Lorsque votre urologue vous a annoncé votre cancer

Le cancer des testicules impacte votre vie et celle de votre entourage. Venez partager vos ressentis au travers des sondages proposés par cette rubrique.

Modérateurs: Lou, annie29

lorsque votre urologue vous a anoncé votre cancer et l orchidectomie

- Vous a-t-il parlé de placer une prothèse directement ?
11
44%
- Il ne vous a rien expliqué clairement ?
2
8%
- C'était votre première opération et vous ne vous attendiez pas à cela ?
4
16%
- Vous lui faisiez confiance et vous êtes déçu ?
0
Aucun vote
- Vous a-t-il tout expliqué ?
8
32%
 
Nombre total de votes : 25

Lorsque votre urologue vous a annoncé votre cancer

Messagepar jacqueswalgraeve » 01 Déc 2011, 16:58

répondez franchement
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Re: Lorsque votre urologue vous a annoncé votre cancer

Messagepar sebastien » 11 Fév 2013, 22:53

j'etait effondré il ma tous dit d'un coup tres dur
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Re: Lorsque votre urologue vous a annoncé votre cancer

Messagepar plutal » 31 Mar 2014, 13:41

J'ai cru que tous s'effondrait autour de moi, je suis sorti précipitamment du cabinet médical et de l'hôpital et ai pleuré toutes les larmes de mon corps sur le parvis jusqu'à ce que quelqu'un vienne me chercher.
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Re: Lorsque votre urologue vous a annoncé votre cancer

Messagepar Tim » 02 Avr 2014, 04:36

J'aurais bien coché plusieurs choix, car il ne m'a rien expliqué clairement, puis il a parlé de prothèse (en l'occurence qu'il n'en posait jamais), et ça allait être ma première opération !

Bref, il était nul nul nul et je lui en ai toujours beaucoup voulu de ne pas se rendre compte que c'était lui le premier à m'annoncer mon affaire et qu'il aurait pu (qu'il devrait, pour les suivants....d'ailleurs je ne lui ai jamais dit, je devrais peut-être pour éviter de continuer à faire du dégâts) réfléchir aux terme utilisés. J'ai trouvé sur internet, plus tard, une étude sur l'annonce aux malades et une sorte de charte d'annonce, je suis persuadé qu'il n'en a jamais entendu parlé, ce nul !

Pour préciser les choses, vous ai-je déjà expliqué que c'était mon facteur qui m'avait annoncé la nouvelle ? Façon de parler, car j'ai reçu les résultats de ma prise de sang chez moi un samedi, 2 jours après mon rdv avec l'urologue où "ça sentait pas bon" : il avait constaté "la boule dans ma boule" (pardon pour cet te formulation un peu légère :oops:) et avait prescrit en vitesse l'échographie et la pds. Bref, je reçois les résultats, et je constate que "j'explose les scores" de béta-HCG et AFP, dont je n'avais jamais entendu parlé (sauf pendant nos "essais bébé" avec ma compagne puisque c'est l'AFP qui permet de déceler une grossesse si j'ai bien tout compris). Je ne peux m'empêcher de tapoter sur internet et je comprends vite que : boule dans la boule + marqueurs au taquet = cancer du testi ! J'avais rdv le lundi suivant avec mon "cher" urologue, j'y suis allé en étant déjà un peu fixé sur mon sort. Il m'a accueilli en disant : "vous avez reçu vos résultats ?", "ben oui", "alors ?", "ben j'attends que vous m'expliquiez", "vous avez compris qu'il faut enlever cette masse, on l'analysera pour faire le diagnostic", et hop on a parlé de l'orchidectomie, il a volontairement éviter les termes "tumeur" et "cancer". Avait-il raison de ne pas en parler tant que l'analyse de la pièce opératoire n'avait pas eu lieu ? Toujours est-il qu'il m'a laissé partir avec mes questions, retrouver ma femme dans le couloir, rentrer chez moi en attendant le prochain rdv... Bref : :wow:
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Re: Lorsque votre urologue vous a annoncé votre cancer

Messagepar annie29 » 02 Avr 2014, 05:22

Mat a écrit:Pour préciser les choses, vous ai-je déjà expliqué que c'était mon facteur qui m'avait annoncé la nouvelle ? Façon de parler, car j'ai reçu les résultats de ma prise de sang chez moi un samedi, 2 jours après mon rdv avec l'urologue où "ça sentait pas bon" : il avait constaté "la boule dans ma boule" (pardon pour cet te formulation un peu légère :oops:) et avait prescrit en vitesse l'échographie et la pds. Bref, je reçois les résultats, et je constate que "j'explose les scores" de béta-HCG et AFP,


Pas trop normal ça : faute du labo je dirais. Ou du médecin qui aurait dû demander à ce que les résultats lui soient directement envoyés, pour les commenter avec toi (même si au vu de sa réaction, il les avait reçu de son côté).


Mat a écrit:puisque c'est l'AFP qui permet de déceler une grossesse si j'ai bien tout compris).


Raté, c'est la Béta-HCG. :)


Mat a écrit: il a volontairement éviter les termes "tumeur" et "cancer". Avait-il raison de ne pas en parler tant que l'analyse de la pièce opératoire n'avait pas eu lieu ? Toujours est-il qu'il m'a laissé partir avec mes questions, retrouver ma femme dans le couloir, rentrer chez moi en attendant le prochain rdv... Bref : :wow:


Je pense qu'il a fait preuve de tact : une certitude à 80%, à confirmer par l'anapath.


Mat a écrit:Toujours est-il qu'il m'a laissé partir avec mes questions, retrouver ma femme dans le couloir, rentrer chez moi en attendant le prochain rdv... Bref : :wow


Tu vas sans doute me trouver insensible, mais globalement et pragmatiquement, que pouvait-il faire de plus à ce moment-là ? Qu'attendais-tu de lui exactement ? Ces questions que tu avais, tu les lui avais formulées directement ? Ils les a ignorées ? Il les a contournées ?

J'essaye de comprendre, tout en me disant que chaque malade a des attentes différentes, de la part du médecin. Mon mari par exemple, avait tendance à se renfrogner, à limiter le dialogue, les échanges genre "faites votre boulot et me bassinez pas avec ça". Après, chaque praticien a un degré d'empathie plus ou moins prononcé, c'est évident. Certains se comportent comme des techniciens du corps, au mépris du mental, tandis que d'autres seront plus paternalistes, rassurants, etc.

Mais voilà, je voudrais savoir ce que toi tu attendais de cet entretien : quelles étaient les réponses que tu aurais voulu avoir et qui auraient fait paraître la "pilule" moins amère (au moins rétrospectivement) ?
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Re: Lorsque votre urologue vous a annoncé votre cancer

Messagepar fragg » 02 Avr 2014, 07:57

Moi c'est l'échographe qui me l'a annoncé, l'urologue lui m'a rassuré 2 jours après.
mais cet échographe, déjà aussi gêné que moi pour cet examen intime (ce qui rassure), m'a annoncé la nouvelle sans gant, de manière plutôt brutale et alarmiste. J'ai passé une demi douzaine d'heure assez pitoyable après... entre pleurer sur mon sort et crier à l'injustice, l'annonce à faire à mes proches, ...
Bref j'aurais vraiment plus apprécié dans mon cas que ce soit découvert et annoncé par mon urologue, qui même si il n'est pas champion de la communication, a plus l'habitude.
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Re: Lorsque votre urologue vous a annoncé votre cancer

Messagepar Tim » 02 Avr 2014, 15:22

Une Annie en plein forme ce matin !

Tu as 100 % raison sur le fait que de toutes façons j'en voulais à la terre entière de ce mauvais sort. Donc probablement qu'il n'y a pas de méthode parfaite, mais j'aurais aimé (avec du recul comme tu le dis, mais pas sûr que même maintenant j'ai tellement de recul parce que je trouve toujours qu'il a été nul et que c'est un c... d'ailleurs et là on est complètement dans les subjectif personnel, n'empêche !) donc j'aurais aimé :
- ne pas recevoir le courrier chez moi. A mon avis c'est une boulette de l'uro, et je pense que c'est la pratique partout. Disons c'est la méthode habituelle : prise de sang, analyse avec envoie au médecin prescripteur + au patient. Je tiens à avoir les résultats chez moi, mais pour ce genre d'analyse où une telle nouvelle est à la clé, je pense qu'il devrait y avoir une 2e voie
- qu'il me les donne lors d'un rendez-vous après m'avoir dit "les résultats ne sont pas bons, je vais vous expliquer"
- et qu'il m'explique qu'il est urologue donc pas spécialiste de ce dont il va me parler, ça je peux l'entendre, mais qu'il veut me donner les premiers éléments qui seront compléter par des analyses complémentaires.

A mon avis c'est lui qui doit prononcer pour la première fois le mot de tumeur et de cancer. Tu as raison de dire qu'avant les analyses de la pièces opératoire rien n'est sûr, mais en fait...si ! Non ? Franchement, il décide bien l'orchidectomie sur la foi des marqueurs + de l'imagerie. Ce qu'on ne sait pas avant l'opération + analyse c'est le stade du cancer et son traitement, mais bazar de bazar, ce jour là, on sait bien que c'est déjà une tumeur d'un cancer ? Non ?

Sans doute que c'est MON avis, MES impressions, MON ressenti à l'énonce de ces mots et à la lecture de ces résultats, mais je fais partie de la communauté des patients et MON avis a son poids. En fait j'aimerais au moins que le corps médical entende ce type de critique. Tu vas me dire : "en as-tu parlé à ton onco ?". Et je répondrais : "ben non pas encore"... Bref, j'y cours, comme dirait Lou :alabourre:

Pour préciser encore les choses : ce sont les mots les plus importants du monde à ce moment (le 2e plus important du monde, c'est "rémission" à mon avis !), et "je trouve que" ce n'est pas envisageable de laisser un patient pendant 1 mois (délai entre résultat de prise de sang et rdv avec l'oncologue une fois la pièce opératoire analysée) tourner et retourner dans sa tête la phrase "j'ai une boule dans le testicule qu'on va enlever, je ne pense qu'à une chose, c'est que c'est une tumeur, un cancer, mais mon médecin - l'urologue à ce stade - s'efforce de ne pas prononcer ces mots". Je pense que c'est donc à l'urologue de déminer. C'est bien eux qui détectent l'affaire. Ils nous refilent ensuite dans le bras de l'oncologue, mais justement, quand il nous dit "bon ben au revoir, la prochaine fois c'est le Dr truc, oncologue, qui prend la relève", c'est bien qu'on a un CANCER, bazar ! Alors autant le dire. Et si on me répond que c'est pas son boulot de parler de cancer, je dis stop, qu'il faut que ça devienne son boulot, et que s'il ne sait pas le faire, eh bien qu'il l'apprenne avec 2 jours de formation en plus (sur 7 ans, ça va pas trop se sentir) où on le met en situation que c'est lui qui apprend ce genre de nouvelle (les formateurs de com sont très bons pour ça) pour le sensibiliser, et qu'on lui donne des pistes pour formuler la chose, avec toutes les précautions qui s'imposent : je ne suis pas onco, je ne sais pas quel traitement vous aurez, et accessoirement : c'est le cancer qu'on soigne le mieux. Même si on crève 1 ans après, ça permet de tenir 1 ans, moi je dis ! :evil:

Et ma colère vaut pour tous les autres spécialistes entre les mains desquels les patients passent, qui ne vont pas attendre le premier rdv avec l'onco pour entendre prononcer les fameux mots...

Putain ça fait du bien d'en parler, zut alors !
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Re: Lorsque votre urologue vous a annoncé votre cancer

Messagepar annie29 » 02 Avr 2014, 17:41

Et tu as bien fait de le donner cet avis. Parce qu'il énonce clairement ce que tu attendais de ton urologue et que celui-ci n'a manifestement pas réagi comme il l'aurait dû, vis-à-vis de toi.

C'est un témoignage sincère. J'espère qu'il sera lu par qui de droit.
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Re: Lorsque votre urologue vous a annoncé votre cancer

Messagepar Marmotte » 02 Avr 2014, 19:08

Pour Grégory cela a duré reçu .... le taux de BETAHCG un samedi bien sur au courrier, taux 265 pour un seuil de 0 .10, il téléphone au médecin traitant , elles sont deux celle qui le suit est bien sur pas là " tu verras lundi ".

Bien sur j'étais absente de la journée le soir je fonce à la pharmacie pour avoir des explications, les minutes passaient personne ne voulait me l'annoncer il fallait voir avec le laboratoire, lundi matin première heure laboratoire, '" il faut voir avec l’urologue" .

J’appelle " oui il est élevé mais cela peut venir de plusieurs facteurs" j’insiste mais j’insiste pour avoir des examens complémentaires et obtient un rendez-vous le jeudi nous sommes lundi.

Jeudi Grégory se rend seul au rendez-vous faites exprès j’accompagne mes parents ( 80 et 83 ans à l'époque ) chez un spécialiste.

L'urologue lui demande si je suis là, non il parait embêter, Grégory rentre il m’emmène dans la chambre pour pas que ses grand-parents entendent et me dit calmement c'est un cancer il m’opère dans une semaine ... le monde s'écroule sous mes pieds et il ne faut rien laissé paraitre, ni cri, ni pleurs Grégory calme et moi qui l'annonce avant le repas.

Depuis ce jour je n'ai jamais un manqué un rendez-vous avec lui, je m'en suis toujours voulu depuis ce jour là. :peur:

Mais je tiens à préciser que lors de la première consultation chez urologue ce dernier lui avait dit que vous son âge le cancer n'était pas à exclure.
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Re: Lorsque votre urologue vous a annoncé votre cancer

Messagepar Tim » 02 Avr 2014, 19:26

Merci Annie.

Par contre en y repensant, je n'ai pas répondu à ta question "Ces questions que tu avais, tu les lui avais formulées directement ?". Je crois que non. Ou peut-être si, c'est un peu confus. Je me souviens lui avoir demandé si c'était une tumeur et il m'a expliqué que "on ne pouvait pas dire" avant l'anapath. Je ne me souviens pas si j'ai demandé "cancer ou pas ?". Mais je me souviens très clairement avoir perçu qu'il faisait des efforts pour éviter ces 2 mots. Vraiment comme s'il ne voulait pas être mêlé à cette annonce délicate.

Un autre truc (qui ne fait peut-être pas avancer le truc mais j'ai envie de raconter) qui m'a vraiment confirmé dans mon impression que c'était un nul, c'est que durant les rendez-vous d'après opération (notamment le fameux rdv à opération + 5 semaines pour voir comment évoluent les marqueurs sanguins = la vitesse de retour à la normale, qui participent à déterminer le stade du cancer donc le traitement ad hoc), il s'amusait (ce terme est très subjectif car il m'a fâché, mais je veux dire par là qu'il ne se rendait pas compte manifestement) à essayer de qualifier mon cancer, deviner le stade. Il avait en main un document qu'il avait manifestement trouvé sur internet (en tout cas moi le soir même je l'ai retrouvé ce doc, j'avais réussi à lire l'auteur et le soir j'ai reconnu les tableaux qu'il consultait en page 5) et avec lequel il calculait que j'étais en IIB. C'était un rdv 10 jours avant la RCP où il devait parler de mon cas avec l'oncologue, donc clairement s'il n'était pas compétent pour la question, il n'aurait jamais du aborder la question du "chiffrage", et pourtant, accrochez-vous pour la suite.

Donc il m'annonce que je suis sans doute au stade IIB et me montre les fameux tableaux de la page 5. Pas dégonflé, je négocie avec lui que c'est plutôt IIA. Il est d'accord ! Je trouve cela incroyable de parvenir à négocier ce genre de chose, preuve qu'il est amateur sur la question. ALORS DE QUEL DROIT IL M'ANGOISSE A ME PARLER DE MON STADE ET DE MA PEUT-ETRE CHIMIO. Je suis encore retourné par cet événement. Bref, il veut bien négocier à IIA, car cela ne change pas la recommandation de traitement : 3 ou 4 cycles de BEP (ce qu'on voit page 8). Je suis vraiment dépité. Ensuite quand il fait son rapport écrit, je dois encore le reprendre à 2 fois pour qu’il écrive exactement (j'ai tout noté le soir même) :
- N2 car la formulation du radiologue lui faisait penser que j'étais plus près des "adénopathie de 2 à 5 cm" que "de multiples adénopathies dont aucune ne mesure plus de 2 cm", mais après avoir regardé le CD du scanner, il est revenu à N1
- S1 plutôt que S0, mais je lui ai fait remarquer que j'étais revenu à la normale, donc S0...

Vous en croyez vos yeux vous ? Bon et maintenant je peux le dénoncer et dire son nom ou pas dîtes ? :twisted:
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