Carcinome embryonnaire

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

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Carcinome embryonnaire

Messagepar lomath » 27 Oct 2018, 18:13

bonjour,
je me nomme mathieu, j'ai 27 ans et dans la vie de tous les jours je suis pompier.
Fin août je vais chez mon généraliste car j'ai le sein gauche qui commence à "pousser", prise de sang effectuée le lendemain qui montre une hausse des hormones. Rdv pris chez un urologue car depuis un petit mois j'avais comme l'impression de sentir une petite masse dans la testicule. l'écho montre une tumeur d'environ 2 cm. Orchidectomie effectuée le 13 octobre + scanner + prise de sang qui montre que les beta hcg sont a 0.63 au lieu de 0,1.
le 25 octobre le chirurgien m'annonce qu'il s'agit d'un carcinome embryonnaire de forme pur Stade pt1a de 2,3cm sur 1,9, et que le scanner montre un ganglion de 2cm sur la chaine qui suive les testicules.
Rdv avec l'oncologue dans la foulée qui me prescrit une prise de sang pour faire le reste des marqueurs tumeraux. Il m'annonce aussi que je vais devoir faire de la chimio 3BE si je ne me trompe pas. J'ai rdv avec lui le 31 avec les résultats de la prise de sang.

Alors évidemment comme la plupart d'ente vous qui l'avait vécu, j'ai l'impression que mon petit monde autour de moi s'écroule. Et évidemment comme vous tous j'ai fouiner de partout sur le net pour trouver tout un tas de renseignements... Et il est vrai que mon inquiétude penche sur le fait qu'il s'agit d'un carcinome embryonnaire... je me suis rendu compte que c'est une forme de cancer qui était bien plus difficile a soigner. Pourtant l'oncologue m'a dit que le cancer était vraiment localiser dans le ganglion et qu'il n'y avait pas de métastases ....

En toute honnêteté après avoir passer pratiquement 10 ans a secourir les gens dans les moments plus ou moins difficiles de leur vie ... j'espère trouver grâce a votre vécu a tous un peu de positif qui me ferait le plus grand bien.

merci a tous
lomath
 
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Re: Carcinome embryonnaire

Messagepar annie29 » 27 Oct 2018, 19:11

Bonjour Lomath,

Désolée de te voir parmi nous, mais bienvenue quand même.

Tu as déjà entamé un parcours de soins qui mène (dans la grande majorité des cas) à la guérison. On dit que le carcinome pur est un peu plus rebelle, mais les chances de guérison sont tellement élevées, qu'il faut essayer de ne pas focaliser sur les stats les plus sombres.

Ton PAC a déjà été posé pour la chimio ? La première cure commence quand ? Tu es entouré par ta famille, tes amies, un(e) conjoint(e) ?

Bravo en tous cas pour ton engagement auprès des autres... et lorsque tu y reviendras, ce sera plus riche d'une expérience dont tu te serais bien passé, mais qui te donnera un regard plus éclairé sur bien des choses : ton métier, les relations humaines en général, mais également le rapport que tu entretiens avec toi-même.

Courage, c'est un sale moment à traverser.
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Re: Carcinome embryonnaire

Messagepar lomath » 27 Oct 2018, 20:10

Bonjour Annie, et merci pour la réponse aussi rapide.
Je revois l’oncologue mercredi j’imagine donc que le Pac sera poser dans la foulée pour commencer la cure le lundi suivant.
Heureusement je suis très bien entouré ma conjointe est infirmière, mes parents, mes fessées et sœurs et mes amis. D’ailleurs pour le moment ma conjointe et mes parents sont tellement positifs que c’est ce qui me permet pour le moment de garder la tête hors de l’eau.
Je me permets juste de poser une question, est il possible qu’apres Avoir enlever la tumeur les marqueurs reviennent à la normal, ou étant donné qu’il y a le ganglion qui fixe sur le scan c’est purement impossible ?
Encore merci pour vos messages je vais essayer de prendre tout le positif ... même si l’approche des traitements me fait un peu baliser ....
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Re: Carcinome embryonnaire

Messagepar annie29 » 27 Oct 2018, 21:04

lomath a écrit:Bonjour Annie, et merci pour la réponse aussi rapide.
Je revois l’oncologue mercredi j’imagine donc que le Pac sera poser dans la foulée pour commencer la cure le lundi suivant.
Heureusement je suis très bien entouré ma conjointe est infirmière, mes parents, mes fessées et sœurs et mes amis. D’ailleurs pour le moment ma conjointe et mes parents sont tellement positifs que c’est ce qui me permet pour le moment de garder la tête hors de l’eau.
Je me permets juste de poser une question, est il possible qu’apres Avoir enlever la tumeur les marqueurs reviennent à la normal, ou étant donné qu’il y a le ganglion qui fixe sur le scan c’est purement impossible ?
Encore merci pour vos messages je vais essayer de prendre tout le positif ... même si l’approche des traitements me fait un peu baliser ....


C'est une bonne chose que d'avoir un entourage bienveillant et constructif, sans optimisme forcené et à côté de la plaque dans ces moments-là.

Il faut voir les marqueurs et le scan comme deux faisceaux indicatifs de ton état : ce n'est pas parce que tes marqueurs sont à la normale que le scan le sera obligatoirement et inversement. Il faut que les deux éléments concordent (marqueurs + scan nickel) pour que ton oncologue fasse l'impasse sur une chimio, une opération, etc. Là, ce n'est pas le cas.

Pour moi, si le ganglion fixe, alors la chimio est plus que probable. C'est le parcours de chimio qui t'inquiète ? Que crains-tu exactement dans ce parcours ?
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Re: Carcinome embryonnaire

Messagepar lomath » 28 Oct 2018, 00:07

Je dirais que c’est un ensemble de chose qui me fait peur ... Vais je bien supporter la chimio, va t’elle marcher etc... il ne faut pleurer avant d’avoir mal mais c’est vrai que c’est un peu du 50/50 parce que quand je lis les témoignages des différentes personnes c’est un peu la loterie ...
Pour ce qui est de ce forum, je le trouve génial, et même si les pronostics de bases n’etaient Pas bons, même si il y a des mauvaises nouvelles j’ai quand même l’impression que pour la majorité des gens cette histoire est derrière eux ... surtout qu’il y a pas mal de personnes à avoir eu ce carcinome embryonnaire et que dans mon cas il est quand même découvert à un stade qui n’est pas non plus très avancé !

Je me posais aussi une question, pourquoi ne me propose t’il pas de suite d’enlever ce ganglion ?
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Re: Carcinome embryonnaire

Messagepar annie29 » 28 Oct 2018, 08:13

Bonjour :)

lomath a écrit:Je dirais que c’est un ensemble de chose qui me fait peur ... Vais je bien supporter la chimio,


Comme tu le dis, c'est un peu la loterie, mais deux éléments peuvent te rassurer :
1. ce cancer étant l'un de ceux qui se traitent le mieux, la médecine (en général) s'attache vraiment à rendre les soins plus supportables possible. C'est un des axes de recherche sur les traitements de ces cancers.
2. Lors de ta première cure, tu seras surveillé étroitement pour voir si des réactions indésirables se produisent (mon mari avait eu une allergie... et il a eu des injections de produits antihistaminiques pour réguler le problème). Je ne dis pas que ça protège des effets indésirables éventuels à long terme, mais tu es accompagné et surveillé. Ton épouse peut également rester avec toi.

En revanche, je ne te le cache pas, la mise en place du PAC est un moment un peu stressant et qui génère de l'inconfort (le temps de s'habituer à sa présence). Ce n'est pas insurmontable, mais ça nécessite une période d'adaptation (15 jours pour être "à l'aise" avec).


lomath a écrit:va t’elle marcher etc...


En général, dès les résultats de la première cure obtenus, ton équipe soignante aura un aperçu de l'efficacité du traitement. Soit tu as une baisse magistrale des marqueurs et la cure est poursuivie selon le protocole initialement établi. Soit la baisse est insuffisante et le protocole est réajusté. Dans les deux cas, il existe des réponses pour réorienter les soins. Nota : certains patients ont vu leur taux d'afp augmenter durant la première cure (avec l'effroi qui va avec !), mais ce n'est pas forcément péjoratif, puisqu'à la seconde cure, les marqueurs s'éffrondraient. La littérature médicale mentionne souvent ce type de situation.

Les surprises du carcinome embryonnaire : parfois, avec la chimio, il peut "muter" en tératome mature. Les médecins considèrent dans ce cas que la chimio a été efficace, mais qu'il faut ôter toutes ces masses résiduelles par voie chirurgicale. Ce genre de chose ne se décide qu'un mois après la fin des traitements de chimio et uniquement dans la mesure où la chimio n'a pas "nettoyé" toutes les masses visibles au scanner. En général, la chimio suffit. Là, je te projette un peu loin mais c'est juste pour que tu aies un aperçu de l'éventail de situations devant lesquelles on est toujours dans la réponse médicale connue et maîtrisée. Rien ne dit que tu seras dans cette situation : encore une fois, la plupart du temps, la chimio suffit.


lomath a écrit: j’ai quand même l’impression que pour la majorité des gens cette histoire est derrière eux ... surtout qu’il y a pas mal de personnes à avoir eu ce carcinome embryonnaire et que dans mon cas il est quand même découvert à un stade qui n’est pas non plus très avancé !


Tout à fait : la très grande majorité des personnes sur ce forum ont poursuivi leur vie, soit en gardant des séquelles morales, soit en vivant à 200% leur bonheur d'être en vie (donc d'une manière ou d'une autre, ça laisse des traces). Ils sont devenus père, redevenus sportifs, ont changé de voie professionnelle... etc.

Les pertes douloureuses que nous avons déplorées sur ce forum étaient souvent dues à un dépistage tardif ou à une rechute plusieurs années après (cela dit, parfois il était compliqué de déterminer s'il s'agissait d'une conséquence du cancer des testicules ou d'un autre cancer totalement indépendant).

lomath a écrit:Je me posais aussi une question, pourquoi ne me propose t’il pas de suite d’enlever ce ganglion ?


La réponse médicale et réelle appartient à ton oncologue : tu peux (tu dois !) lui poser la question.

Pour moi, dans le domaine des conjectures et des suppositions car je n'ai aucune compétence médicale, juste un statut d'accompagnant, c'est parce que le carcinome a une meilleure réponse à la chimio, qu'à la chirurgie (ne serait-ce que par son mode "d'invasion"). Donc il est plus logique de tuer chimiquement et ensuite, si nécessaire, de parfaire le résultat au scalpel.

Voilà, j'espère que mes réponses ne t'auront pas trop stressé. Garde à l'esprit deux choses pour l'instant :
1. comme tu l'as dit, tu es à un stade précoce qui n'inquiète pas ton oncologue
2. la chimio suffit en général à enrayer cette saleté.

Donne-nous de tes nouvelles de temps en temps, si le cœur t'en dit.

Bon courage pour la suite. :)
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Re: Carcinome embryonnaire

Messagepar lomath » 30 Oct 2018, 10:07

Bonjour,
Oui ne vous inquiétez pas je risque de venir régulièrement ici puiser un peu de soutient de votre part. Demain résultats de la prise de sang avec les marqueurs (on va croiser les doigts pour qu’ils ne soient pas trop hauts) et rdv avec l’oconlogue Qui me précisera la suite des événements (pose du pac et chimio à suivre ).
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Re: Carcinome embryonnaire

Messagepar lomath » 19 Nov 2018, 19:36

Bonjour,
Je reviens vers vous pour vous donnez quelques nouvelles !
J’ai commencé la chimio lundi dernier, 5 jours consécutifs qui se sont dans l’ensemble bien passés. Depuis samedi matin, grosse fatigue et quelques nausées (mais rien d’insuportable). Les infirmières et médecins sont plutôt contents.
Pour ce qui est des marqueurs, ils sont tous les trois dans la normes! C’est une bonne chose.

Par contre depuis Vendredi soir j’ai des acouphènes qui sont assez impressionnants ! J’ai le souvenir d’avoir lu un témoignage à propos de cela... à savoir s’il est possible que ces acouphènes s’emplifient et ne diminue pas même après la chimio ?

Je retourne demain pour la petite cure de bleo et mardi prochain ! En espérant que c’est deux semaines se passent bien afin de commencer au mieux la prochaine semaine complète de traitement ... mais c’est le cas normalement (pour les nausées tout du moins) ?
Merci à vous :)
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Re: Carcinome embryonnaire

Messagepar lomath » 23 Nov 2018, 12:18

Bonjour je reviens vers vous car j’ai besoin qu’on m’éclaire .. prise de sang de vendredi aujourd’hui et résultat... globule blanc au plus bas ! Est ce arrivé à certain des le début de la chimio ? Merci à vous
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Re: Carcinome embryonnaire

Messagepar annie29 » 23 Nov 2018, 19:54

Bonjour,

Je ne sais plus à quel moment ça s'est déclenché chez mon mari, mais les injections de granocytes aidaient à contrôler la situation.

Ne t'inquiète pas trop pour cela.

que dit le reste de la prise de sang ?
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