Présentation

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

Modérateurs: Lou, annie29

Présentation

Messagepar Babou » 09 Fév 2019, 21:12

Bonjour,

En préambule, quel dommage que ce forum soit si peu actif ..

Je suis la soeur d'un homme de 37 ans, presque 38 qui est malade depuis 9 mois. Son cancer (TNS) a été découvert au stade IV. Par peur il a mis un an à consulter alors que son testicule était énorme, ce qui est malheureusement classique cez ces messieurs - nous les femmes avons l'habitude des gyneco et mammographie ...). Ensuite tout est allé très vite et on lui apprend que le cancer est métastasé aux poumons, péritoine, foie, pancreas, enfin cela s'est arrêté aux poumons et n'est pas monté plus haut. Suite à celui il a été traité en urgence selon le protocole standard chimio cisplatine bleomycine (5 cures de 1 semaines et 2 semaines de repos). Cela s'est très bien passé et après ces 5 cycles on l'a renvoyé chez lui avec selon l'irm une tumeur sans activité et des marqueurs très bas et en descente. En effet impossible d'opérer car trop de métastases disséminés. Au second contrôle soit 2 mois après les marqueurs remontaient :-( et donc il fallait admettre que le protocole standard n'avait pas fonctionné.
"Heureusement", il a pu entrer dans un protocole expérimental : le protocole TIGER, qui est très éprouvant et dure 3 mois.
Comme c'est expérimental, le suivi est très rigoureux. Si cela intéresse quelqu'un je peux entrer dans les détails.
Il a commencé ce qui un traitement de la dernière chance mi décembre. Au même instant on a découvert une métastase au cereau et à la colonne vertébrale (qui après coup s'est révélé ne pas en etre une mais un ganglion, ouf). Il s'agissait d'alterner 3 fois une chimio à très haute dose avec une autogreffe de cellules souches. Pour l'instant il est à la moitié de la 3e fois. Ensuite c'est fini il rentre à la maison. Et là on ne sait pas. Soit tout est cuit à lintérieur y compris la tumeur, soit la tumeur revient et on ne fait plus rien.
Autant vous dire que c'est angoissant pour tout le monde et que nous passons par des hauts et des bas avec la pudeur de le cacher aux autres.

Dans son malheur mon frère a la "chance" d'être ultra résistant. Il est fatigué mais peu avoir des activités à son rythme, a gardé une vie sociale, a très peu d'effets secondaires de la chimio, à laquelle son corps résiste (mis à part à la bleomycine qu'on a arrêté de lui donné). Il ne perd pas trop de poids même si son aspect physque a change bien sur (l'absence de poils, le visage marqué...) Evidemment je crains qu'il ne fasse 'semblant' devant moi d'être mieux qu'il ne l'est vraiment ... Il ne souffre pas de son cancer sauf de temps à autre une vague douleur interne mais qui passe très vite. Il est aussi fybromyalgique et il souffre plus de ça que du cancer. Ce qui le fait le plus souffrir et le met terriblement en colère est la qualité des repas servis à l'hopital et parfois le manque de respect du personnel qui sans le vouloir le bouscule, n'écoute pas bien, oublie d'éteindre la lumière la nuit, etc, et bien sûr l'obligation de rester sur un lit, de trimbaler un arbre (il n'a eu le port à cath que pour le protocole TIGER, avant c'était une intraveineuse qui 'sautait'....,) le fait de ne pas pouvoir prendre de douche, la vétusté des lieux, le fait qu'on insiste tant sur le cancer du sein et pas sur les cancers masculins, le manque de sommeil. Du côté positif, il a un très bon contact avec certains infirmiers et son oncologue en qui il a toute confiance. et comme j'écrivais plus haut il est résistant.

De mon côté j'ai pris le plus tout naturellement d'être présente chaque jour, ce qui est aussi épuisant psychologiquement et physiquement à la longue. J'apporte à manger, des occupations, j'écoute. Depuis le début j'ai beaucoup de mal à croire à une rémission. Je me prépare au pire en pensant que mes parents vont très mal le vivre forcément. Je n'ose pas faire de projet de type vacances car quel sera son état dans un mois ? 2 mois ?

Ce que je tiens à dire c'est : messieurs courrez montrer vos couilles (oui vulgairement ;) )
Je pense que j'avais juste besoin de déposer tout ça. J'ai une pensée pour Virginie (je crois) dont l'époux est en soins palliatifs après un cancer découvert tardivement.
Y a t'il des témoignages de personnes ayant ou ayant eu à un cancer de ce stade sur le forum ?
Comme le protocole suivi est expérimental, il y a très peu d'info sur internet. Ce que j'en sais c'est que le but est de compter la survie des paticipatants pendant 3 ans - donc en partant du principe que c'est un maximum .

Ce que je veux idre aussi c'est qu'au début j'ai entendu des "oh mais ça se soigne bien" Oui mais ça dépend l type, le stade, plein de choses en fait. Donc les messages rassurants alors que rien n'est vrament rassurant, j'en ai marre de les lire. il "suffit" d'être chimiorésistant et on est quasi fichu. Et cela même si on part du stade 1.

De mon côté je suis fatiguée d'une part de gérer l'intendance (sans regret, j'ai envie de le faire) et d'autre part de cette inquiétude et de l'avenir.
Je n'ai pas trouvé de forum ou les aidants, les proches s'entraident et se soutiennent. Si quelqu'un peu m'orienter ?

Merci de me permettre d'écrire tout ça :-)
Babou
 
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Re: Présentation

Messagepar dook » 12 Fév 2019, 23:01

Salut,

Stade 4 oui c'est beaucoup. Je ne sais pas si il y a déjà quelqu'un qui a été a ce stage, mais il y a eu des cas graves sur le forum... Je pense à Bart, Violeta, Chatminou et je dois en oublier d'autres.
Le forum est calme car la plupart des gens viennent ici lorsqu'ils sont malades et ensuite, heureusement, une fois guéris, continuent leur vie et viennent de moins en moins...
dook
 
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Re: Présentation

Messagepar Patou » 12 Fév 2019, 23:23

Bonsoir Batou,

Je ne sais pas trop quoi te dire que d'espérer.

J'ai eu un cancer testiculaire et un de mes amis qui l'avait aussi en même temps que moi (on s'était rencontré sur un forum de jeuxvideos en 2012) est décédé d'une rechute.

A la base je sais qu'il était touché en plus du testicules aux ganglios aortiques et aux poumons de manière importante, pas ailleurs.

Je n'ai pas souvenir qu'il ait eu le protocole classique car de mémoire (il était malade avant moi) quand il m'en a parlé au début il faisait des cures de chimio en chambre stérile pendant un mois je crois.
N'ayant pas été en chambre stérile je suppose que le protocole devait etre différent.

Le traitement n'a pas bien marché car à l'opération en ouvrant (ou biopsiant) les poumons il restait du tissus malade.
Son organisme était fatigué il a du accumuler des globules blancs de son coté pour ensuite repartir en cure chambre stérile avec injection de ses globules blancs.

Il a fait une rechute si je ne dis pas de bétise en 2015 sur un ganglion (je ne me souviens plus comment ca a été traité)
Et une nouvelle rechute en 2016 , il est partit alors sur un protocole expérimental. Mais celui ci n'a pas fonctionné, son état a rapidement empiré mi janvier 2017 et il est décédé le 1er fevrier à 23 ans.

J'ai pu échanger avec sa soeur donc si tu veux des détails sur les traitements je peux toujours poser la question, ces cas étant rares, comme les essais cliniques.

Je pense qu'il y a toujours des possibilités d'essais mais apres ca depend de l'état du patient et de sa volonté
Patou
 
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