Le fils de Charline : TNS métastasée aux poumons

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

Modérateurs: Lou, annie29

Le fils de Charline : TNS métastasée aux poumons

Messagepar Charline » 17 Fév 2019, 12:18

Bonjour à toutes et à tous
,je viens enfin de pouvoir me connecter à votre forum..... je rejoins votre groupe car mon fils de 25 ans est touché par ce fichu cancer.....
cela a commencé il y a 5 mois environ , gynécomastie et début janvier douleur testicule gauche..... nous étions au début de notre semaine de ski , nous avons contacté un medecin qui nous a dit d'attendre à notre retour de voir avec notre medecin traitant. de retour le samedi mon fils va aux urgences mais on lui dit de revenir faire une écho la semaine prochaine. l'écho est faite et nous voyons un urologue le 18 janvier qui n'aime pas l'écho et demande une autre écho ainsi que des marqueurs hcg efp et ldh. il est traité en attendant pour une infection (15 jours).
les résultas tombent le 23 janiver avec marqueurs afp à 2964 ng , hcg à 53.6 et ldh à 231.
c'est l'affolement !!!! il refait une écho le 8 fevrier et revoit l'urologue dans la foulée , il prpose une intervention au 22 février , pas avant (mon fils a très mal) car l'uro part en vacances !!!! le lundi matin suivant au vue des douleurs mon fils retourne à l'hopital demande à voir un autre urologue et là c'est la stupeur : au vue des marqueurs il est opéré en urgene le mardi 12 février , il fait un scanner le lendemain et là de nouveau l'effondrement plusieurs anédoméglies aortiques dont la plus volumineuse à 30mm x 38mm , et deux micronodules de 4 et 5 mm sur les poumons !!
nous attendons l analyse de la tumeur et il est prévu une cure chimio....
je suis effondrée pour mon fils.... et j'ai beaucoup de questions ??? qu'une maman peut se poser !!!
l'efficacité de la chimio sur ces tumeurs ? les effets secondaires ? les issues pour sortir de ce cauchemar !!!
j'ai tout lu sur le forum et je vois les épreuves que beaucoup ont du passer ...j'ai très peur....de savoir que mon fils se sait malade..... il a très peur mais il a un moral d'enfer malgré tout cela..
merci de votre aide , de vos conseils , je souhaite à tous un bon courage dans ces épreuves....charline


merci de m'aider.....et je souhaite un bon courage à tous dans ces terribles épreuves charline
Charline
 
Messages: 45
Enregistré le: 14 Fév 2019, 18:38

Re: Présentation

Messagepar annie29 » 17 Fév 2019, 15:21

Bonjour Charline,

désolée de ne pas avoir validé votre compte plus tôt. Je ne recevais pas les notifications des nouveaux inscrits...

Le cas de votre fils est plutôt "classique"... excepté cette prise en charge plutôt nonchalante. Heureusement, les urgences parviennent encore (merci tous ceux qui officient dans ces services, où qu'ils soient en France et dans le monde) à rattraper certaines situations.

Ces tumeurs sont dans la plupart des cas chimiosensibles (elles régressent très bien avec les traitements). Dès que les médecins auront les résultats de l'anapath, le traitement se mettra en place (entre 1 et 4 cures de chimio... ce qui se traduit (en général) en semaines : 1 cure = 1 semaine d'hospitalisation + 2 lundi d'injection + 1 semaine de repos).

Le premier cap à passer, c'est la chimio. Les effets secondaires sont variables d'une personne à l'autre (du léger dérangement gastro-intestinal aux neuropathies diverses et souvent réversibles). Il faut surtout être dans l'échange avec les équipes soignantes qui peuvent grandement soulager ces effets secondaires.

A la fin de la chimio, un premier bilan sera fait. Ce bilan dira s'il faut de la chirurgie en plus ou de la chirurgie + de la chimio ou (meilleur des cas) tout va bien et la vie peut reprendre son cours (enfin si l'on peut dire, car c'est une grosse épreuve moralement).

Plein de courage pour la suite.

N'hésitez pas à poser des questions ou à nous donner des nouvelles.
Avatar de l’utilisateur
annie29
Administrateur du site
 
Messages: 1577
Enregistré le: 20 Aoû 2011, 12:16
Localisation: Plouguerneau - Finistère

Re: Le fils de Charline : TNS métastasée aux poumons

Messagepar Charline » 17 Fév 2019, 16:01

re bonjour Annie , merci beaucoup pour votre message..... oui beaucoup de questions ..... mais par rapport à des témoignages sur ce forum , il y a des similitudes entre certaines formes de ce cancer ou bien le stade.
je trouve que mon fils avec 3000 ng d'afp avant l'ablation , ce taux était élevé , on me dit que ce taux doit chuter d'ici 7 jours , il a fait un bilan sanguin le vendredi 15 fev , (il a été opéré le mardi 12 fév) son scan le 15 fev a révélé les nodules poumons et ganglions abdomen , est ce possible que ces vilaines choses grossissent d'ici les cures de chimio ? nous devons avoir le résultat de l'anapath d'ici fin de semaine prochaine. il refait un bilan sanguin demain matin. quelle angoisse !!! merci encore pour votre aide.... et soutien .....charline
Charline
 
Messages: 45
Enregistré le: 14 Fév 2019, 18:38

Re: Le fils de Charline : TNS métastasée aux poumons

Messagepar annie29 » 17 Fév 2019, 19:21

Charline,

Votre fils est pris en charge maintenant : donc il est sur le parcours de soins. Ce qu'a révélé le scanner est sérieux, mais ça n'est pas à 15 jours près pour le début des chimio. Plus les tumeurs sont "profilées", mieux le traitement sera adapté.

En général, les marqueurs chutent un peu (voire beaucoup dans certains cas) après l'orchidectomie (ablation du testicule). Pour mon mari, la chute n'avait pas été très spectaculaire, mais ça ne l'empêche pas d'aller bien aujourd'hui.

J'espère que la nuit sera réparatrice...
Avatar de l’utilisateur
annie29
Administrateur du site
 
Messages: 1577
Enregistré le: 20 Aoû 2011, 12:16
Localisation: Plouguerneau - Finistère

Re: Le fils de Charline : TNS métastasée aux poumons

Messagepar Charline » 18 Fév 2019, 19:29

bonsoir , je reviens me poser un peu sur votre forum.... un peu abattue et désemparée à la fois....mon fils appréhende les cures.....et je ne comprends toujours pas pourquoi lui et pas moi... je sais que vous avez tous du vous dire cela aussi...j'ai parcouru beaucoup de parcours de certains d'entre vous ça aide et fait peur aussi......merci Annie de me suivre et de répondre à mes questions... j'en ai tant dans ma tête.....
j'ai peu vu de marqueurs afp à 2960 ng !!!!! ca me fait vraiment peur : s'agit il que la tumeur est agressive ? que le stade est avancé ? pourquoi autant ? il a été touché par une gynécomastie avant de souffrir et de détecter une masse !!! depuis l'orchidectomie il n'a plus de seins gonflés et tendus .... mon cousin me rassurait en me disant que le fait de l'opération déjà la tumeur ne peut plus agir mais les métastases ??? peuvent elles progressées ? il a plusieurs ganglions abdomen de divers taille dont une de 38 mm x 30 mm est ce déjà important ? la chimio va t elle pouvoir les détruire ? trop trop de questions pour moi mais surtout pour mon fils . merci à vous de me partager vos parcours....bonne soirée à tous
Charline
 
Messages: 45
Enregistré le: 14 Fév 2019, 18:38

Re: Le fils de Charline : TNS métastasée aux poumons

Messagepar Charline » 19 Fév 2019, 15:18

Bonjour , c’est la panique les marqueurs de mon fils sont encore plus haut qu’avant l’opération !!!! 58000 mUi de hcg et 4000 ng afp alors qu’avant opération 53 ng hcg et 3000 ng afp c’est à rien n’y comprendre , quelle différence entre 53 ng et 58000 mUI ?? On est au plus mal .... merci de m’aider
Charline
 
Messages: 45
Enregistré le: 14 Fév 2019, 18:38

Re: Le fils de Charline : TNS métastasée aux poumons

Messagepar annie29 » 20 Fév 2019, 18:38

Bonjour Charline,

désolée de ne pas avoir répondu plus tôt.

Je sais à quel point les examens et leurs résultats sont angoissants au début. Chaque patient suit son parcours, avec ses "originalités". Les marqueurs toujours présents sont le reflet du stade métastatique (les ganglions dans l'abdomen).

Ne vous focalisez pas sur ces chiffres. La tendance à prendre réellement en compte sera celle postérieure au second cycle de chimiothérapie. Quand votre fils doit-il revoir son oncologue ? L'accompagnerez-vous pour ce rendez-vous ou préfère-t-il y aller seul ?
Avatar de l’utilisateur
annie29
Administrateur du site
 
Messages: 1577
Enregistré le: 20 Aoû 2011, 12:16
Localisation: Plouguerneau - Finistère

Re: Le fils de Charline : TNS métastasée aux poumons

Messagepar Charline » 20 Fév 2019, 19:22

bonsoir Annie , vous revenons de la clinique , résultat de l'anapath 95 %carcinome emb et 5 % choriocarc...
du fait que le marqueur hcg est de 58000 et afp 4000 mon fils est classé mauvais pronostic du stade 3.
il aura donc 4 cures bep si la première ne fait pas chuter ces taux il sera envoyé sur IGR , sinon la chimio continuera normalement.
pose du pac vendredi ap midi , 1ere chimio lundi 25 février......il fait un scan cérébral demain midi..... mon fils s'est éffondré ce matin refusant le traitement et lorsque nous avons rencontré l'oncologue il s'est repris.....moi je suis très confiante je sais que ce traitement va être lourd et dur mais il lui a bien dit qu'il le guérira....en parcourant ce forum , Marmotte a vécu un parcours ressemblant au notre ? mais elle n'est plus active sur ce forum ? puis je la contacter en message privé ? les mois à venir vont être difficiles , avec des doutes , des angoisses mais aussi de l'espoir dans cette bataille contre ce crabe...... je voulais savoir Annie si votre mari avait aussi des taux très élevés avant chimio et de quelle tumeur a t il été atteint ? bonne soirée à vous
Charline
 
Messages: 45
Enregistré le: 14 Fév 2019, 18:38

Re: Le fils de Charline : TNS métastasée aux poumons

Messagepar annie29 » 20 Fév 2019, 19:32

Charline,

je vous ai envoyé un mp.

Les taux de mon mari n'étaient pas très élevés, mais il existe des tumeurs non sécrétantes, c'est-à-dire qui n'augmentent pas les marqueurs, mais qui n'en sont pas moins agressives. Pour en revenir à mon mari, ses taux n'étaient donc pas super élevés (la Beta HCG a toujours été dans la norme et l'afp était à 540 si je me souviens bien), en revanche il avait beaucoup plus de métastases que votre fils (abdomen et poumons)...

Là, il faut faire en sorte de mettre la "moulinette à pensées" en veille, jusqu'à la fin de la seconde cure de chimio. C'est le moment où vous aurez une orientation sur le protocole à adopter. Ah si, il faut se préparer à la perte des cheveux... ça reste un moment choquant quand même. Le mieux, c'est d'investir dans une tondeuse et de tout raser dès qu'il commencera à les perdre.
Avatar de l’utilisateur
annie29
Administrateur du site
 
Messages: 1577
Enregistré le: 20 Aoû 2011, 12:16
Localisation: Plouguerneau - Finistère

Re: Le fils de Charline : TNS métastasée aux poumons

Messagepar Charline » 20 Fév 2019, 20:52

bonsoir Annie , merci pour votre soutien...ca me fait chaud au coeur , il est vrai que l'oncologue nous a expliqué qu'il s'agit d'un carcinome avec 5 % de chorio très agressive et sécretant beaucoup sauf que cela met mon fils dans un pronostic sombre. L urologue suit un jeune homme de 16 ans dans la même situation que mon fils , et lui par contre une tumeur de 10 cm abdomen et un hcg à 136000 !!!! il vient de faire deux cures mais sur IGR car il est mineur et les taux ont beaucoup diminué , mais que se passe t il si les marqueurs restent au dessus de la norme ? j'anticipe mais je me dis que si le pronostique aurait semblé être très mauvais mon fils aurait été aussi dirigé sur IGR ? est ce les ganglions qui produisent autant et qui affolent les marqueurs ? donc tant que les ganglions et nodules sont présents les marqueurs ne bougent pas ou peu ?? encore merci de votre aide .......une maman desespérée et anéantie...et de savoir qu'il souffre surtout sur le plan psychique me détruit. bonne soirée
Charline
 
Messages: 45
Enregistré le: 14 Fév 2019, 18:38

Suivante

Retourner vers Votre présentation

Qui est en ligne

Utilisateurs parcourant ce forum : Aucun utilisateur enregistré et 1 invité

à propos

Le cancer des testicules est en constante progression depuis 20 ans. Chaque année, le nombre d’hommes atteints croÎt de 2.5%. 2500 cas par an, sont découverts à divers stades de la maladie qui en compte trois, selon la classification la plus employée.

Cancer-testicule.org est la communauté francophone des personnes touchées par la maladie, que ce soit en tant que malade ou proche.

cron