si le cancer recidive et avoir une 2eme orchidectomie

Le cancer des testicules impacte votre vie et celle de votre entourage. Venez partager vos ressentis au travers des sondages proposés par cette rubrique.

Modérateurs: Lou, annie29

si la maladie revenait .accepteriez vous une seconde orchidectomie?

oui.
4
67%
non.
0
Aucun vote
je réfléchirai bien avant.
0
Aucun vote
je prendrai l avis d un autre médecin.
0
Aucun vote
je ne suporterai pas cela une deuxiéme fois.
2
33%
 
Nombre total de votes : 6

si le cancer recidive et avoir une 2eme orchidectomie

Messagepar jacqueswalgraeve » 22 Fév 2012, 07:44

bonjour,je me suis toujours posé la question,si cela revenait.si j accepterait une deuxiéme fois cela.et vous comment l accepteriez vous?
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Re: si le cancer recidive et avoir une 2eme orchidectomie

Messagepar annie29 » 22 Fév 2012, 11:07

J'ai posé la question à mon mari et sa réponse a été cinglante : on n'a pas le choix lorsque l'on a une famille, on se soigne autant qu'il est possible de se soigner. On ne se suicide pas.

Et ma foi, je le trouve grandiose quand il me répond comme ça.
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Re: si le cancer recidive et avoir une 2eme orchidectomie

Messagepar jacqueswalgraeve » 22 Fév 2012, 17:14

ben pour ma part,j ai tellement mal vécu l opération que pendant un mois en pleine dépression je n ai pensé q u au suicide,je regardai les antidépresseur et les sommiféres et je n avait que une envie,c est tous avalé.ce qui ma empêcher de le faire c est de pensé a ma femme et mes deux enfants et de me dire que je ne pouvait pas leur faire cela.c est pourquoi j ai chercher de l aide sur internet puisque je n en avait pas de la part du médecin et je l ai trouvé a la fondation du cancer.c est pour cela que j aurait peur que cela recommence car je ne sais pas si moralement je le supporterait.et quand je voit sur le site unseultesti que 72% estiment que il y a un manque de souteint psychologique lors d orchidectomie,je suis tous a fait d accord avec cela.
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Re: si le cancer recidive et avoir une 2eme orchidectomie

Messagepar annie29 » 22 Fév 2012, 23:07

jacqueswalgraeve a écrit:quand je voit sur le site unseultesti que 72% estiment que il y a un manque de souteint psychologique lors d orchidectomie,je suis tous a fait d accord avec cela.


Je suis allée voir le sondage sur unseultesti. La question posée était la suivante :

vous avez subi une ablation d un testicule suite a une maladie,que reprocher vous a l équipe médicale ?

* le manque de soutein psycologique
* le manque de renseignement pour la pose d une prothése
* le doute sur l avenir en attendant les résultat d analyse en cas de tumeur
* le manque de renseignement sur les associations d entraide

Je pense que pour prendre en compte le résultat de ce sondage, il faudrait que deux conditions soient réunies :
- la première, que les personnes qui ne reprochent rien à l'équipe médicale aient une option pour le faire savoir, donc rajouter "je n'ai rien à reprocher à l'équipe médicale". Parce que là, si quelqu'un s'est senti bien encadré par le personnel médical, il n'a aucune option pour faire entendre sa voix.
- La seconde condition serait d'avoir un échantillonnage plus important que 10 personnes pour valider ces 72%.

Dans ces conditions, on ne peut pas estimer que 72% des malades ayant subi une orchidectomie soient concernés par ces réponses.

Je ne sais pas de quelle manière fonctionne le système médical en Belgique, je vais donc répondre avec les éléments que j'ai pu croiser en France :
- le manque de soutien psychologique : le service d'urologie qui a géré l'orchidectomie de mon mari s'est montré très humain et le chirurgien nous a fait savoir qu'il existait des structures de soutien psychologique. La clinique où il a suivi ses chimio a eu également un comportement très humain, en revanche, ils étaient plus faibles sur le soutien psychologique mais à ce moment là, tout semblait tellement aller bien que l'on n'a pas ressenti le besoin d'avoir ce soutien. Ensuite, au niveau de l'IGR, nous avons eu la rolls des services d'oncologie : le docteur Massard est extraordinaire par son énergie et son déterminisme si communicatifs, on s'est senti portés par son professionnalisme. A Marie Lannelongue, ce sera plus insidieux : manque d'information mais personnel surchargé de boulot, au-delà du possible. Donc d'un établissement à l'autre, le parcours est loin d'être linéaire.

- le manque de renseignement sur la pose d'une prothèse : là encore, nous sommes tombés sur un chirurgien qui a présenté toutes les options à mon mari. Les avantages, les inconvénients, les complications possibles. La possibilité de le faire pendant l'orchidectomie ou après. Et bien sûr, la possibilité de la faire enlever à tout moment après. Pour le détail "technique" de la prothèse (modèle, fabricant), tout apparaît sur le compte rendu d'opération.

- le doute sur l avenir en attendant les résultat d analyse en cas de tumeur : mais ce doute, les équipes médicales l'ont aussi. A aucun moment ils ne nous ont promis la guérison. Leur leitmotiv était "c'est un combat qui a de grandes chances d'être gagné alors battez-vous, ça en vaut la peine". En fait, cette proposition est un peu un bis repetita du "manque de soutien psychologique, elle sous-entend "comment gérer la maladie, depuis l'annonce jusqu'à la fin du parcours de soin".

- le manque de renseignement sur les associations d entraide
: nous avons eu droit aux dépliants de la ligue contre le cancer, de l'arc et un ou deux correspondants locaux. Ce que j'aurais préféré, personnellement, et mon mari aussi rétrospectivement, c'est plutôt pouvoir avoir à faire à un service d'aide sociale afin de mettre en route les procédures pour la MDPH (maison département des personnes handicapées) et pouvoir répondre aux organismes pas toujours très cool (la sécu qui se plante sur le montant des Indemnités Journalières et demande un remboursement, la sécu qui ne nous a toujours pas remboursés deux aller retour sur Paris pour les opérations), bref, ça manque un peu d'huile dans les rouages administratifs. Les structures de soutien auxquelles j'ai eu à faire, étaient plus centrées sur l'aspect psychologique de la maladie, que l'aspect pratique.

Finalement, c'est sur ce dernier point que ça a le plus péché.

Voilà les remarques que je souhaitais émettre face à ce sondage, et les remontés de notre vécu à nous. Donc, pour résumer, à la question "vous avez subi une ablation d un testicule suite a une maladie,que reprocher vous a l équipe médicale ?", j'aurais souhaité pouvoir avoir le choix entre ces réponses :

* le manque de soins médicaux (prise en charge de la douleur, personnel médical peu disponible, etc)
* le manque de soutein psycologique (gérer l'anxiété générée par la maladie et l'attente)
* le manque d'informations sur les prothèses testiculaires
* le manque de renseignement sur les associations d entraide & la prise en charge administrative (mais est-ce le rôle des équipes médicales finalement ?)
* je suis satisfait des prestations de l'équipe médicale et ne formule aucun reproche
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Re: si le cancer recidive et avoir une 2eme orchidectomie

Messagepar jacqueswalgraeve » 23 Fév 2012, 04:17

bonjour annie,la question que j aurais voulu te posé a toi,comme je l ai posé a ma femme.si vous aviez un cancer du sein et que l on pratiquait l ablation du sein sans reconstruction et que cela sufisait a éradiquer le cancer.a ta sortie d hôpital serait tu joyeuse?,quelle image aurait tu de toi,osserait tu encore aller prés de ton mari et y aller franchement pour faire l amour.t estimerait tu guérit.toute ces questions ont tourner et tourner dans ma tête et j y pense encore.a tu déjà vu le reportage"mes deux seins l histoire d une victoire".ma femme en regardant ce reportage m a dit,j ai cru te voir et cela lui a mieux fait comprendre mon ressentis.car j ai l impression parfoit que tu est fachée sur mes commentaires!.
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Re: si le cancer recidive et avoir une 2eme orchidectomie

Messagepar annie29 » 23 Fév 2012, 07:48

jacqueswalgraeve a écrit:bonjour annie,la question que j aurais voulu te posé a toi,comme je l ai posé a ma femme.si vous aviez un cancer du sein et que l on pratiquait l ablation du sein sans reconstruction et que cela sufisait a éradiquer le cancer.a ta sortie d hôpital serait tu joyeuse?


On n'est jamais joyeux d'avoir dû traverser certaines épreuves. Mais je serais heureuse d'avoir pu m'en sortir, pour cette fois au moins. Je pense que cela ne fait aucun doute. Et ce que tu nous fais partager sur le forum me confirme un point (qui n'a rien à voir avec le sujet qui nous réunit ici) : le bonheur n'est pas dans le miroir, mais de regarder devant soi.

jacqueswalgraeve a écrit:quelle image aurait tu de toi,osserait tu encore aller prés de ton mari et y aller franchement pour faire l amour..


Mon attitude serait en partie guidée par celle de mon mari : si je sens un rejet de sa part, je peux le vivre mal, forcément. S'il n'y a pas de rejet, je pense que je n'irais pas en inventer un. La mutilation serait réelle et acceptée en tant que telle. J'ajoute qu'en de telles circonstances, si je devais "dégoûter" mon mari, il est évident que cela se solderait par une séparation. Et que je ferais en sorte d'être heureuse ailleurs, autrement. Cela dit, je n'ai pas une estime de mon physique axée sur l'esthétisme, ce qui explique peut-être ma façon de voir les choses.

jacqueswalgraeve a écrit:t estimerait tu guérit.toute ces questions ont tourner et tourner dans ma tête et j y pense encore.


Mon attitude, qui vise à assimiler un cancer à une maladie chronique, en dit long sur mon état d'esprit quant à une éventuelle guérison. Pour autant, faut-il passer à côté du présent parce que l'on a peur de l'avenir ? Bien sûr que ça bouffe l'esprit parfois, mais il faut vraiment pouvoir aller au-delà. Et si on n'y arrive pas, là je pense qu'il faut demander un soutien psychologique.

jacqueswalgraeve a écrit:a tu déjà vu le reportage"mes deux seins l histoire d une victoire".ma femme en regardant ce reportage m a dit,j ai cru te voir et cela lui a mieux fait comprendre mon ressentis.car j ai l impression parfoit que tu est fachée sur mes commentaires!.

Non, ton ressenti je le comprends. J'ai peut-être une attitude plus "dure" devant la maladie car je l'ai toujours cotoyée : depuis ma mère dont j'ai dû m'occuper durant 5 ans (jusqu'à ce qu'elle s'éteigne) en ayant moi-même mes propres soucis.

A aucun moment je ne suis fâchée contre tes commentaires Jacques. Il n'y a pas d'incompréhension de ma part vis-à-vis de ton ressenti. Je pense juste qu'il ne faut pas cultiver la blessure que l'on peut ressentir, parce que l'on a traversé un épisode dur. Il faut trouver la force de rebondir. Pour soi, pour son entourage.

Je suis navrée que tu ais cette impression que je sois fâchée par tes commentaires : tu contribues grandement à faire vivre ce forum, et tu te fais l'écho de la parole des hommes, c'est une bonne chose. Mais j'ai le droit aussi, de ne pas être d'accord et d'expliquer avec des arguments, ce en quoi je ne suis pas d'accord : par exemple, je trouve le sondage d'un seul testi incomplet car il manque 2 options et il ne compte que 10 votants. Et pour avoir discuté avec beaucoup de jeunes hommes à l'IGR, je pense que ce n'est pas suffisamment représentatif.
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Re: si le cancer recidive et avoir une 2eme orchidectomie

Messagepar jacqueswalgraeve » 23 Fév 2012, 08:13

merçi annie de m avoir répondu,voici la preuve de ce que a dit mon psy a l époque.on est tous différents et on réagit différament aussi face a la maladie.certains passeront le cap facilement,d autre plus difficilement.je me suis également occupé de maman pendant son cancer et je l ai vu mourir.pour moi cela a eu un effet dévastateur car quand j ai eu mon cancer dans ma tête je me suis dit"sa y est c est mon tour".c est peut être la courte distance entre sa mort et mon cancer(28 mois) qui était de trop a encaisser qui ma fait craquer.ce que tu ne sais pas non plus c est que mon pére est mort quand j avait 20 ans a l âge de 48 ans nous laissant avec deux commerces et 8 millions de dette.j ai tous repris et évité la faillite a ma mére en remboursant toute les dettes du pére pendant de longue année.la pression était tel des créanciers que j ai fait une tentavive de suicide en 88,j avait 24ans.j ai passé 3 semaines a l hôpital.alors tu voit chaque vie de chaque personne est différente et parfois l accumulation de tous ces problême,un jour on craque.quand le médecin vous aborde il ne sais pas ce que vous avez vécu.c est pourquoi un suivit psychologique serait important lors de ce cancer qui nous touche deux fois(cancer et sexualité),car c est parfoit la goutte de trop a encaisser.
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Re: si le cancer recidive et avoir une 2eme orchidectomie

Messagepar annie29 » 23 Fév 2012, 08:21

Je comprends ton ressenti Jacques. Et le fait que tu sois là, encore aujourd'hui montre que tu ne manques pas de ressources personnelles. Je pense (humblement hein, il ne s'agit pas de donner des conseils à tout va) que tu gagnerais beaucoup à reconstruire ta confiance en toi avec un accompagnement psychologique : pour mieux profiter des instants sereins que la vie t'offre actuellement. Pour évoluer avec plus de confiance en l'avenir. Tu as déjà surmonté plein d'épreuves, et tu es là. Debout. Essaye de ne pas occulter tes forces, car tu en as beaucoup.
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Re: si le cancer recidive et avoir une 2eme orchidectomie

Messagepar jacqueswalgraeve » 23 Fév 2012, 15:06

pour le suivi j avais quelqu un de bien(j aimais y aller cela me fesait du bien de parler),mais l aide financiére s arrête a un moment donc j ai du prendre la décision d arrêter de le voir car je ne roule malheureusement pas sur l or.et en belgique la mutuelle ne prend presque pas en charge cette aide.donc j ai tout arrêter moi même,antidépresseur,sommiféres et psychologue et j ai repris le travail .car le boulot m aide a ne plus y pensé.croit moi,j essaye un maximun de remonter la pente mais cela est parfois difficile.et ma femme est en pleine ménopause,elle n a plus envie de relation en ce moment et cela me perturbe car cela est arriver en même temps que mon cancer.malgré que je comprend son état parfoit cela me fait mal car parfois je me dit"est ce a cause de mon opération".tu comprend pourquoi je me sans mal dans ma peau et j en veut a cette maladie qui ma pris beaucoup.(mental,physique,sexualité,et en plus je suis tombé sur des abrutis de médecin)
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Re: si le cancer recidive et avoir une 2eme orchidectomie

Messagepar jacqueswalgraeve » 23 Fév 2012, 16:22

et si tu va sur le site unseultesti regarde cette question;Vous n'avez qu'un seul testicule (sans prothese)... vous l'assumez comment .la se sont 66 personnes qui ont répondu et 32 ont répondu;mal.je me sens mal a l'aise .cela fait presque 50% qui resentent la même chose que moi.et pourtant j aurais trop peur de retenté la prothése une deuxiéme fois vu les problémes rencontrer avec la premiére.car malgré tous je pense que celui qui a bénéficier d une prothése en même temps que l orchidectomie et qui se sens bien avec doit se sentir mieux dans son corps que nous.
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