Rechute

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 10 Déc 2016, 13:42

Alors il a bien fait 4 séances d'EP, pas 3 :-)

Le médecin traitant de mon mari est aussi son meilleur ami, il a montré les clichés à d'autres collègues mais c'est vrai on s'emballe peut être vite. De toute façon une ponction va être réalisée mais j'ai tendance à voir tout en noir aujourd'hui.

Son dernier scanner date de septembre, c'était un scanner "classique" (je ne sais pas comment on dit) et il laissait seulement apparaître une masse résiduelle de moins d'1 cm. Le PET scan montre une chaîne de ganglions (on n'
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Re: Rechute

Messagepar dook » 10 Déc 2016, 20:27

Ou est il suivi ?
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Re: Rechute

Messagepar Tim » 11 Déc 2016, 06:10

Salut Alexandra,

Je découvre avec quelques jours de retard ton récit et c'est toujours émouvant de lire cette détresse, cette panique, et l'insupportable 'attente et doute.

Sans doute à cause du stress tu n'as pas fini d'écrire ton message ci-dessus.

Même si Dook est un peu sec dans sa façon de le dire (;) !), je suis d'accord avec lui que : chacun à sa place et "il faudrait" (facile à dire hein !) que les spécialistes ne parlent que de leur spécialité, et éventuellement donnent leur avis hors de leur spécialité, mais pas devant vous : entre eux en réunion de concertation. Bref, c'est le souci souvent rencontré dans le monde médical (mais pas que, houla non !) et il faudrait fermer ses écoutilles pour ne pas entendre ces avis, ces peut-être, ces si ça se trouve, que ces gens disent comme de simples hypothèses comme devant un problème de math, alors que pour chaque "peut-être" nous les patients on a l'imagination morbide qui tourner à 300 à l'heure.

Bref, je vous comprends bien, et comme Annie je dirait qu'il faut NE PAS HESITER à aller demander un 2e avis. Certes c'est pénible comme démarche, parfois inconfortable, mais il ne s'agit pas de question de confort mais de question de réussir à dormir la nuit et éviter une panique donc : FONCEZ ! Ton mari a de la chance de t'avoir, ça me paraît normal qu'il soit paumé (et donc parfois un peu négligent) autant que toi paniquée, mais le bon conseil est qu'il fasse la démarche d'aller consulter un 2e avis.

Bon courage et tentez-nous au courant ;) !
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Re: Rechute

Messagepar dook » 11 Déc 2016, 12:37

Hello,

Oui désolé si je suis un peu sec, mais l'avis de spécialistes spécialisés dans autre chose et qui donne leur avis, m'agace un peu car j'ai eu un épisode un peu similaire :
les-seminomes/nodule-pulmonaire-solitaire-t513.html

Bon courage à vous 2 et tenez nous au courant.
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 11 Déc 2016, 22:39

Ah flute je n'avais pas vu que seule la moitié de mon message était passé .... ;)
Le ton sec de Dook ne me dérange pas, j'ai besoin qu'on me botte un peu les fesses pour que j'arrive à sortir de mon lit le matin. Je suis au bord de la dépression, il faut tenir bon.

Je disais donc que le PET scan de mercredi montre une chaine ganglionnaire à l'endroit de la précédente (on n'a pas la taille) + un "quelque chose" au niveau du foie.

Mon mari est suivi à l'hôpital de La Rochelle. Demain nous tentons d'obtenir un rdv à Lyon, au centre Léon Bérard. Il parait que c'est une référence et mon mari travaille beaucoup sur Lyon. Sinon on tentera peut être Bordeaux ou Poitiers.

Demain il rencontre l'oncologue pour parler de cette masse au foie. Elle veut faire pratiquer une biopsie mais nous ne sommes pas chaud. Quoiqu'il en soit mon mari veut lui dire qu'il a perdu confiance. Vendredi au téléphone elle s'est inquiétée pour la 1ère fois de ses douleurs abdominales alors qu'il a mal depuis plus d'un an.
Samedi il a entrepris de jeûner pour essayer de purifier son foie, à défaut de faire disparaître ce qui est là cela a au moins eu l'avantage de supprimer totalement les douleurs et il a pu enfin passer une bonne nuit.

Merci pour vos réponses et votre intérêt.
C'est dur d'en parler dans notre entourage, tout le monde nous regarde les yeux plein de larmes ne sachant que dire. J'ai besoin d'en parler avec des personnes qui sont passées par là.
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Re: Rechute

Messagepar dook » 12 Déc 2016, 06:50

Hello,

Très bien Bérard, sinon si vous pouvez monter sur Paris, je vous conseille l'IGR et de prendre rendez-vous avec le Dr Fiz***, le rendez-vous peut être rapide.
Pour la ponction, je pense qu'il faut un deuxième avis.... Je sais c'est facile à dire et l'attente est parfois insupportable....
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Re: Rechute

Messagepar annie29 » 12 Déc 2016, 08:17

Je "plussoie" ce que vient de dire Dook. Bérard est un centre très réputé, et l'IGR est à la pointe de la recherche (mon mari avait été vu par le docteur M***rd (désolée je vais devoir "flouter" les noms de médecin, qui a su nous rassurer et mettre en œuvre une prise en charge efficace et rapide en plein 15 août !)
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Re: Rechute

Messagepar Virginie » 12 Déc 2016, 15:23

Je suis désolée de lire celà. Si vous n'avez plus confiance, vous avez raison de demander un autre avis. La confiance en son médecin est indispensable... cette période d'attente est très difficile pour tous, malade comme famille. Bon courage à vous
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 13 Déc 2016, 11:29

Bonjour,

Bon ben Johan a rencontré l'oncologue hier et elle a été hyper rassurante : on ne comprend pas, on ne sait pas ce que vous avez au foie et on n'a plus de solution. Il faut vous tourner vers Paris ... Chouette ... Je suis en contact avec le secrétariat du Pr F****I, on met beaucoup d'espoir là dedans.
La Rochelle veut planifier une biopsie pour la semaine prochaine. Tout le monde nous dit que c'est nécessaire pour être fixé, ce n'est pas super bien placé mais à priori accessible.
Jo a pris rdv pour une IRM lundi prochain, on veut savoir comment tout ça est vraiment placé avant la ponction.

Aujourd'hui c'est très dur. Il n'a pas dormi de la nuit, se sent oppressé, ne trouve pas de position confortable et les anti-douleurs ne font rien.

J'ai le sentiment que nous sommes dans l'urgence, c'est très désagréable.

Le seul point rassurant c'est qu'on a eu en contact une oncologue de Toulouse qui nous a dit qu'elle avait déjà vu des cas comme celui de Jo. Pour elle ça se guérit mais il va falloir être très agressif. Au moins on se sent un peu moins seuls.
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Re: Rechute

Messagepar annie29 » 13 Déc 2016, 20:15

Bonjour Alexandra,

J'espère que vous allez vite avoir un retour de l'IGR, car l'attente n'est déjà pas une partie de plaisir quand elle est asymptomatique, mais si les douleurs sont intenses et présentes, ça augmente d'autant plus la détresse morale.

Johan a-t-il eu des prises de sang avec des analyses axées sur le fonctionnement du foie ? Etaient-elles normales ?
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