Rechute

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

Modérateurs: Lou, annie29

Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 01 Jan 2017, 15:47

Belle et douce année à vous tous :-)

Mes enfants sont encore petits Annie (11, 9 et 6 ans) et même si mes parents sont à la retraite je ne me verrais pas les laisser si longtemps. Ils sont déjà très stressés par l'absence de leur papa (problème de sommeil) alors je préfère être près d'eux pour les rassurer. En revanche pour l'opération je pense que j'accompagnerais Johan :)

Pour la ponction, l'IGR n'en voyait pas l'utilité. Pour eux c'était risqué pour peu d'informations supplémentaires. Ils préfèrent opter pour chimio + opération pour retirer ce qu'il restera. A ce moment là ce qu'il restera sera analysé pour en savoir plus.

Johan a passé un super réveillon avec ses parents dans sa chambre ^_^ Ce matin il avait la pêche ! La chimio se passe bien pour le moment. Vivement mardi qu'il soit à la maison. Il n'a plus aucune douleur, c'est déjà un soulagement.

Bises
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Re: Rechute

Messagepar marie789 » 05 Jan 2017, 16:13

Bonjour Alexandra, je viens juste de lire les dernières nouvelles et je voulais simplement te dire que je pense très fort à toi et à ta famille, de l'autre côté de l'océan (je suis du Québec)! Je vous envoie beaucoup de courage et de force pour les semaines à venir. Ton mari est un battant, il vaincra cette maudite malade.
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 10 Jan 2017, 23:00

Bonsoir tout le monde,

Me revoilà pour donner quelques nouvelles. Je ne suis pas beaucoup venue ces derniers jours, j'essaie de ne pas trop ressasser ....
Johan a fini sa 1ère cure de chimio à l'IGR. Elle s'est bien passée même si au début il y a eu un petit couac : il n'y avait pas de retour sur sa chambre implantable. Il est rentré à la maison le mardi 02 janvier. Il a eu 2 jours de nausées avec quelques vomissements le 1er jour mais sinon dès le jeudi il commençait à se sentir mieux. Par contre il a énormément maigri, c'est le plus impressionnant je trouve.
Dimanche, dans la nuit, il est remonté à Paris pour sa 1ère cétaphérèse qui a eu lieu lundi donc. Ce fut long et éprouvant. Rien n'est fait pour aider le patient je trouve : pas de plateau repas, une chambre sans télé ... mais tout cela valait le coup car bilan : 20 millions de cellules récoltées :o L'infirmière n'en revenait pas. Il en fallait 9 millions, mission accomplie !

Du coup grosse question : est ce que cela vaut le coup de continuer les chimios classiques initialement prévues pour stimuler sa moelle épinière ??? 3 cétaphérèses étaient prévues mais une seule aura suffit :-)
Johan a appelé le service oncologie pour avoir une réponse car il est sensé avoir sa 2ème cure vendredi qui arrive sauf que là incompréhension totale : ils ne savent pas :o A croire qu'ils n'ont jamais rencontré ce cas de figure !! Nous avons appelé la secrétaire du Pr F et nous attendons leur réponse. Je trouve ça incroyable quand même.

Moi je serais d'avis d'attaquer direct la grosse chimio, nous gagnerions 1 mois sur le protocole, c'est énorme !

En attendant et en parallèle Johan a lancé quelques trucs en médecine parallèle pour l'aider :-)

Des bises à tous
Alex
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Re: Rechute

Messagepar Tim » 11 Jan 2017, 06:00

Salut Alex et bien sûr bon courage et bonne année qui commence sous le signe de...la guérison mais oui bien sûr !

Je ne saurais te répondre pour le protocole...je voulais te demander si, comme vous l'espériez au premier jour de la chimio je crois, il n'a plus mal au moins ? Maigri oui, nausée oui, angoissé agacé et tout et tout : oui. Mais mal ? Si ça va mieux, ouf pour lui !

La biz et encore bravo à toi pour tout ce que tu fais pour lui : moi qui étais aussi en hospitalisation à répétition avec des (ah non : 1 seul à l'époque, mais bébé) enfants à la maison, je ne sais pas ce que j'aurais fait sans ma femme.

N'oublie pas de souffler et penser à toi dés que c'est possible pour recharger tes batteries et revenir 3 fois plus forte ;) !
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 11 Jan 2017, 12:21

Salut Tim :)
Merci pour ton gentil message ! C'est drôle parce que souvent je reçois comme des félicitations pour ce que je fais pour Jo mais moi je n'y vois que de l'amour, donc rien de plus naturel ;)

Alors oui il se sent bien mieux !! Et c'est un tel soulagement déjà :-))) Il n'a plus du tout de douleurs depuis le 2ème jour de chimio, ce qui me fait toujours halluciner sur le pouvoir quand même de ce truc. Il redort enfin et ça fait du bien !!

Gustave Roussy nous a rappelé, il remonte demain pour le 2ème cycle de chimio car même s'il ne fait plus de cétaphérèse cette chimio pourrait à elle seule faire entièrement disparaître les ganglions, c'est une chance qu'on doit saisir ;) Du coup ma maman arrive samedi pour me filer un coup de main.

Demain journée soldes avec une copine, je pense à moi de temps en temps ;-)

Bises
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Re: Rechute

Messagepar marie789 » 23 Jan 2017, 19:26

Bonjour Alexandra, je voulais simplement prendre des nouvelles de toi et de ton mari. Comment va-t-il?
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Re: Rechute

Messagepar Patou » 23 Jan 2017, 21:05

Bonne année à vous tous.

J'espère que ton mari va bien Alexandra (aussi bien que possible avec les traitements forcement de la fatigue j'imagine). Et que les nouvelles des prochains examens vont montrer que la chimio a bien fait son boulot.

Oui profite toi aussi de t'aérer l'esprit :) c'est important aussi que tu recharges tes batteries
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 24 Jan 2017, 16:15

Coucou tout le monde :-)

Mon mari a fini sa 2ème cure de chimio. Il est rentré à la maison lundi soir de la semaine dernière. A part une énorme fatigue, il n'a eu aucun autre désagrément ! Pas de vomissement, c'est déjà ça ! Je crois que les produits qu'il prend en parallèle ont porté leur fruit (huile de cannabis notamment). Il a réussi à reprendre un kilo cette semaine et on espère qu'il pourra en reprendre un de plus d'ici la prochain cure qui débute vendredi. Ce sera la 3ème cure de chimio "classique" puis on aura droit à 3 semaines de repos à la maison avant d'attaquer l'artillellerie lourde le 19 février.
Il repasse un scanner le 09 février, bien sûr on espère que tout ira bien ;-)

Il est de nouveau chauve depuis mercredi. C'est toujours aussi difficile à vivre, c'est vraiment le signe de la maladie. En plus cette fois il a beaucoup maigri et sans la barbe ça marque plus forcément. Jeudi il avait vraiment la tête de l'homme malade, visage creux, blanc, cernes .... :-(

On a très peur des effets secondaires de la chimio qu'il va débuter en février. Actuellement il passe plein d'examens pour les gérer et c'est pas rassurant du tout .... (audiogramme chez l'orl, test d'efforts, radio des dents, écho abdominale, etc ...)

Merci de demander des nouvelles :)
Bises
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Re: Rechute

Messagepar marie789 » 28 Jan 2017, 18:56

Boujour Alexandra,

Je compatis tellement avec toi. Mon mari a complété sa 1ère cure BEP sur trois et je guette tous les jours une chute de cheveux. Ça m'angoisse vraiment. Quel est le protocole que ton mari suivra en février?
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 29 Jan 2017, 14:07

Bonjour Marie :)

En février Johan va suivre un protocole de chimio plus lourde avec une dizaine de molécules injectées et en parallèle des auto-greffes avec des cellules souches récoltées il y a quelques semaines. Il sera en chambre stérile car en aplasie et sera donc hospitalisé au moins 10 à 15 jours de suite en attendant qu'il sorte d'aplasie.
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