ERI : Espaces de rencontres et d'informations

Nous parlerons ici de toutes les aides, tous les adjuvants aux traitements classiques : ceux qui permettent de mieux supporter les inconvénients de la chimio, ou l'anxiété provoquée par la maladie.

Modérateurs: Lou, annie29

ERI : Espaces de rencontres et d'informations

Messagepar annie29 » 29 Avr 2014, 18:04

Les ERI accueillent les patients durant leurs parcours de soins en oncologie ou après.

Ils sont un lieu d'échanges, d'information, d'orientation et d'écoute, autrement dit un accompagnement tout au long de la maladie et après.


Voici la carte des ERI :
http://www.ligue-cancer.net/article/3308_l-eri-proche-de-chez-vous#.U1_pJ1f06k4
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Re: ERI : Espaces de rencontres et d'informations

Messagepar Tim » 29 Avr 2014, 19:34

Merci Annie, bon c'est bien que ça existe ça… bien sûr dans mon coin paumé ça me fait 2h de route pour aller au plus près, mais je pourrais appeler un de ce jours… J'y pensais d'ailleurs, me rapprocher un peu de la ligue du département, tout ça, pour rencontrer des gens dans le coin, voir ce qu'on peut faire pour aider quand ça va plutôt bien, et se faire aider dans le cas contraire…

En avez-vous déjà contacté les uns ou les autres ?
Tim
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Re: ERI : Espaces de rencontres et d'informations

Messagepar annie29 » 29 Avr 2014, 19:39

Non : le finistère est passablement sinistré dans ce domaine et sur Paris, nous n'avons pas passé assez de temps à l'IGR.

Mais si vous avez des retours, n'hésitez pas à en faire part au forum.
Et si vous avez des suggestions à leur transmettre, j'imagine qu'elles seront les bienvenues.
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Re: ERI : Espaces de rencontres et d'informations

Messagepar looping » 27 Mai 2016, 09:22

Bonjour,
Je me permets de répondre même si le sujet date un peu...
Vous écrivez que dans le Finistère, les espaces de rencontres et d'informations sont insuffisants.
Pourtant le centre hospitalier de cornouaille de Quimper a un service oncologie qui dispose de nombreux services d'informations (diététique...) .Les infirmières sont à votre écoute et disponibles et il y a des rencontres organisés entre patients.
Pour moi , c'est suffisant. Que pourrait il y avoir de plus ?
Cordialement.
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Re: ERI : Espaces de rencontres et d'informations

Messagepar annie29 » 29 Mai 2016, 10:32

looping a écrit:(...)
Vous écrivez que dans le Finistère, les espaces de rencontres et d'informations sont insuffisants.
(...)


Bonjour Looping,

Ma réponse se référait à la représentation des ERI sur le département du Finistère (la carte de France est accessible sur le lien donné). Pour l'instant, aucun centre n'a fait son apparition.

En ce qui concerne l’hôpital de Quimper, il me semble "normal" (même si tous ne le font pas !) qu'un centre hospitalier offre ce dont vous parlez : écoute, conseils, etc. Par ailleurs, beaucoup de centres hospitaliers en France, fonctionnent avec des associations de soutien à une pathologie spécifique et c'est une excellente chose : les anciens malades peuvent accompagner les nouveaux, dans un parcours angoissant et dans lequel parfois, le personnel médical n'a ni le temps, ni les effectifs pour le faire. Mais c'est général à toute la France.

En ce qui concerne le parcours de mon mari en Finistère Nord, nous n'avons aucune remarque négative à faire, concernant la prise en charge dont il a fait l'objet : de l'orchidectomie, à la chimio en passant par les opérations à Paris, chacun a joué sa partition à la perfection et a su passer le relais à un service plus familiarisé avec les bizarreries de parcours, quand il le fallait.

Et je profite encore une fois de ce post pour remercier chaque praticien(ne), chaque infirmier(e) qui a donné de son temps et de son empathie pendant ces évènements plutôt... éprouvants.
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Re: ERI : Espaces de rencontres et d'informations

Messagepar looping » 30 Mai 2016, 17:13

Bonjour Annie29,
Je vois que nous sommes du même département . Merci pour les précisions et infos que tu m'apportes. Les femmes jouent un rôle important sur le moral et sont plus attentives sur les prescriptions médicamenteuses.....et souvent c'est quand on est malade qu'on sen rend compte...j'ai pris conscience qu'en générale on est plus égoïste voire ingrat....enfin, moi je ne pense pas l' être.
J'ai choisi d'allé seul aux cures pour ne pas que ma femme perde des congés et pour ne pas la stressée.
Mes suggestions sont au niveau technique. Elle concerne le planning de la chimio comprenant de nombreux médicaments (anti- nauséeux....). Il faudrait un tableau avec les dates de prise de sang, d'injection de neulasta et la prise des médocs et des RDV. On s'y perd surtout quand il y a des génériques...On m'a fourni un tableau avec uniquement les dates des cures.Cela dit , c'est un petit détail...
NB : aujourd'hui j'ai eu ma première injection (2 cures)
Cordialement.
looping
 
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Re: ERI : Espaces de rencontres et d'informations

Messagepar annie29 » 30 Mai 2016, 19:08

Looping,

Le tableau est une bonne idée, mais chacun ayant son protocole de produit, il nécessiterait plusieurs versions et "mon" expérience se borne seulement à celle de mon mari.

Lorsque j'aurai un peu plus de temps, je tâcherai de voir si un tel document existe. Si entretemps tu en trouves un, n'hésite pas à poster le lien pour que tout le monde puisse y avoir accès.
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Re: ERI : Espaces de rencontres et d'informations

Messagepar looping » 31 Mai 2016, 18:10

Bonsoir Annie29 et merci pour ton travail sur ce forum.
Ma suggestion concernant un tableau avec toutes les dates (indiquant les traitements et médicaments prescrits, prise de sang avec par AM ou IDE) est destinée aux centre hospitalier. Je vais donc remonter ce problème à mon oncologue. Ce n'est pas si simple de s'y retrouver dans les prescriptions médicales avec des termes comme "à la fin du traitement"....heu,? ça veut dire quoi? à la fin de la chimio (2 cures)? ou d'une première cure???
De plus certaines ordonnances sont récupérées par les IDE ...Y a trop de paperasse.
Voilà c'est un exemple de questions que je me pose à cause de mots qui pour moi sont imprécis. Les mots choisis doivent être bien compris par le patient .ça me stresse de chercher dans les nombreuses feuilles et d'essayer de comprendre une ordonnance. Je suis peut-être un peu exigeant mais il y a d'autres patients qui sont dans le même cas que moi...un peu perdu. On n'a pas besoin de stress supplémentaire.
Cordialement.
looping
 
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Re: ERI : Espaces de rencontres et d'informations

Messagepar annie29 » 31 Mai 2016, 19:34

looping a écrit:Ma suggestion concernant un tableau avec toutes les dates (indiquant les traitements et médicaments prescrits, prise de sang avec par AM ou IDE) est destinée aux centre hospitalier.


Au temps pour moi ! J'avais mal compris...

Du coup, j'ai trouvé quand même quelques liens, mais je vais créer une rubrique spéciale pour ça !

Rubrique qui se trouve ici ! ---> http://cancer-testicule.org/examens-medicaux-diagnostic-suivi/carnet-de-suivis-de-soins-t544.html
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