Douleur prothese suite à seconde orchidectomie

Les types de prothèses, les avantages et risques qu'elles comportent.

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Douleur prothese suite à seconde orchidectomie

Messagepar sameman » 19 Juil 2016, 18:38

Bonsoir à toutes et tous,

Merci de m'accueillir sur ce forum. Je suis conscient de devoir commencer par le commencement et que la procédure normale aurait été que je passe par le forum de "Présentation", je vais donc le faire de manière synthétique sur ce post pour que vous ayez les éléments, et je ferai une présentation détaillée ensuite. Car mon inquiètude du moment est dans le "bon" forum, celui des prothéses.

En résumé : Première tumeur testiculaire en 2004, j'avais 28 ans. C'était (je pense) une non séminomateuse. J'ai eu de la "chance", bon, évidemment une orchidectomie et pose de prothèse, puis 6 mois après scanner et marqueurs et tout était OK.
Je pensais que cela était derrière moi mais... le 15 mai dernier, ce n'est pas vieux, je découvre une "petite" boule sur mon testicule restant. Je connais la procédure : je fais les marqueurs : l'alphafoeto est au dessus de la norme. je fais une écho, et là on voit bien cette tuméfaction.
Je revois l'urologue, le CECOS, l'endocrino, et... 2eme orchidectomie le 5 juillet dernier, avec pose de prothese, mais d'une autre type à priori (je ne sais pas lequel).

Actuellement, j'ai mal, la prothèse semble haute, trop haute, et semble attachée (alors qu'elle ne l'est pas) tout en haut, à la base du penis, on dirait que de la peau se reforme autour et je ne peux pas la faire descendre. Je suis allé revoir déjà 3 fois l'urologue et pour lui... c'est normal.. sauf que je n'ai pas le souvenir d'avoir eu ça il y a 12 ans avec la première prothèse.
Auriez-vous des témoignages en ce sens ? Va-t-elle descendre toute seule au bout d'un moment (car j'ai tjs hématome bleu sur pénis, insensibilité évidemment dans le "canal" où a été passée la prothése, ce canal est tjs enflé et douloureux, après 15 jours. Le Dafalgan ne fait rien du tout.

D'autres sujets pourront étre abordés bien sûr; car, ayant 2 prothéses, je serai donc sous hormonothérapie en testo, j'ai commencé injection semaine dernière.

L'urgent pour moi, c'est de me rassurer sur cette seconde prothése.

Merci

SameMan
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Re: Douleur prothese suite à seconde orchidectomie

Messagepar annie29 » 21 Juil 2016, 06:08

Bonjour Sameman,

"Bienvenue" parmi nous.

Pour la douleur générée par une prothèse, c'est un sujet récurrent du forum. Tu trouveras quelques vécus sur ces liens :
Fanrav : http://cancer-testicule.org/orchidectomie/besoins-de-conseils-pour-choisir-l-hopital-svp-t297-50.html
Egon Schiele : http://cancer-testicule.org/post5873.html?hilit=douleur%20proth%C3%A8se#p5873
http://cancer-testicule.org/protheses-testiculaires/prothese-testiculaire-trop-haute-t497.html#p4855
Christophe : http://cancer-testicule.org/orchidectomie/suites-de-l-operation-t385.html#p2816
Lou : http://cancer-testicule.org/protheses-testiculaires/l-inconfort-des-protheses-t334.html#p2080

C'est surtout "pénible", j'imagine, de ne pas être "entendu" par son oncologue. Autant que je me souvienne, avec le temps, presque tous les forumeurs ont vu disparaître les douleurs et l'hématome. Seul un ou deux d'entre eux ont préféré retirer la prothèse, car elle ne leur apportait aucun confort : ni esthétique, ni moral, ni physique.
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Re: Douleur prothese suite à seconde orchidectomie

Messagepar Tim » 25 Juil 2016, 12:06

Salut Sameman,

Je n'ai pas de prothèse donc ce n'est pas mon témoignage qui pourra t'aider, mais : douleur récurrente + inquiétude + spécialiste sourd à ces 2 premiers éléments = changer de spécialiste ! Au moins aller en consulter un autre : tu as le droit, il ne faut pas hésiter !

Bon courage : tu as un prochain rdv de calé avec ton oncologue ?
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Re: Douleur prothese suite à seconde orchidectomie

Messagepar totorob » 31 Juil 2016, 16:14

Salut Sameman,

on a un peu le même parcours (votre-presentation/un-nouveau-venu-thomas-t548.html)....
Bref, moi aussi j'ai eu plus de douleurs à la seconde prothèse que la première et moi aussi elle est positionnée très haute à la base du pénis. Rien à voir avec la première prothèse qui est positionné assez bas. Mais il me semble que la première était haute et qu'elle est descendu ensuite (je me trompe peut-être).

Les douleurs se sont estompées en 1 mois de mémoire.

Par contre, tu ne dis pas si la prothèse douloureuse est à droite ou à gauche. Pour ma part, c'était à gauche.

Est-ce lié au mode opératoire ? Ma première orchidectomie, j'ai une cicatrice à l'horizontale qui m'a fait très mal. Pour la seconde orchidectomie, donc à gauche, la cicatrice est vertical. Est-ce normal ?? En tout cas, pas de douleur et j'ai remarché normalement dès le lendemain (pas le cas de la première fois).

N'hésite pas si tu as d'autres question, j'ai quelques mois d'avance sur toi sur la seconde orchidectomie...

Et j'aimerais bien dans le futur avoir ton retour sur la testostèrone...

Allez courage, à bientôt
Thomas
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Re: Douleur prothese suite à seconde orchidectomie

Messagepar sameman » 17 Aoû 2016, 19:47

Bonjour à toutes et tous,

Tout d'abord désolé pour mon retard de réponse, à priori je ne reçois pas les notifications de réponses au sujet, la case étant pourtant cochée.
Voilà où j'en suis :
Après 15 jours de vacances "paisibles", j'ai vu le chirurgien aujourd'hui. J'ai toujours des douleurs (comme si j'avais des "bleus" en dessous de la cicatrice). La prothèse (à droite) est toujours haute et semble retenue par quelquechose..
Le chirurgien me dit que c'est normal, qu'il faut 3 mois après l'opé pour décider de la suite. Pour lui, ce sont des "tissus" qui tiennent la prothése et qui vont se résorber. je n'ai pas de souvenir de celà avec l'autre prothèse d'il y a 12 (à gauche).

J'ai eu l'anapath' aussi, alors, je dois être un cas unique, ou particulier, car ma seconde tumeur (à droite) est d'un autre type que celle d'il y a 12 ans (à gauche). C'est tjs une TGNS, mais c'est un carcinome embryonnaire cette fois-ci.

Voila ce qu'il me propose :
- Chimio courte (avec le risque de faire une chimio pour rien, et d'en avoir tous les inconvénients..)
- Curage ganglionnaire (il me dit que c'est un opé un peu complexe, qui comporte un faible risque de perte de la "faculté éjaculatoire")
- Surveillance active avec scanner tous les 6 mois pendant 10 ans.

Voila pour les nouvelles..
Sinon j'en suis à 6 semaines de Nebido (testo), et je dois refaire un dosage testo, pour savoir si je dois me refaire piquer tout de suite ou pas. Côté effets secondaires, un peu d'irritabilité (mais que je mets surtout sur le compte de ma situation), et un peu d'acné bizarrement sur les épaules uniquement.

Merci à tous et toutes pour votre écoute et partages

SameMan
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Re: Douleur prothese suite à seconde orchidectomie

Messagepar totorob » 17 Aoû 2016, 21:20

sameman a écrit:...
J'ai eu l'anapath' aussi, alors, je dois être un cas unique, ou particulier, car ma seconde tumeur (à droite) est d'un autre type que celle d'il y a 12 ans (à gauche). C'est tjs une TGNS, mais c'est un carcinome embryonnaire cette fois-ci.
...


Hello, nous sommes 2 cas uniques alors ... :?

moi, premier coup, un seminome pur, et seconde tumeur 4 ans après un TGNS composé à 70% d'un séminome, 20% de tumeur vitelline et 10% de carcinome embryonnaire.
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Re: Douleur prothese suite à seconde orchidectomie

Messagepar totorob » 17 Aoû 2016, 21:28

sameman a écrit:...
Voila ce qu'il me propose :
- Chimio courte (avec le risque de faire une chimio pour rien, et d'en avoir tous les inconvénients..)
- Curage ganglionnaire (il me dit que c'est un opé un peu complexe, qui comporte un faible risque de perte de la "faculté éjaculatoire")
- Surveillance active avec scanner tous les 6 mois pendant 10 ans.
...


Alors, pour ça, j'ai pas d'avis... moi j'avais évité la chimio la 2ème fois et demi (on m'avait juste enlevé la moitié du second testicule le premier coup) pour garder des chances pour que ma femme reste enceinte, mais sinon, on m'avait bien fait comprendre que je repasserais par la case chimio... mais bon, tous les cas sont différents...


sameman a écrit:...
Sinon j'en suis à 6 semaines de Nebido (testo), et je dois refaire un dosage testo, pour savoir si je dois me refaire piquer tout de suite ou pas. Côté effets secondaires, un peu d'irritabilité (mais que je mets surtout sur le compte de ma situation), et un peu d'acné bizarrement sur les épaules uniquement.
...


Qu'est-ce que le nebido ?? Moi, j'ai une piqûre dans la fesse d'androtardyl toutes les 3 semaines. Je n'ai ressenti aucun effet nuisible, si ce n'est une très forte hausse de la libido... et on a d'ailleurs espacé à toutes les 4 semaines la piqûre et cela semble concluant.
Par contre, moi, la testostérone joue un véritable effet dopant sur ma musculation... il y a la moitié de mes chemises pour le boulot que je ne peux plus mettre en l'espace de 6 mois de testostérone. Prise de poids, mais à priori surtout du muscle...

Quand à l'acné, moi aussi, c'est apparu, mais cela reste assez léger...

Allez, avant tout, bien du courage pour tout ce qui t'arrive... A+
Modifié en dernier par totorob le 17 Aoû 2016, 21:33, modifié 1 fois.
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Re: Douleur prothese suite à seconde orchidectomie

Messagepar annie29 » 17 Aoû 2016, 21:29

sameman a écrit:à priori je ne reçois pas les notifications de réponses au sujet, la case étant pourtant cochée.


Bonjour Sameman, j'ai fait quelques modifs, tu me diras si tu reçois les notifs ou pas.

sameman a écrit:j'ai vu le chirurgien aujourd'hui (...) Le chirurgien me dit que c'est normal, qu'il faut 3 mois après l'opé pour décider de la suite.

Du coup, à part attendre que la douleur passe ou stagne rien ne peut être fait... Sauf si évidemment elle devient intenable, ce qui n'est pas à souhaiter... :grumpy:


sameman a écrit:J'ai eu l'anapath' aussi, alors, je dois être un cas unique, ou particulier, car ma seconde tumeur (à droite) est d'un autre type que celle d'il y a 12 ans (à gauche). C'est tjs une TGNS, mais c'est un carcinome embryonnaire cette fois-ci.


Je ne savais pas que le fait d'avoir un cancer contro-latéral augmentait les probabilités d'avoir un cancer "symétrique"... La "bonne nouvelle" (si on peut dire), c'est que le carcinome est très chimiosensible.

sameman a écrit:- Chimio courte (avec le risque de faire une chimio pour rien, et d'en avoir tous les inconvénients..)
- Curage ganglionnaire (il me dit que c'est un opé un peu complexe, qui comporte un faible risque de perte de la "faculté éjaculatoire")
- Surveillance active avec scanner tous les 6 mois pendant 10 ans.


Tu as combien de temps, avant d'en décider ?


sameman a écrit:Sinon j'en suis à 6 semaines de Nebido (testo), et je dois refaire un dosage testo, pour savoir si je dois me refaire piquer tout de suite ou pas. Côté effets secondaires, un peu d'irritabilité (mais que je mets surtout sur le compte de ma situation), et un peu d'acné bizarrement sur les épaules uniquement.


Pour l’acné, j'en avais vaguement entendu parler dans un forum consacré à la... musculation, donc tu n'es pas le seul à poser ce constat : à faire confirmer par le médecin. Pour l'irritabilité, c'est clair que la situation ne permet pas de voir si c'est une conséquence du traitement ou une anxiété parallèle. J'espère que ça te permettra d'avoir une qualité de vie assez stable au niveau de l'humeur et de l'entrain.

Bon courage pour la suite.
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Re: Douleur prothese suite à seconde orchidectomie

Messagepar sameman » 06 Déc 2016, 20:43

Bonsoir à toutes et tous,
Cela fait un moment que je ne suis pas passé ici, pour donner des nouvelles, et expliquer traitement.
Pou rappel, tumeur il y a 12 ans, orchidectomie gauche, tumeur au mois de Juin 2016 , orchidectomie droite.
2 tumeurs différentes, et je ne comprends toujours pas.

J'ai fait le choix de la surveillance, et j'aurais un scanner en janvier. S'ils trouvent "quelque chose", j'aurais chimio.

Ma nouvelle prothèse me fait toujours un peu mal par moment, mais pas tout le temps. Parfois je l'oublie (celle de gauche d'il y a 12 n'a jamais posé de prob) et parfois elle se rappelle à moi, et j'ai mal, voire très mal, dans ce que j'appelle le "couloir" qui a permis le passage de la prothèse, j'ai l'impression que c'est enflammé. l'opération date de Juillet, et c'est sans doute pas normal d'avoir encore mal.. mais bon.. Je n'ai pas revu le chir depuis Octobre.

Je suis supplémenté en testostérone, évidemment, avec Nebido (150 euros la dose toutes les 1à à 14 semaines).
1ere injection en Juillet . Pour rappel, j'avais un taux de 2,4 en testo avant l'opération, juste normal sur l'echelle de 2 à 8 des taux "normaux". Je l'ai plutôt bien supporté le Nebido, juste un peu iiritabilité, et la piqure fait un peu mal, liquide très visqueux.
2ème injection fin Aout, le taux testo était monté à 4,8, puis redescendu à 1,9 juste avant injection. Cela fonctionne donc bien pendant 10 À 14 semaines.
3ème injection il y a 15 jours. (J'oublie avant d'aller plus loin de vous dire que je me sens vraiment fatigué, je ne "tiens" plus comme avant et ça me pèse beaucoup). La piqure a été longue, très longue, et j'ai fait un malaise vagal juste après injection par l'infirmière, le premier de ma vie.
Je me demande si cette 3ème injection (à 150 euros encore non remboursé) a été efficace, car je ne sens quasi aucun effet, tjs coup de barre à 14h, et fatigue à 21h..

Voila pour les dernières infos me concernant, plein de courage et de pensées pour ceux qui vivent la même chose.
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