Rechute

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

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Re: Rechute

Messagepar dook » 20 Déc 2016, 15:14

De mon bureau j'ai une "sublime" vue sur L'IGR....

Vous êtes entre de bonnes mains.
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 21 Déc 2016, 18:39

Coucou tout le monde,

Me revoilà, fraîchement rentrée de Paris :)
Alors ben le verdict est tombé : c'est bien une rechute, c'est bien une métastase et elle fait 4cm. Là on ne rigole plus, on passe aux choses très sérieuses.
Nous avons rencontré le Professeur F****I et j'ai trouvé que c'était quelqu'un de très humain, adorable, qui a pris le temps de tout nous expliquer, de manière claire et précise. Johan repart pour un protocole de chimio mais un protocole plus lourd avec un protocole d'immuno-thérapie. D'abord 3 cycles de chimio "simple" pour stimuler sa moelle épinière pour récolter des plaquettes, des globules rouges etc.... puis 3 cycles de chimio "lourde" qui sans ces greffons récoltés ne serait pas supportables par son corps. Il va être pris en charge sur Paris car à La Rochelle ils ne connaissent pas ce protocole, donc beaucoup d'hospitalisations loin de la maison et tout ça ça commence jeudi 29 décembre :-( ... Nous avons pu rencontrer l'hématologue dans la foulée, afin de ne pas refaire un aller-retour. J'ai trouvé l'équipe très à l'écoute, hyper réactive, même moi ils m'ont bien pris en compte. Tout ceci va durer environ 5 mois. Cela va être dur pour lui, dur pour notre famille mais on espère que ce sera pour être tranquille le reste de notre vie. Johan a décidé de se battre, moi je suis rassurée de savoir qu'il va être pris en charge totalement là bas. Il sera pris en charge en chambre stérile et ils ne le libèreront que quand il se sentira bien. Je trouve bien que je n'ai pas à gérer l'après chimio à la maison.

Voilà les dernières nouvelles, ce n'est pas forcément ce qu'on avait envie d'entendre mais on n'a pas le choix.
En attendant ce n'était pas prévu mais on fait Noël à la maison avec nos familles, j'ai besoin de me sentir entourée avant qu'il ne parte.
Maintenant il faut gérer l'intendance et notamment le transport en ambulance jusqu'à Paris, Jo dépend de la RAM alors autant vous dire que ce ne sont pas des rapides .... et puis il doit faire réaliser un audiogramme (enfin les effets secondaires sont pris en compte !!) et une IRM cérébrale mais je ne suis pas certaine de trouver de la place avant son départ.

Bises
Alex
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Re: Rechute

Messagepar annie29 » 21 Déc 2016, 20:20

Bonjour Alex,

désolée que la rechute soit confirmée...

Les jours prochains vont passer très vite, car il y a fort à faire. J'espère que tu seras aussi entourée, après le départ à l'IGR de ton mari.

Je ne saurais te renseigner sur la prise en charge des transports avec la RAM. Tout ce que je sais, c'est que dans le cadre d'une ALD, c'est "plus ou moins" automatique... à condition de respecter le protocole de demande (quoique là, vous êtes limite dans "l'urgence", non ?)

Le Professeur F***zi a-t-il pu vous renseigner sur l'origine des douleurs sur le côté ? C'est le nodule qui produit ça ?

Je suis de tout coeur avec toi, aussi dérisoire que cela puisse être.

Merci de ces nouvelles.
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 22 Déc 2016, 11:50

Merci Annie :)

Pour les douleurs, c'est la chaîne ganglionnaire qui compresse un peu tout ... La douleur est difficile à gérer, Jo ne veut pas s'assommer de médicaments mais la nuit il dort mal.

Oh oui je serais entourée, ma famille, mes beaux parents, mes amis, tout le monde a décidé d'être là ;) Pour Jo, c'est pareil, à Paris il pourra recevoir de la visite. Je suis triste de savoir qu'il sera seul là haut.

En attendant nous allons essayer de passer un bon Noël en famille :)
Passez tous de bonnes fêtes de fin d'année !
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Re: Rechute

Messagepar Virginie » 28 Déc 2016, 20:34

Je suis désolée pour vous... encore une sacrée épreuve. vous avez l'air d'être bien pris en charge. Vous partez pour 5 mois compliqué et anxiogene. Bon courage, il faut penser au futur quand vous serez débarassé de cette saleté
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 29 Déc 2016, 00:21

Et voilà on y est, demain Johan part pour Paris pour entamer une nouvelle chimio. Nous avons reçu une réponse ultra rapide de la RAM pour la prise en charge des transports : réponse positive ! Au moins un soulagement au milieu de ce cauchemar ...
Cette fois c'est difficile. Je sens bien que Johan n'a pas confiance dans ce nouveau traitement. On lui a trop promis une guérison rapide et radicale, il n'y croit plus trop. Il voudrait se tourner vers des méthodes alternatives mais c'est difficile de trouver des informations objectives. Le plus difficile est de le savoir loin de nous. L'année dernière il rentrait tous les soirs et pouvait ainsi participer à la vie de famille. Je suis triste ce soir et très angoissée.
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Re: Rechute

Messagepar annie29 » 29 Déc 2016, 07:40

Bonjour Alexandra,

C'est une manière bien rude de terminer/commencer l'année. En matière de maladie, on ne peut jamais faire de promesse, pas même pour une simple grippe (on a déjà vu des personnes a priori jeunes et en bonne santé en mourir). Il n'en reste pas moins que ce cancer est celui qui se soigne le mieux et c'est cela dont il faut se souvenir, pour alimenter en forces la bataille qui s'annonce.

Certaines médecines alternatives peuvent aider ce parcours, toutefois dans le cadre d'un protocole avec chambre stérile, il faut peut-être remettre ça à plus tard. L'éloignement sera compliqué à gérer et peut être "atténué" avec une webcam/un pc qui l'accompagneront dans cette pièce où tout va être mis en oeuvre pour sa guérison. Il pourra voir les enfants aussi, comme ça, d'une certaine manière. Ça ne remplacera pas une vraie présence, mais c'est déjà mieux que rien.

En tout cas, c'est bien qu'il soit pris en charge dès le début de sa récidive par l'IGR.

Auras-tu la possibilité d'aller le voir à Paris ?
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Re: Rechute

Messagepar Patou » 29 Déc 2016, 22:30

Bonsoir Alexandra,

Je viens de lire la suite de tout ça et je suis attristé de voir que la rechute est confirmée pour ton mari.

Je disais que effectivement en général le cancer passe d'abord par les voies ganglionnaires puis les poumons avant de se diffuser vers d'autres organes mais mon oncologue m'a dit que ca arrive (rarement) que le cancer saute un relai.

Dans tous les cas il faut voir le positif et le fait que la metastase soit unique est une bonne chose.

Le protocole lourd de chimio parait logique vu le contexte mais c'est la nécessité car ce cancer se traite bien même propagé.
Lis l'histoire de Lance Armstrong ca te donnera du courage =)

J'ai un ami qui a fait ces protocoles lourds en chambre stérile sur Paris (hopital Cochin je crois) avec réinjection de ses globules sur une 2ème phase de chimio.
C'est clair que ce sont des mois pas évident mais avec du repos, le soutien des proches et de la volonté ton mari a toutes les chances de pouvoir guérir. Il faut y croire.

Bon courage et j'espère malgrè les difficultés de la vie que vous avez pu passer un bon Noël quand même ensemble et en famille :love2:
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 31 Déc 2016, 00:50

Bonsoir :)

Merci à tous pour vos gentils messages !
Voilà la 1ère dose de chimio est passée aujourd'hui. Je l'ai senti abattu au téléphone ce soir mais la volonté est là et en famille nous allons nous en sortir.
Il devrait rentrer mardi à la maison et nous aurons le planning des prochains mois. Il espérait pouvoir sortir pour le réveillon du Nouvel An mais ce ne sera pas possible. Heureusement ses parents n'étant pas loin ils vont venir dîner avec lui !

Annie je ne sais pas si je vais pouvoir m'organiser pour aller le voir à Paris. Je pense que s'il y est pendant les vacances scolaires, je monterais chez mes beaux parents qui habitent à 1h de Paris pour leur confier les enfants et à ce moment là je pourrais aller le voir un peu. Pour l'instant ça va car il reste 5 jours sur Paris puis rentre 2 semaines à la maison mais quand la chimio lourde va commencer c'est sûr que le manque va se faire ressentir.

Là il a hâte que ce 1er cycle de chimio agisse afin qu'il n'ait plus mal.
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Re: Rechute

Messagepar annie29 » 31 Déc 2016, 08:09

Bonjour Alexandra,

Dures semaines qui s'annoncent en effet.

J'étais un peu dans la même situation que toi, lorsque mon mari a subit ses chirurgies sur Paris, mais j'avais eu la chance que mes beaux parents s'installent ici en Bretagne pour gérer les enfants et l'école, tandis que je "squattais" leur logis en banlieue parisienne, ce qui m'avait permis d'être avec lui tout le temps. Mais ils étaient déjà tous les deux à la retraite...

Au fait, vous avez eu un retour de la part de l'IGR sur cette histoire de ponction ou de biopsie que voulaient envisager les oncologues de votre région ? Sont-ils pour ou contre ?
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