prêche pas pour la chimio à tout prix, et mon avis ne consiste pas à dire que c'est ce que vous devez choisir.

Je voudrais juste moduler ce que tu dis sur l'effet de deux cures de chimio. Mon mari les a très bien supportées les deux premières. Certes, il a eu des nausées mais très bien maîtrisées par les cachets prescrits. La fatigue : il a dormi un peu plus longtemps en rentrant à la maison (comme après une bonne cuite... Pour faire une comparaison douteuse :) ). Quant aux cheveux, oui, ils sont tombés, mais ça repousse assez vite une fois les cures passées.... Donc pour moi, les effets secondaires de deux cures ne seraient pas rédhibitoires d'après notre expérience de la chimio.

Ensuite, entre choisir un risque à 1% et un risque de 15 à 30%, je pense que mon mari aurait préféré celui à 1%.

Mais comme tu le dis, en cas de récidive, on passe de 2 cures à 6 ou 7 cures au total.

Voyons ce que les autres forumeurs suggèreront.
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Re: choisir entre simple suivi et chimio préventive ...

Messagepar jacqueswalgraeve » 18 Fév 2012, 05:43

bonjour,ben dit toi que il te laisse le choix au moins.Pour moi c est l urologue qui a choisit le suivi sans demander mon avis.
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Re: choisir entre simple suivi et chimio préventive ...

Messagepar Galami » 19 Fév 2012, 10:58

Bonjour,

Nous avons été confronté à ce choix il y a 2 ans et demi. Séminome pur 10 mm stade 0, bilan extension négatif. Le taux de rédicive nous était donné comme inférieur à 10-15%
Mon mari avec mon soutien à choisi la surveillance.
Il a depuis malheureusement récidivé 2 fois... Il dit ne pas regretter son choix de 'époque. Ce n'est pas mon cas... Je regrette beaucoup que nous n'ayons pas pris conscience de la lourdeur du traitement en cas de récidive. Je maudis régulièrement l'oncologue qui nous avait alors parlé dit qu'en cas de récidive cela se "rattrapais trés bien et facilement". Mon oeil !
Il a d'abord subit des rayons : 20 séance, plus fortes que s'il les avaient fait au début. Ensuite un ganglion sous la clavicule est apparu et il vient de finir lundi 13 février sa dernière cure BEP. Il en a eu 3.
La difficulté est l'état psychologique dans lequel nous sommes tombé à chaque récidive. C'est bien pire à chaque fois de vivre cela, il faut être conscient de cela pour faire le suivi actif. Je ne l'étais pas...
J'avoue être beaucoup plus pessimiste et désabusée de la vie depuis.
Je ne souhaite pas du tout de décourager ni être négative. Mais il faut vraiment imaginer la récidive comme une possibilité, ce que moi j'avais nié.
Encore une fois il s'agit de mon ressenti et pas celui de mon mari, qui lui est quelqu'un de pessimiste à la base qui s'attend toujours au pire. J'étais avant toujours optimiste, cette épreuve m'a beaucoup changé et à un peu casser mon ressort dans la vie.
Je te souhaite ainsi qu'a ton mari tout plein de courage face à cette decision. Et surtout gardez le moral
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Re: choisir entre simple suivi et chimio préventive ...

Messagepar colcovi » 20 Fév 2012, 13:47

Bonjour,
Voilà encore un avis "extérieur", quoique...
Si en tant que femme nous n'avons pas vécu la maladie physiquement parlant, nous l'avons vécue dans notre corps aussi d'une certaine façon.
Deux remarques pour ma part :
-comme le dit Annie, deux cures de chimio c'est largement plus "supportable" que tt ce qui vient après quand le cancer s'est étendu. Mon mari a lui aussi bien supporté les deux premières cures (nausées mais sans vomissement mais surtout une grande fatigue) mais la troisième était déjà plus dure à supporter et je ne parle pas du curage ganglionnaire qui a suivi.
Avec le peu de recul que nous avons (3 BEP l'été dernier et opération en octobre 2011), je dirai que nous avons mieux vécu le début du traitement.
C'est presque plus dur maintenant. 7 mois de lutte c'est lourd à encaisser. Pourquoi ne pas se contenter de deux cures et tomber ensuite à 1% de risque de récidive ?
Je rajoute aussi que la perte des cheveux nous a bcp effrayé et que c'est en fait passé comme une lettre à la poste !
C'est dur le premier jour mais une fois rasé, on s'habitue très vite !
Regardez simplement dans la rue : personne ne se retourne en voyant un homme chauve alors qu'une femme avec un foulard attire tt de suite l'attention... Bref, pour résumer, l'alopécie est un problème "mineur" (je n'ai pas dit qu'il n'affecte pas la personne...)

Deuxième point, il faut parler avec l'oncologue du contingent tumoral.
Je crois savoir que le carcinome embryonnaire fait partie des plus virulent. C'est ce qu'avait mon mari.
Et en cas de tumeur mixte comme c'est le cas pour votre mari, c'est le contingent le plus virulent qui est retenu pour envisager le traitement.
Sans doute faut il prendre en compte cela lors de votre décision...
J'ai été un peu longue mais ce sont les témoignages des autres qui m'ont portée durant cette épreuve, alors je voulais partager le mien.
Courage pour cette décision et pour la suite.
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Re: choisir entre simple suivi et chimio préventive ...

Messagepar sev » 20 Fév 2012, 16:15

Bonjour,

encore un avis d'une femme, et je rejoins tout à fait colcovi. La chimio a été finalement plutot supportable par mon mari, fatigué, nauséeux lors du 1er cycle, mais il continuait même à faire du sport. Les cheveux, franchement, pour un homme c'est pas "choquant" du tout, plein de monde ne savait meme pas qu'il était malade, certains lui ont dit "ah tu as fait la coupe d'été?". La 3eme cure a été beaucoup plus dure.
A la récidive par contre, la chimio est beaucoup plus lourde apparemment, donc perso je serai tentée de faire deux cures. Mais avant toute chose, parlez en à votre medecin, et pensez à faire un prélèvement de sperme avant, juste au cas où.
Bon courage en tout cas, soyez forts!

Colcovi, j'ai l'impression que nos hommes ont le même parcours. Comment se passe le suivi?
sev
 
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Re: choisir entre simple suivi et chimio préventive ...

Messagepar chapougnette » 20 Fév 2012, 18:04

Bonjour à tous,
Merci pour vos réponses.
Nous n'avons pas encore pris notre décision ... malgré des heures de réflexion!
Vous êtes plutôt favorables à une chimio . Mais ce traitement n'est pas anodin et fait peur, notamment le baisse de l'immunité, par exemple ...
Nous avons lu beaucoup d'articles scientifiques sur internet, et il se situe dans les patients à faible risque, puisque la tumeur (non-séminatomeuse 70% séminome 30% carcinome) est limitée au testicule, qu'il n'y a pas d'emboles vasculaires, que ses marqueurs sont normaux depuis le début, et que le carcinome représente moins de 50% de la tumeur. Dans les documents scientifiques, les deux cures de chimio semblent plutôt être préconisées pour les patients à haut risque.
Il nous reste juste ce soir pour prendre notre décision . Peut-être n'y arriverons-nous pas et que nous déciderons demain devant le médecin !
Merci en tout cas, bonne soirée!
chapougnette
 
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Re: choisir entre simple suivi et chimio préventive ...

Messagepar annie29 » 20 Fév 2012, 18:16

chapougnette a écrit:Bonjour à tous,
Merci pour vos réponses.
Nous n'avons pas encore pris notre décision ... malgré des heures de réflexion!
Vous êtes plutôt favorables à une chimio . Mais ce traitement n'est pas anodin et fait peur, notamment le baisse de l'immunité, par exemple ...


Pour l'immunité, là encore, mon mari n'est entré en aplasie qu'à la 4 ème cure BEP. De même, jusqu'à 3 cures BEP, la toxicité n'est pas avérée pour la chimiothérapie (en particulier la bléo qui est le traitement le plus toxique apparemment). Attention, là encore, je ne le dis pas pour te faire basculer du côté de la chimio, mais pour te donner des informations d'après notre vécu.

Je comprends vos angoisses face à une chimio, mais il faut bien comprendre une chose : le cancer du testicule, avec ses forts taux de guérison a permis de mettre en place des chimiothérapies plus "confortables" pour les malades, avec des effets secondaires réduits. Certains continuent même à travailler en étant sous chimio.

Donc c'est un élément de plus à prendre en compte dans votre réflexion.

Avant d'y passer, nous (malade, ou conjoint, ou parent) étions, je pense, tous épouvantés par cette étape médicale qui marquait physiquement la maladie (avant la chimio, on aurait jamais dit que mon mari était malade), mais rétrospectivement parlant, je peux te dire que les deux premières cures ont été largement supportables, qu'elles n'ont entraîné qu'un seul effet : la régression de la maladie.

Pourquoi ne pas prendre un second avis médical ? Après tout, mardi vous donnez une réponse, mais si la chimio doit démarrer, cela ne se fera pas avant un certain temps.
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Re: choisir entre simple suivi et chimio préventive ...

Messagepar PIER57 » 20 Fév 2012, 21:52

J'étais aussi dans le même cas mais avec une tumeur avec emboles vasculaires et carcinomes. Le risque de rechute pour moi était de 30 % à 2 ans. Je suis marié et j'ai 2 enfants. Pour moi il était hors de question de prendre ce risque et de récidiver à n'importe quel moment et forcément à un moment qui ne me conviendrait pas. J'ai donc opté pour une cure de 2 cycle de BEP dans la continuité de l'opération. Les traitements de chimiothérapie sont maîtrisés et tout est fait pour minimiser les effets secondaires. Rester hospitalisé pendant une semaine le temps de chaque cycle n'est pas forcément agréable mais c'est le prix à payer pour éradiquer la moindre cellule cancéreuses.
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Re: choisir entre simple suivi et chimio préventive ...

Messagepar chapougnette » 21 Fév 2012, 18:16

Bon ben voilà, la décision a été prise, ce sera deux cures de chimio ... Et ça commence lundi qui vient! A vrai dire, nous penchions un peu plus du côté "Surveillance" en allant voir le médecin, mais nous étions tout de même indécis ... Puis l'oncologue nous a dit qu'il avait tout de même une préférence pour la chimio.
Quelque part, je suis soulagée que la décision soit prise, mais aussi pleine d'inquiétudes . J'espère qu'il supportera "pas trop mal" ces deux cures. Il a un moral d'acier, tant mieux, car moi, en ce moment, j'ai du mal à affronter tout ça! Je suis déjà de nature assez sensible en temps normal, mais enceinte, c'est encore plus dur! Les larmes me viennent pour un ou oui ou pour un non ...
Merci à tous por vos messages!
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