Présentation

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

Modérateurs: Lou, annie29

Présentation

Messagepar Babou » 09 Fév 2019, 21:12

Bonjour,

Je modifie ma présentation car j'avais écrit min message sous le coup de la colere et de l'émotion. Merci d'y avoir prêté attention.

Mon frère est décédé des suite du cancer du testicule.

Parce que :
- il a consulté tardivement et a été diagnostiqué au stade 4
- il n'a pas suffisamment réagi aux 5 cycles de chimio classique
- le protocole d'essai dans lequel il a été admis en seconde ligne n'a pas permis de la garder en vie malgré des résultats juges extraordinaires par l'oncologue. Mais selon moi tous ces poisons injectés ont fini par le tuer.

Je l'ai accompagné pendant un an de traitement et d'hospitalisation. Je peux donc partager une petite connaissance et mon expérience. Et un peu de la sienne aussi.

La prévention lui tenait à cœur car il trouvait qu'on ne parle pas de ce cancer pourtant en progression tandis qu'il y a souvent des campagnes pour le dépistage du cancer du sein.
Modifié en dernier par Babou le 06 Mai 2019, 19:03, modifié 1 fois.
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Re: Présentation

Messagepar dook » 12 Fév 2019, 23:01

Salut,

Stade 4 oui c'est beaucoup. Je ne sais pas si il y a déjà quelqu'un qui a été a ce stage, mais il y a eu des cas graves sur le forum... Je pense à Bart, Violeta, Chatminou et je dois en oublier d'autres.
Le forum est calme car la plupart des gens viennent ici lorsqu'ils sont malades et ensuite, heureusement, une fois guéris, continuent leur vie et viennent de moins en moins...
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Re: Présentation

Messagepar Patou » 12 Fév 2019, 23:23

Bonsoir Batou,

Je ne sais pas trop quoi te dire que d'espérer.

J'ai eu un cancer testiculaire et un de mes amis qui l'avait aussi en même temps que moi (on s'était rencontré sur un forum de jeuxvideos en 2012) est décédé d'une rechute.

A la base je sais qu'il était touché en plus du testicules aux ganglios aortiques et aux poumons de manière importante, pas ailleurs.

Je n'ai pas souvenir qu'il ait eu le protocole classique car de mémoire (il était malade avant moi) quand il m'en a parlé au début il faisait des cures de chimio en chambre stérile pendant un mois je crois.
N'ayant pas été en chambre stérile je suppose que le protocole devait etre différent.

Le traitement n'a pas bien marché car à l'opération en ouvrant (ou biopsiant) les poumons il restait du tissus malade.
Son organisme était fatigué il a du accumuler des globules blancs de son coté pour ensuite repartir en cure chambre stérile avec injection de ses globules blancs.

Il a fait une rechute si je ne dis pas de bétise en 2015 sur un ganglion (je ne me souviens plus comment ca a été traité)
Et une nouvelle rechute en 2016 , il est partit alors sur un protocole expérimental. Mais celui ci n'a pas fonctionné, son état a rapidement empiré mi janvier 2017 et il est décédé le 1er fevrier à 23 ans.

J'ai pu échanger avec sa soeur donc si tu veux des détails sur les traitements je peux toujours poser la question, ces cas étant rares, comme les essais cliniques.

Je pense qu'il y a toujours des possibilités d'essais mais apres ca depend de l'état du patient et de sa volonté
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Re: Présentation

Messagepar annie29 » 17 Fév 2019, 15:36

Bonjour Babou,

effectivement c'est une situation bien éprouvante que vous traversez en famille... Votre frère montre des ressources morales étonnantes.

Le parcours médical de ces cancer se termine (généralement) bien. Cependant sur le forum, nous avons connu quelques décès, il ne faut pas se le cacher. Par ailleurs, nous avons aussi eu des cas dont l'avenir me paraissait bien sombre et pourtant... ils sont toujours là !

Le cas de cancer le plus avancé (métastasé au cerveau) que nous ayons eu ici est celui de woody... qui a repris le bi-athlon (dans la mesure de ses moyens) dès la fin des traitements. J'avoue n'avoir pas eu de nouvelles depuis plusieurs années, mais comme l'a dit Dook, les gens viennent rarement sur le forum une fois la page tournée.

Nous sommes de tout coeur avec vous... J'espère que nous aurons de vos nouvelles.
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Re: Présentation

Messagepar Charline » 02 Mar 2019, 14:22

Bonjour babou mon fils aussi vient d’être toucher par ce terrible cancer ... ganglions et micronodules poumons .... pour lui ce sont les marqueurs qui explosent hcg et afp et l oncologue parle de mauvais pronostic .. il a reçu sa première cure cette semaine et nous sommes dirigés sur igr à paris pour le 18 mars afin de poursuivre un traitement en fonction du résultat de la première , marqueurs doivent chuter ... j ai beaucoup de mal à le voir souffrir tant à 25 ans ... sur ce forum il y a tellement de cas différents ..mais c’est important d’échanger et de partager ça permet de tenir ... car les attentes les doutes sont angoissants ...
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Le cancer des testicules est en constante progression depuis 20 ans. Chaque année, le nombre d’hommes atteints croÎt de 2.5%. 2500 cas par an, sont découverts à divers stades de la maladie qui en compte trois, selon la classification la plus employée.

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