Mauvaise nouvelle pour mon mari

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

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Re: Mauvaise nouvelle pour mon mari

Messagepar Patou » 29 Déc 2016, 22:37

Oui je peux vous comprendre mais il faut savoir qu'une chimio n'est pas sans conséquence. C'est très éprouvant moralement et physiquement + risques sur la fertilité par exemple donc si on peut l'éviter on le fait si on juge que le risque de récidive est faible.
Ca devait être le cas de ton mari puis de toute façon ca ne change pas le pronostic si la chimio est faite après un petit temps d'attente l'efficacité est jugée équivalente donc ne t'inquiète pas

On la fait par exemple rapidement sans surveillance la chimio après une tumeur niveau 1 on voit une embole vasculaire ou une tumeur très volumineuse qui induit des risques élevés de récidive
Moi c'était un peu différent car on m'a fait un curage direct après mon opération initiale et on a vu au curage que des ganglions prélevés étaient atteint donc chimio préventive pour ne pas prendre de risque.

Super si vous avez passé de belles fêtes ensembles et en famille :)
La récidive est souvent dans le premier relai lombo aortique (comme moi quand on m'a fait mon curage initial). Mais les examens vous confirmeront les choses il faut tout bien faire dans l'ordre et par étape et rester serein même si c'est pas facile. L'attente est parfois le plus difficile.

Après ton mari il faut qu'il y mette toute sa motivation oui avec ton soutien ca aidera beaucoup :)
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Re: Mauvaise nouvelle pour mon mari

Messagepar annie29 » 31 Déc 2016, 08:13

marie789 a écrit:Merci pour vos réponses! Patou, ici au Québec, j'ai l'impression que les médecins sont moins interventionnistes côté chimio et qu'ils préfèrent surveiller avant d'intervenir...Mais sincèrement, j'aurais préféré qu'ils donnent d'emblée une cure de chimio en novembre après son opération...ça serait déjà fait et on n'en serait pas là aujourd'hui... :cry:

Mais bon, on réussit quand même à passer de belles fêtes. On est bien entourés et la présence des gens qu'on aime m'aide énormément à être positive dans tout cela et à penser un peu à autre chose. Au moins, les choses vont aller vite. Dès la semaine prochaine, il a un scan régulier puis le 9 janvier, son TEP scan. Tout de suite après on va rencontrer son urologue et l'oncologue qui vont nous informer de la suite des choses. Il est prêt à attaquer la bête...

Bonne année 2017 à vous tous et vivement qu'on mette tous cette fichue maladie derrière nous!!


Bonjour Marie,

C'est bien que vous ayez pu (d'une certaine manière) mettre la maladie de côté pendant ces fêtes. C'est très important ces moments où on ne pense pas à la maladie. Il faut savoir les créer et les recréer !

L'année 2017 va commencer sur les chapeaux de roue en ce qui vous concerne, mais c'est pour le meilleur.

En France, comme ce cancer est l'un de ceux qui se guérit le mieux, le corps médical étudie l'allègement des protocoles de chimiothérapie (pour limiter les effets secondaires) et la surveillance fait partie de cet allégement ! :)

Je vous souhaite plein de courage et que tout cela passe le plus vite possible, pour que vous puissiez retrouver une vie plus sereine.
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Re: Mauvaise nouvelle pour mon mari

Messagepar marie789 » 07 Jan 2017, 14:30

Bon alors des nouvelles du scan que mon mari a passé hier. Il s'avère qu'il n'y a pas beaucoup de changement depuis le scan de septembre. Mon mari avait déjà deux petits ganglions lombo-aortiques mesurant moins de un cm. Hier, le radiologiste a remarqué que ces deux mêmes ganglions ont légèrement grossi, tout en restant sous le seuil du un cm. C'est tout, rien d'autre à signaler. On est soulagés de ces résultats puisque malgré nous, dès que le HCG s'est mis à augmenter, on imaginait des scénarios catastrophe (ex.: cancer métastasié partout, etc...).

Le TEP-scan de lundi permettra d'en dire plus sur l'activité tumorale de ces deux ganglions. Que ça fixe ou non, on s'attend à ce que l'oncologue propose une cure de chimio pour faire disparaitre le tout. En fait, on est prêt mentalement à attaquer la bête, confiants plus que jamais puisqu'on voit qu'elle n'est pas de taille!!!

Mais selon le doc, comme les ganglions sont peu nombreux et de petite taille, il est possible qu'ils proposent de les surveiller. Surtout que le HCG n'a pas explosé. On verra bien, mais au final, mon mari est près à tout faire pour mettre cette épreuve derrière rapidement...

En 2017, on met cela derrière nous et je le souhaite à tous ceux qui mènent ce même combat présentement! :cheer:
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Re: Mauvaise nouvelle pour mon mari

Messagepar Patou » 08 Jan 2017, 21:55

Bonjour Marie

Au moins cela donne une piste à ton oncologue. Si les ganglions ont légèrement augmenté en parallèle d'une augmentation de la HCG. En général les récidives sont les plus fréquente dans le premier relai ganglionnaire lombo aortique.

Le traitement reste de toute manière efficace car 95% de guérison sur des récidives après surveillance simple suivant une orchidectomie.

Bon courage. Le Tep scan permettra d'en savoir plus
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Re: Mauvaise nouvelle pour mon mari

Messagepar marie789 » 17 Jan 2017, 01:52

Allô tout le monde! Et bien mon mari a commencé sa cure BEP aujourd'hui! Son ganglion de 7mm a fixé au TEP scan donc la chimio devenait l'option à privilégier.
L'attente est enfin terminée et l'oncologue était très optimiste pour la suite des choses et était bien confiante que suite à sa cure, on en aurait fini avec cette maladie de m****!

La première journée s'est très bien déroulée et il était gavé de médicaments anti-nauséeux! J'avoue qu'on est anxieux face aux effets secondaires à venir car en plus, j'accouche dans 4 semaines (après sa 2e semaine complète de traitements). Ouf! Heureusement que nos deux familles sont très présentes: on aura toujours de l'aide à la maison.

Comment avez-vous vécu votre chimio (ou votre conjoint)? Je sais que c'est différent pour chaque personne mais ça m'angoisse quand même...
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Re: Mauvaise nouvelle pour mon mari

Messagepar annie29 » 17 Jan 2017, 13:27

Bonjour Marie,

Comment on a vécu la chimio... Le mieux possible étant donné les circonstances. Mon mari, malgré 4 cures BEP, a eu des effets secondaires plutôt limités (de type nausées, brûlures d'estomac) et sur la dernière cure, une aplasie qui s'est assez vite résorbée.

Cela ne l'a pas empêché d'avoir ses activités (calmes) avec un sentiment étrange : le paradoxe de se savoir atteint d'une maladie grave, sans ressentir "la fin du monde" physiquement. C'est insidieux le cancer, au début.

Je te conseille de lire la fiche sur les chimiothérapies qui se trouve ici : http://www.cancer-testicule.org/fiche-pratique/chimiotherapie.pdf

Effectivement, chaque personne ressent la chimiothérapie de manière différente. Mais ce n'est pas un drame, c'est le chemin de la guérison dans le cancer qui nous concerne.
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Re: Mauvaise nouvelle pour mon mari

Messagepar marie789 » 19 Jan 2017, 14:59

Merci Annie pour le document! Je l'ai lu attentivement.
Oui, la chute des cheveux nous angoisse. Mon mari est très fier et très attaché à ses cheveux et je sais que cela sera éprouvant pour lui de les perdre. Après combien de temps généralement ça repousse?

Sinon, il a entamé son 4e jour aujourd'hui et c'est vraiment depuis hier que les nausées et la fatigue se font le plus ressentir: il a de bons médicaments mais a toujours l'impression d'avoir le coeur sur la ''flotte'' (je ne sais pas si c'est une expression que vous utilisez en France!).

Enfin bref, on continue de prendre un jour à la fois et on s'encourage en se disant que demain soir, il aura 1 semaine complète sur 3 de complétée.

On s'encourage également en se disant que son plus gros ganglion ne mesurait même pas 1cm (7 mm seulement), les deux autres étant à 4 ou 5 mm si je me souviens bien. L'oncologue était certaine à 99% que tout cela partirait après la chimio.

On lâche pas!
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Re: Mauvaise nouvelle pour mon mari

Messagepar Alexandra37 » 20 Jan 2017, 17:32

Bonsoir Marie :-)

Alors pour ma part la chimio de l'année dernière je l'ai bien vécue. Jo partait le matin et rentrait tous les soirs et même s'il y avait quelques effets secondaires au moins il était sous traitement, ce qui voulait dire pris en charge et qu'on ne laissait plus la liberté au cancer de faire son chemin. J'ai beaucoup plus mal vécue la période de l'avant chimio, celle où il ne se passe rien.
Pour les effets secondaires, pendant la cure de chimio Johan se sentait bien. C'est après la dernière injection de la semaine qu'il ressentait 48h de grosse fatigue et des nausées mais surtout un dégoût alimentaire.
Pour les cheveux, les siens sont tombés très vite : 10 jours après la 1ère dose. Il a les cheveux magnifiques mais cette 1ère chute il l'a bien vécu mais par contre pour moi ce fut très très difficile. C'était LE signe de la maladie car sinon on ne voyait rien, d'un coup tout le monde allait savoir, il allait falloir répondre aux questions des voisins ... et puis le désir .... bref je n'ai pas aimé du tout ... en plus mon chéri est barbu donc ça faisait beaucoup de changements physiques. Par contre je trouve qu'ils ont vite repoussé : dernière dose de chimio le 1er juillet et les 1ers cheveux sont apparus un mois après :-)

Bon courage pour ces semaines à venir !
Bises
Alex
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Re: Mauvaise nouvelle pour mon mari

Messagepar Tim » 20 Jan 2017, 21:07

Salut Marie,

Comme ton mari j'étais vaseux, nauséeux (et sans doute "le coeur sur la flotte" selon votre expression !) après 3 ou 4 jours de chimio. Ca me durait 3 (première cure) à 5 jours (dernière cure) et ensuite je revenais normal comme si de rien n'était; C'est pénible, mais quand même comme effets secondaires pour se débarrasser d'un cancer, ça vaut vraiment le coup. Pour moi les meilleurs solutions pour faire passer ces moments, c'était justement de "faire passer" : télé, DVD, et lecture si possible. Me lever quand j'y arrivais mais sinon rester allongé sur le dos c'est ce qui me faisait le plus de bien au ventre...

J'ai perdu mes cheveux au bout de 20 jours je crois. Comme tu l'expliques très bien, j'ai été surtout embêté par le fait que ma maladie devenait visible aux yeux de tous. Mais il y avait (et peut-être il y a encore !) des gens qui croyaient que j'avais "fait ça" à cause d'un pari perdu ou autre délire de copains ! M4enfin en général effectivement ça attire l'attention. Mais bon, y a pas à avoir honte d'être malade. Par contre effectivement il faut assumer, et ça, c'est pénible !

Je ne sais pas trop quand ça a repoussé, mais rapidement aussi. Chez moi ça a repoussé bouclé carrément : avant j'étais vaguement ondulé quand c'était un peu long, mias là franchement les petites bouclettes. Marrant ! Maintenant (ça fait 4 ans et demi) c'est redevenu comme avant.

Bon courage à vous deux (et les petits, je ne sais plus si vous en avez) !
Tim
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Re: Mauvaise nouvelle pour mon mari

Messagepar marie789 » 20 Jan 2017, 21:55

Merci Tim et Alexandra!! Il a terminé enfin sa première semaine et il va mieux qu'hier (étrange!). Ils lui ont administré un médicament supplémentaire contre les nausées et franchement, ça porte fruit. Alors on entame les 2 semaines de ''repos'' et ensuite c'est reparti!!!
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