La chambre implantable

Les Tumeurs Germinales Non Séminomateuses comprennent plusieurs types de tumeurs : les carcinomes embryonnaires, les choriocarcinomes, les tératomes, les tumeurs du sac Vitellin. Elles se manifestent rarement sous une forme pure et l'on assiste à un patchwork de plusieurs contingents. L'orchidectomie suffit parfois à enrayer le mal. La chimiothérapie, de première ligne ou de rattrapage ainsi que la chirurgie complémentaire offrent à la plupart des patients d'excellentes chances d'obtenir une rémission, voire même une guérison.

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La chambre implantable

Messagepar looping » 25 Mai 2016, 17:37

Bonjour,
Voilà, la chambre implantable (PAC) est en place. L'opération est désagréable mais pas trop douloureuse. J'ai été opéré au centre hospitalier de Cornouaille (quimper). J'ai été bien entouré pendant l'opération avec une infirmière " à l'écoute" des douleurs...comme une maman.
Je vais "bénéficier" de 2 cures.Pour garder le moral, Il faut assimiler le fait que la chimio est un "médicament" qui va réduire les risques de récidives. ...c'est loin d'être évident. Une oncologue radiothérapeute a pris le temps de me donner des indications et de me rassurer alors que je n'avais pas RDV...sympa. ça m'a détendu ...j'avais l'opération juste après.
On peut dire que je suis sur la ligne de départ d'un moment difficile....un calvaire?
Avant d'avoir ce carcicome embryonnaire, je n'arrêtais pas de déconner...je ne prenais rien au sérieux...j'ai pris une grosse claque. ça vous remet les pieds sur terre.
Je voudrais avoir vos impressions sur le fait de vivre avec cet appareil sur votre thorax.
looping
 
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Re: La chambre implantable

Messagepar Tim » 26 Mai 2016, 08:00

Salut looping, as-tu consulté la fiche qu'on a fait à propos de cette "PAC", qu'on trouve à partir de la page d'accueil du forum à droite ? L'as-tu-lue avant/après la pose du PAC ? Ca t'as plu ? Parlé ? Intéressé ? Laissé sur ta faim ?

Ensuite moi perso c'était comme toi : désagréable mais pas trop douloureuse et très heureusement accompagné par une infirmière qui était là "pour moi" et m'a bien aidé à ne pas trop à encaisser l'angoisse de la table d'opé.

Ensuite pour ta question des impressions sur le fait de vivre avec cet appareil sur votre thorax, je me demande s'il n'y a pas un autre sujet à ce propos ou certains d'entre nous ont déjà écrit leurs ressentis, je vais regarder.

Et puis une dernière remarque en réponse à ce que tu écris en ces terme "Avant d'avoir ce carcicome embryonnaire, je n'arrêtais pas de déconner...je ne prenais rien au sérieux...j'ai pris une grosse claque". C'est sûr que ça fait relativiser sur la vie, les priorités, ce qui est important, etc...mais de mon point de vue essaie de ne pas ranger trop loin dans un placard ton humour et ta déconne car ça te serait sans doute utile pour toi d'abord, et aussi pour ton entourage, dans la suite des événements !

A bientôt pour continuer à discuter ! Tu attaques lundi prochain n'est-ce pas ?
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Re: La chambre implantable

Messagepar looping » 27 Mai 2016, 08:51

Salut Tim
J'ai lu le fichier PAC bien renseigné et il semble qu'il y ait plus d'avantages que d'inconvénients. Merci.
Je viens de voire en effet qu'il y avait un sujet sur la chambre implantable...Je n'ai pas navigué comme il faut sur le forum.
J'ai lu que tu avais eu le droit à un curage...ça me fait peur.La chimio avec 3 cures n'a pas été alors suffisante pour détruire les nodules ?
Quel type de tumeur avais tu ? Avant de faire l'orchidectomie, un scanner a été normalement effectué?? Avais tu des ganglions ou nodules et de quelles tailles??? J'ai indiqué les détails de toutes mes analyses dans mon premier commentaire.
A quel stade était le cancer ? ...et maintenant, comment te sens tu?
a+
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Re: La chambre implantable

Messagepar looping » 27 Mai 2016, 09:31

J'oubliais...je démarre la chimio pour 2 cures lundi 30 à quimper (Laennec). On m'a conseillé d'éviter les forum pour ne pas psychoter...mais c'est plus fort que moi...bon .... je vais faire un tour dehors profiter du soleil avant que ce ne soit plus possible.
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Re: La chambre implantable

Messagepar Tim » 27 Mai 2016, 09:40

Salut looping,

J'ai lu que tu avais eu le droit à un curage
> eh oui !

Ca me fait peur
> eh oui (bis) tu m'étonnes, et à mon avis la peur avant une intervention est sans aucun doute la phase la plus pénible, j'espère que mes réponses vont t'aider au moins un peu

La chimio avec 3 cures n'a pas été alors suffisante pour détruire les nodules
> Si, ma chimio a été 100% efficace...sur les nodules chimiosensibles. En fait j'avais des ganglions en bas du dos (en "rétro-péritonéal" qu'y disent), qui étaient du carcinome embryonnaire (80 % de la tumeur chez moi) et le reste de choriocarcinome + séminome, qui ont tous été carbonisés. Mais des ganglions (de tératome a-t-on vérifié après analyse de la pièce opératoire) continuaient à se développer, ils n'étaient pas chimiosensible, il fallait "aller les chercher".

Avant de faire l'orchidectomie, un scanner a été normalement effectué ??
> Oui j'ai eu un scanner avant l'orchidectomie qui faisait apparaître une succession de ganglions quasi fusionnés qui faisait une "coulée ganglionnaire" de 10x70 mm

J'ai indiqué les détails de toutes mes analyses dans mon premier commentaire
> oui et normalement l'oncologue détermine le stade du cancer en prenant en compte plusieurs critères parmi ces chiffres que tu donnes, dont (pêle-mêle je me souviens mal) : le niveau des marqueurs avant orchidectomie, la façon dont ils reviennent à la normal, la nature des tissus constituant les nodules et l'existence ou pas de métastase je crois. Il te le dira sans doute lundi : tu vas à ta chambre d'hosto dés dimanche soir c'est cela ?

A quel stade était le cancer ?
> IIIB

Et maintenant, comment te sens tu ?
> AU TOP ! Tu pourras lire toute mon histoire dans le topic dédié, mais c'est long, à rebondissement, et forcément un peu anxiogène car j'ai eu quelques soucis pas totalement banals, parce que chaque cas est particulier ! Pour résumé, après la chimio que tu t'apprête à démarrer (en 2012 pour moi), j'ai eu ("le plaisir") d'avoir donc ce fameux curage ganglio (un an après : en 2013), puis une dernière opération pour retirer un ganglion coquin qui avait migré jusqu'à la clavicule (2014). C'était pas une partie de rigolade faut avouer, mais je pourrais te lister toutes les belles choses qui sont survenues PENDANT cette période (si tu veux je pourrais le faire, ça fait plaisir !) et aussi APRES mon dernier passage sur le billard, notamment mon 2e enfant né 10 mois après l'opération de 2014 !

Bref, on est nombreux, certes à avoir souffert, mais aussi à pouvoir dire : tiens bon, profite même des moments qui paraissent les plus "nuls" (par exemple l'hospitalisation pendant la chimio), et prépare-toi à ce que la vie soit encore plus belle après : ça vaut le coup hein ?! :rho:
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Re: La chambre implantable

Messagepar looping » 28 Mai 2016, 09:53

Salut Tim,
Avec ce temps je marche beaucoup seul sur les sentiers côtiers (Finistère) et dans la campagne. J'ai moins peur du vide....il me fascine même.
J'ai le sentiment d'être un "walking dead". Après l'ochidectomie, j'avais ce besoin de marcher seul et de rester debout.
On découvre aussi qui sont ses vraies amis...et on est surpris dés fois. Moi j'ai choisi de ne pas divulguer ma maladie aux collègues de travail et je pense que j'ai bien fais.Si je m'en sors, je nierais avoir eu un cancer même si mes cheveux n'ont pas repoussé. ...c'est dingue !!
J'avais assimilé le fait que je ne serais pas accompagné à l'hôpital...c'était mon choix. Je voulais que ma femme ne vienne pas et elle ne m'a donc jamais accompagnée. Je ne veux pas qu'on me regarde comme un animal en souffrance ...je pense que certains pourraient même s'en réjouir et faire du mauvais esprit.Je ne suis pas parano mais il y a toujours des gens qui souhaitent vous voire souffrir. C'est un peu extrême comme propos mais il y a du vraie....
J'ai du annuler ma réservation pour les vacances...et ça fait mal.
Je vais finir par m'habituer à aller à l'hôpital et à être résigné..subir et se déconnecter de la vie d'avant.
Tu as écris "stade llll B" c'est plutôt "stade lll B " non ???
Avais tu des douleurs en bas du dos...comme une sciatique et des douleurs localisées et chroniques au crane ?
Je ne suis pas un compétiteur. Quand je joue, c'est pour le plaisir pas pour gagner. Alors je n'ai pas la motivation pour lutter...je subi.
Toi, Tu es donc maintenant en rémission??
Ta prothèse est descendu?
a+
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Re: La chambre implantable

Messagepar looping » 28 Mai 2016, 10:12

Encore moi
Tu mangeais quoi pendant ta chimio ?
Avais tu découvert des aliments plus facilement digérable?
As tu perdu beaucoup de poids ?
Tu as eu ton deuxième enfant 10 mois une opération. Ta femme a du géré...après il y a toujours des gens ou la famille sur qui on peut s'appuyer pour les problèmes techniques. Sincèrement, je me dis parfois que je n'ai pas le droit de me plaindre.
a+
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Re: La chambre implantable

Messagepar Patou » 28 Mai 2017, 07:34

Coucou je viens te répondre pour te donner un avis perso

Pour la chimio les aliment sucrés passent plus facilement je trouve que les aliments gras/salés.

Et les fruits pas trop acide passent plutôt bien, les fraises par exemple en plus la saison arrive ;)

Sinon éviter tout ce qui sent trop fort et qui risque de réveiller les nausées de manière générale et ce qui est acide et dérange l'estomac.

Pour te donner un exemple avant mes chimios je faisais 86 kg 1m78 et en l'espace de 2-3 mois avec mes 2 cures d'une semaine j'ai perdu 10 kg. Poids que j'ai totalement retrouvé après au fur et à mesure.

La perte de poids s'explique surtout par la difficulté à manger en chimio je pense.

Si tu as 2 cures (EP?) ca va passer vite ne t'inquiète pas.

Pour les amis idem comme toi j'ai fais un tri
Il y a 3 catégories de gens,

Ceux qui savent etre présent, parfois des gens que tu cvonnais bien, parfois d'énormes surprises dans le bon sens du terme (après ca reste une minorité).

Ceux qui te soutiennent mais ne vont jamais le dire et ne savent pas comment réagir dans cette passe, préférant du coup suivre l'affaire de loin, des gens qui parfois te décoivent car tu attends parfois plus d'eux, surtout quand ce sont des proches... Mais qui au fond sont vraiment derrière toi

Ceux qui s'en fichent de toi, et la faut faire un tri oui, il y a parfois de très mauvaise surprises.

Après il y a peut etre une minorité de personnes qui aiment voir l'autre souffrir et une minorité qui ne réalise pas bien ce qu'il t'arrive (donc ne pas les blamer) mais là c'est vraiment minoritaire.

Pour te donner un conseil reste bien entouré, ne reste pas seul car ca joue aussi sur le moral et le mental (à moins que tu sois hyper solide en mental). Je peux comprendre l'envie de protéger certaines personnes ou de te protéger toi du regard de certains mais rester entouré, aimé c'est imporant :)

De toute façon c'est dur de cacher la maladie, une fois qu'une personne le sait tout le monde le sait. Et meme à ton taf quand les gens vont te voir ils vont bien se douter. Moi tout le monde était au courant (c'était volontaire de ma part dans ma vie pro comme petite entreprise, et dans ma vie privée ben le dire à qqs personnes suffit à ce que tout le monde soit au courant car la famille se parle derrière et les amis aussi).
Puis au taf je pouvais pas le cacher lol car l'infirmière d'une de mes opé était la voisine de mon boss, imagine lol.....
Evidemment mon boss le savait dire qu'elle m'a vue à poil XD

Comme toi je ne suis pas un compétiteur (pas l'envie et par manque de confiance aussi) mais tu vas trouver des forces insoupçonnées pour lutter tu vas voir on se surprend soit meme.

Par contre soigne ton mental et ton moral et prend soin de toi. Moi je ny ai pas preté attention sur le long terme et je l'ai payé après coup quelques années après mes traitements par une depression mais bon j'avais accumulé d'autres merdes aussi et je suis un anxieux hypersensible de naissance.

Bon courage à toi et profite des petits moments de plaisir dès que tu peux c'est important.
Patou
 
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Re: La chambre implantable

Messagepar looping29 » 12 Juin 2017, 13:20

Salut patou,
Je vois que tu as eu 2 cures comme moi...et c'est vraie que ça le fait même si les 2 dernières injections sont épuisantes...la cortisone nous booste mais sollicite notre coeur...
Difficile de cacher cette maladie aux collègues mais moi j'ai su noyer le poisson.
As tu des douleurs post chimio, un an après...aux membres, bras , jambes...?
Moi j'en ai des chroniques aux tibias et j'avais même pensé à un ostéosarcome mais une consultation m'a donné tord...heureusement.
As tu bien récupéré physiquement?
Je pense avoir récupéré physiquement et mon endurance semble la même qu'avant.
Il est vrai que le mental prend un coup mais en ayant des activités , on se sent revivre...et on oublie...j'espère.
Je fais plus de folies...et j'ose plus...
Je te souhaite un bel été...d'ailleurs je devrais être dehors dans mon jardin...et profiter...
Allez à plus.
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Re: La chambre implantable

Messagepar Tim » 20 Juin 2017, 13:12

looping a écrit:Salut Tim

Salut Looping j'ai été très peu présent sur le forum cette année, je vois ton post qui date d'1 an, il est temps de répondre ! J'espère que mes réponses n'arrivent pas trop tard...

looping a écrit:"stade llll B" c'est plutôt "stade lll B " non ???

Oui oui ;) !

looping a écrit:Avais tu des douleurs en bas du dos...comme une sciatique et des douleurs localisées et chroniques au crâne ?

Non rien de tout ça, mon curage ganglionnaire a été décidé uniquement parce qu'ils ont trouvé des trucs moi je n'avais aucun symptômes sensible.

looping a écrit:Tu es donc maintenant en rémission??

Ouaip, je crois bien : je suis dans la 5e année après la découverte et la chimio et je crois bien qu'après ce délai, je retombe dans la population "moyenne" avec les mêmes risques d'avoir ce genre de truc... D'ailleurs la semaine prochaine j'ai mon contrôle sanguin comme 1 fois par an : je suis presque content d'aller faire coucou à mon oncologue mais si ça me fait toujours un peu bizarre...

looping a écrit:Ta prothèse est descendu?

Non pas de prothèse chez moi

looping a écrit:Tu mangeais quoi pendant ta chimio ? Avais tu découvert des aliments plus facilement digérante? As tu perdu beaucoup de poids ?

Je mangeais à peu près de tout, mais pendant mes crises de nausées : en très petit quantité. Je n'ai ps trouvé d'aliment miracle non, par contre il y avait des choses qui me faisaient plus envie, donc qui passaient mieux. J'ai pas perdu de poids à cette époque non je crois pas. Après mes complications du curage ganglionnaire là oui

looping a écrit:Tu as eu ton deuxième enfant 10 mois après une opération. Ta femme a du géré...

Oui et oui. Elle a été formidable. Elle répondrait sans doute qu'elle avait pas le choix, ce qui était vrai, mais moi je savais que je pouvais aller me faire soigner et que mes petits étaient en de très bonnes mains. J'ai aussi mes parents qui ont été bien présent et m'ont aidé moi, ou ma femme...

looping a écrit:Sincèrement, je me dis parfois que je n'ai pas le droit de me plaindre.
[/quote]
Et moi je trouve que sincèrement, on a tous le droit de se plaindre dans ces cas là. Le cancer, c'est quand même la base du "pas de bol" : sauf peut-être pour les fumeurs et le cancer des poumons on l'a pas cherché : on peut s'en plaindre quand même !

Bon courage Looping à la prochaine !
Tim
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