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Carnet de suivis de soins

MessagePosté: 31 Mai 2016, 19:57
par annie29
Concernant le cancer en général et la chimio en particulier, Looping a évoqué un sujet intéressant dans un de ses posts : avoir un carnet de suivi de soins, pour les rendez-vous, les examens, le vocabulaire, etc.

J'ai trouvé ces deux liens, avec des pdf à imprimer.... Je ne sais pas s'il est possible de commander des documents déjà imprimés (avec un vrai format de carnet), mais voici ceux sur lesquels je suis tombée qui concernent le cancer dans sa globalité, pas juste les tumeurs germinales masculines :

Mieux vivre sa chimiothérapie - conçu et proposé par le groupe Lilly
    * Vous pouvez y noter les coordonnées de tous vos praticiens
    * Il explique les principes généraux de la chimio, ses inconvénients, son action mais sans préciser les produits
    * Il comporte un volet administratif / juridique
    * Un lexique en fin de carnet, pour les termes médicaux un peu (beaucoup) barbares !
    * Toute une large partie pour noter vos rendez-vous, vos résultats d'analyses, vos sensations après les soins, etc : un carnet de bord.
Lien de téléchargement : https://www.lilly.fr/fr/maladie/le-cancer/brochure.aspx

Carnet de suivi oncologique - conçu et proposé par TEVA Laboratoire
    * Plus light que celui de Lilly, il omet les rubriques administratives / juridique
    * Pour le reste, c'est un bon carnet de bord, qui permet de noter l'ensemble des renseignements nécessaires.
    * Il est peut-être moins "cocooning" que celui de Lilly, mais il est plus sobre aussi
Lien de téléchargement : https://www.google.fr/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=3&cad=rja&uact=8&ved=0ahUKEwjN9_uRh4XNAhWsa5oKHdSiAFQQFggpMAI&url=http%3A%2F%2Fwww.teva-laboratoires.com%2Fwp-content%2Fuploads%2F2014%2F01%2FTEVA-Oncologie-Carnet-de-suivi-general.pdf&usg=AFQjCNHpENJPyzApPEezMW7ZXuwOvtTvPQ&sig2=j3ul5UPWTU3Nh-h_HUXYWw

Si j'en trouve d'autres (ou si vous en trouvez d'autres), n'hésites pas à poster les liens !

Re: Carnet de suivis de soins

MessagePosté: 01 Juin 2016, 18:11
par looping
Bonsoir Annie29,
Je constate que tu t'investie beaucoup et ça ma motive aussi pour remonter les suggestions aux oncologues ou aux docteurs . Après tout le malade est le premier concerné et c'est toujours un stress supplémentaire si on doit se concentrer sur le côté administratif. Il est vrai que le vocabulaire a son importance et qu'il faut bien choisir les termes, les mots et les expliquer. Je me suis demandé au départ si c'était moi qui avait des problèmes de compréhension mais il se trouve que même mes proches avaient différentes interprétations.
J'ai évidemment eu les explications avec les infirmiers mais je me mets à la place des autres malades et je me dis que si je peux contribuer un peu alors pourquoi pas.
Je vais surement être moins présent sur ce forum car je suis à ma 3 ème injection et la fatigue est là mais je reviendrais.
a plus tard , cordialement.

Re: Carnet de suivis de soins

MessagePosté: 01 Juin 2016, 19:27
par annie29
Hello Looping,

Pour la fatigue, c'est une étape un peu compliquée, mais nécessaire... Repose-toi autant qu'il le faut.

Et oui, quand tu rentres dans la maladie, tu découvres un nouveau langage, un nouveau vocabulaire, de nouveaux code de communication (parfois faussés par l'angoisse).

ça vient petit à petit, mais il est vrai qu'un "décodeur" peut être utile dans les débuts.

Bon courage pour la suite. :)

Re: Carnet de suivis de soins

MessagePosté: 13 Juin 2016, 08:30
par jo5711
A propos du carnet de soin, lors de mon entrée en cures BEP il m'a été remis par le service d'once de l'hôpital. Avec tous les numéros des professionnels de santé, des explications sur chimio, effets secondaires, un onglet RDV, prescription médicales... et même fiche de suivi des différents produits injectés. Sans oublier onglet résultat et futurs ddv.

C'est vrai que c'est très pratique ce genre de petit classeur, pour ne rien oublier une fois classé...

Re: Carnet de suivis de soins

MessagePosté: 13 Juin 2016, 09:22
par annie29
jo5711 a écrit:A propos du carnet de soin, lors de mon entrée en cures BEP il m'a été remis par le service d'once de l'hôpital.


Dommage que la pratique ne soit pas généralisée à tous les services d'oncologie. Je trouve l'initiative excellente.

Re: Carnet de suivis de soins

MessagePosté: 28 Juin 2016, 10:00
par looping
Bonjour,
J'ai aussi un classeur avec J1, J2, J3....mais il manque des infos dessus comme la prise des médocs . On ne prend l'Emend que pendant les 5 jours (?) et le Solupred après (génériques) . les prises de sang ou les probables injections de neulasta ne sont pas indiquées.
Je suis peut-être un peu tatillon mais c'est une prise de tête de gérer les RDV et le côté administratif quand on est malade....fatigué....alors on est très vite désagréable .
Je suis soigné à l'hôpital Laennec de Quimper ; je reconnais que le personnel est disponible et que les infos nous sont transmises.
NB : j'ai bien senti qu'il y avait un manque d'effectif et que le personnel, motivé, doit gérer au plus vite les cures et être à l'écoute du patient...... Il y a toujours des aléas ....chaque patient est différent...
Je l'écris : "IL FAUT EMBAUCHER UN INFIRMIER EN PLUS !!!" ...ça ne va pas ruiner le budget !!!

Re: Carnet de suivis de soins

MessagePosté: 28 Juin 2016, 20:46
par annie29
Sur le premier lien que j'ai posté, il y a quelques pages consacrées aux médicaments, aux injections. Tu peux peut-être les imprimer et les ajouter à ton classeur à toi, quitte à les remplir avec l'aide d'une infirmière ou d'un médecin ?

Je parle de ce lien (pages 16, 17, etc) : https://www.lilly.fr/fr/maladie/le-cancer/brochure.aspx

Re: Carnet de suivis de soins

MessagePosté: 29 Juin 2016, 08:26
par looping
Bonjour Annie,
Merci encore pour ces infos. J'ai terminé mes 2 cures de BEP (2x5jours) et il me reste le mardi prochain en bléomycine. Donc, ça se termine et j'espère tourner la page. Je reviendrais sur ce forum pour répondre aux questions (scanners, alimentation, résultats sanguin..) Je suis bien conscient que chaque cas est différent mais on s'est tous posé les mêmes questions....et le risque de récidive nous fait peur.
cordialement.