Découverte d'un cancer pour mon mari

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

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Re: Découverte d'un cancer pour mon mari

Messagepar Virginie » 04 Jan 2017, 10:59

Bonjour, aujourd'hui on va avoir le rdv avec l'urologue post operatoire... le stress monte. Depuis quelques jours, je ne peux m'empecher de faire des hypotheses sur le type de tumeur, le traitement à venir. Il a bien récupéré de son opération même s'il est encore géné. Il a hate de reprendre le sport, à voir si le médecin lui donne le feu vert. Je l'accompagne à son rdv, j'ai besoin de savoir exactement afin qu'on prenne ensemble la décision (si on a le choix car le traitement nous sera pê imposé en fonction des résultats). Il était assez zen jusque là car il ne se projetait pas... je crois que je lui ai fait peur ces derniers jours en lui parlant des vacances où il ne pourrait peut être pas venir, un arrêt "longue" durée pour la chimio... il n'anticipe pas du tout celà et moi peut être un peu trop ;-)
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Re: Découverte d'un cancer pour mon mari

Messagepar Alexandra37 » 04 Jan 2017, 15:20

Tiens nous au courant Virginie :) J'ai appris à vivre au jour le jour, une étape à la fois, inutile de trop se projeter avec des "peut être" ;)
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Re: Découverte d'un cancer pour mon mari

Messagepar Virginie » 04 Jan 2017, 21:09

Les nouvelles sont "bonnes" : c'est un seminome pur stade 1. Il attend la décision finale du rcp mais pour lui le mieux est la surveillance. Il ne voit pas d'intérêt de faire l'injection de chimio. Il a dit que rien n'est réellement prouve qu'il soit mieux dans ce cas de faire chimio plutôt que surveillance. Donc ds 4 mois pds et ds 6 mois scanner. On souffle et on profite jusqu'au prochain contrôle.
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Re: Découverte d'un cancer pour mon mari

Messagepar Virginie » 16 Jan 2017, 19:58

Bonsoir, je viens donner qques nouvelles. On a reçu le CR de l'anapath. C'est dc bien un seminome pur, pas d'invasion de l'albuginee ni du teste restis. Tumeur de 4 cm. Pas d'embole vasculaire. Presence de cellules de Leydig.
Parfois, je continue de me demander si on a opté pour la bonne solution en acceptant le conseil de surveillance pure et de ne pas faire cette injection de chimio. Il ne nous a pas donné de % de rechute... c'est vrai qu'à la lecture de certains articles, il n'est dans aucun des facteurs de rechutes (embole, invasion du reste testis..) mais bon la peur de la rechute est toujours présente même si la vie a repris le cours normal des choses. En attendant les 1e examens de controle, d'autres aventures nous attendent et occupent notre esprit puisque je dois passer mon écho du 1eT à la fin du mois et avec mes 38 ans passés, le risque de trisomie me fait peur... voilà une peur chasse l'autre ;-)

Beaucoup de courage à ceux qui luttent actuellement contre cette maladie... je me rends compte que pour le moment, on a eu de la chance finalement... pourvu que ça dure.
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Re: Découverte d'un cancer pour mon mari

Messagepar Patou » 23 Jan 2017, 21:11

Coucou Virginie.

Bon eh bien le compte rendu laisse quand même des aspects positifs avec pas de facteurs de risque particulier.
Puis un seminome pur c'est de très bon pronostic.

De touta façon la surveillance ne fait rien perdre, au mieux tout se passe bien et il y a pas à subir des traitements inutiles (surtout que pour les seminomes de mémoire on fait de la radiothérapie si on peut l'éviter pour le long terme c'est mieux)
Et dans les mauvaises surprises si y a une rechute les traitements peuvent ensuite réintervenir rapidement avec la même efficacité que fait en première intention donc la surveillance simple est assez logique je pense dans le cas de ton mari qui n'a pas de gros facteurs de risque.

Pour les % de rechute j'avais lu 30% pour les TGNS (tout facteurs de risque confondus donc moins sans facteur de risque je crois c'est 10% un truc comme ça).
Et pour les séminomes je ne sais pas mais c'est bien plus faible car moins agressif donc tu as de quoi etre rassuré :)

J'espère vous allez bien
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Re: Découverte d'un cancer pour mon mari

Messagepar Virginie » 27 Mar 2017, 14:49

Bonjour, je reviens apres quelques temps d'absence donner quelques nouvelles. Pour le moment, tout va bien ; on vit comme si cet épisode n'avait jamais existé ou presque, même si dans ma tête et certainement dans la sienne, on sait que malheureusement la rechute peut arriver. Il est en pleine forme, a repris le sport comme avant. Les sequelle psychologiques sont toujours là car par exemple il a une douleur, à priori musculaire, dans le bras droit qui ne part pas. Il va consulter demain.... certainement rien à voir vu la localisation (au niveau du triceps ou du deltoide) mais il n'empeche qu'on ne peut s'empecher de se poser la question : "et s'il y a un lien ? est si c'etait un symptome de rechute ?". Le mois prochain, nous arrivons à la date anniversaire des 4 mois ce qui qui signifie la pds pour les marqueurs tumoraux... j'y pense déjà. Puis l'étape plus importante en juin du scann de contrôle. En attendant, la vie continue et au sens propre du terme en espérant cet été profitez tranquillement de l'arrivée du futur bébé.
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Re: Découverte d'un cancer pour mon mari

Messagepar Patou » 31 Mar 2017, 19:51

Virginie a écrit:Bonjour, je reviens apres quelques temps d'absence donner quelques nouvelles. Pour le moment, tout va bien ; on vit comme si cet épisode n'avait jamais existé ou presque, même si dans ma tête et certainement dans la sienne, on sait que malheureusement la rechute peut arriver. Il est en pleine forme, a repris le sport comme avant. Les sequelle psychologiques sont toujours là car par exemple il a une douleur, à priori musculaire, dans le bras droit qui ne part pas. Il va consulter demain.... certainement rien à voir vu la localisation (au niveau du triceps ou du deltoide) mais il n'empeche qu'on ne peut s'empecher de se poser la question : "et s'il y a un lien ? est si c'etait un symptome de rechute ?". Le mois prochain, nous arrivons à la date anniversaire des 4 mois ce qui qui signifie la pds pour les marqueurs tumoraux... j'y pense déjà. Puis l'étape plus importante en juin du scann de contrôle. En attendant, la vie continue et au sens propre du terme en espérant cet été profitez tranquillement de l'arrivée du futur bébé.


C'est normal que tu t'inquiètes et lui aussi. Après je dirai ca depend de votre tempérement et niveau d'anxiété de base^^.

Pour la douleur au bras non aucun rapport. De toute façon l'essentiel des récidives a lieu sur le trajet ganglionnaire lombo aortique voir médiastinal (rarement le poumon).

Moi je ressentais également des douleurs partout, je voulais avancer mes scanners, prises de sang. J'ai passé des scanners cérébraux, j'avais une indication de scinti osseuse mais en fait j'étais juste hypocondriaque et je focalisais trop sur mon corps à chaque chose anormale.
Avec le recul je faisais une espèce de depression cachée à cause de mon anxiété.
Faut pas chercher midi à 14h et s'inquiéter pour tout. Les examens sont à faire en temps et en heure et faut reussir à vivre au dessus de cette épée de damocles. Puis se rassurer en se disant que ca se soigne ce cancer c'est déjà une bonne chose.
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Re: Découverte d'un cancer pour mon mari

Messagepar Virginie » 19 Mai 2017, 11:58

Bonjour,

je reviens vers vous avec une petite question mais qques nouvelles avant tout. La pds etait bonne, tous les marqueurs étaient dans les normes. C'est toujours une bonne nouvelle.
Depuis l'annonce du seminome stade 1, on revit comme avant mais il faut garder en tête que tout peut basculer en cas de rechute. Mon mari passe son scann fin juin. Nous avons déjà planifié les vacances d'été en juillet et on a un mariage en aout d'amis tres proches + la naissance de notre bébé fin aout.. du coup, je me demande comment celà va se passer si rechute. Est-ce que vous savez si en cas de scann qui montre un ganglion ou autre souci, il est possible d'attendre septembre pour commencer la chimio ou non ? Tout celà peut vosu paraitre très matériel par rapport à la maladie mais je pense que de devoir annuler les vacances, le mariage ou de ne pas être présent à la naissance de notre bébé aurait un impact psychologique non négligeable. Je suis preneuse de vos experiences meme si bien entendu on espère surtout que le scann sera bon. Bon courage à tout ceux qui sont encore en plein traitement.
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Re: Découverte d'un cancer pour mon mari

Messagepar Patou » 28 Mai 2017, 07:42

Je dirai la santé avant tout mais après je pense que tu ne devrais pas trop t'inquiéter, je pense pas que dans la vie il faut se dire et si il se passait si et ça, et se mettre de la pression à cause de tout ca. Même si c'est plus facile à dire que à faire ne pense pas au pire mais au contraire pense plutot que le scanner sera bon :)

Puis si le pds est bonne c'est déjà bien
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Re: Découverte d'un cancer pour mon mari

Messagepar marie789 » 01 Juin 2017, 00:40

Bonjour!!! Pour l'avoir vécu, je te dirais: la santé avant tout!!! En fait, mon mari a eu un diagnostic de carcinome embryonnaire pur en septembre dernier. J'étais enceinte de bébé 3 et j'allais accoucher en février! Jusque là, ça allait bien puisque les scans étaient beaux. Malheureusement, ils ont trouvé 3 petits ganglions juste avant Noël. Il a donc commencé sa chimio immédiatement après Noël...tu te doutes de la suite! Eh bien, j'ai accouché entre sa 2e et sa 3e cure! Oufff, pas évident c'est certain mais il était tout de même présent à l'accouchement, même s'il n'était pas physiquement au top. Par la suite, j'ai été très bien entourée, j'avais ma famille et ma belle-famille chez moi tout le temps au cours du 1er mois de vie de bébé.

Repousser les traitements n'aurait servi à rien puisque de toute façon, il devait les faire. Et sincèrement, lorsqu'on parle de cancer, plus vite on fait les traitements, mieux on se débarrasse de cette cochonnerie!

Aujourd'hui, mon mari va bien, son dernier TEP est impeccable et il est officiellement en rémission!

Mais ne t'inquiète pas trop, avec le diagnostique qu'à eu ton amoureux, je suis certaine que ça va bien aller!
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