Rechute

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

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Rechute

Messagepar Alexandra37 » 06 Déc 2016, 09:11

Bonjour,

Je découvre un peu ce forum. C'est difficile de trouver des forums sur le cancer du testicule.
Aujourd'hui je vous écris car je suis en panique. Mon mari a découvert une grosseur dans son testicule droit en décembre 2014. Après écho, prise de sang et scanner il s'est avéré que c'était bien un cancer. Pas de métastase ailleurs, une bonne nouvelle. Il s'est fait opérer en février 2015. La tumeur était au stade 1, on nous a dit que ça avait été pris à temps. Pas de chimio, juste une surveillance.
Scanner en juin 2015 : RAS, tout va bien.
Septembre 2015 mon mari commence à ressentir une vague douleur dans le côté droit. C'est un mec, il laisse courir. Au bout d'un mois il s'inquiète et va voir son médecin généraliste : ce doit être le foie, médicaments qui ne changent rien. Il tente de suivre un régime alimentaire, va voir une naturopathe mais les douleurs s'intensifient. Il zappe son scanner de décembre car c'est une tête de mule. En mars 2016, il ne dort quasi plus, je l'oblige à passer un scanner : on découvre une chaîne ganglionnaire de 9cm sur 5cm ... le coup de massue face à la taille de la bête .... C'est inopérable, il part en chimio en avril 2016 : 3 séances d'EP jusqu'à début juillet. La prise de sang montre une insuffisance rénale mais tous les marqueurs sont bons.
Scanner fin juillet 2016 à notre retour de vacances : il ne reste rien, juste une petite masse de moins d'1 cm qui est nécrosée.
Fin septembre 2016 mon mari se réveille avec une douleur identique à l'année précédente, il panique et avance son scanner de contrôle prévu en novembre : idem à juillet, toujours cette petite masse de moins d'1 cm nécrosée. Pour le radiologue c'est un résidu, il va disparaître.
Prise de sang : ça va. L'insuffisance rénale a disparu.
Nous sommes donc début décembre 2016 et mon mari a de nouveau mal sur le côté depuis 10 jours :-( L'oncologue a appelé hier : elle veut qu'il refasse une pds avec créatinine + glycémie + tout le reste bien sûr et un nouveau scanner plus précis (TEP scan ???) ... et moi je suis en panique .... une nouvelle récidive ? Si tôt ? Si vite ? Quoi faire ? Je n'en peux plus de toutes ces incertitudes. J'ai l'impression qu'on se bat pour rien. Passer Noël à l'hôpital ? Quels espoirs ? A chaque mauvaises nouvelles je me dis que ça y est, c'est la bonne et que le cancer va me prendre mon mari. Il a 41 ans, j'ai 37 ans, nous avons 3 enfants. Je suis épuisée, il est épuisé, où trouver la force de se battre encore.
Merci de m'avoir lue.
Alexandra
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Re: Rechute

Messagepar annie29 » 06 Déc 2016, 10:17

Bonjour Alexandra,

Je suis navrée de lire ton parcours... bien qu'il semble plus "à contre-temps" qu'alarmant ... :-(

Alors si je reprends les derniers éléments : depuis la chimio de rattrapage (en avril) et le dernier scanner de septembre, Il reste apparemment une masse nécrosée de 1cm et les marqueurs sont bons ?

Là, par mesure de précaution, l'oncologue veut un autre scanner, pour vérifier qu'il n'y ait pas un autre "récidive" ?

A mon avis, il ne faut pas écarter le fait que cette douleur puisse ne pas venir du cancer testiculaire. Je pense par exemple à une vésicule biliaire remplie de lithiases, une colique hépatique, une colique urinaire ? Les douleurs abdominales du côté droit sont fréquentes et la plupart du temps relèvent du digestif, de l'urinaire...

S'il s'avère que cette douleur n'a aucun lien avec le cancer de ton mari, vous pourrez même la considérer comme providentielle, puisque ça aura permis de détecter une récidive sournoise (celle de septembre à mars par exemple).

Je comprends votre ras-le-bol, votre envie de revenir à une vie à peu près normale, mais tenez bons, même si ces histoires à rebondissement sont pénibles, il faut avant tout savoir d'où vient cette douleur... Pour le tep scan, il n'est pas vraiment plus précis que le scanner (en termes d'image) mais s'il y a une tumeur présumée cancéreuse, elle "marquera" en couleur (on a aussi des faux positifs ! L'interprétation des images est un art... compliqué et reservé aux spécialistes).

Le risque de récidive ne peut jamais être écarté, mais ton mari est bien entouré et surveillé par son oncologue. Quand est prévu ce rendez-vous pour le prochain scanner ? Y'a pas moyen d'avoir une échographie abdominale, si le rendez-vous du scanner est trop éloigné ?
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 06 Déc 2016, 11:12

Le TEP scan est prévu pour demain, au milieu de nos angoisses au moins on sait qu'on n'a pas longtemps à attendre avant de savoir.

Oui tu as parfaitement bien résumé la situation et l'historique de mon mari ;-)
Je pense effectivement que le scanner est demandé pour comprendre les douleurs mais je crois qu'elle trouve aussi que sa LDH est encore un peu trop élevée alors qu'elle devrait être complètement redescendue. Je n'ai pas les résultats sous les yeux malheureusement, du coup je n'ai plus les taux en tête.

Merci pour ta réponse. On s'accroche mais j'avoue que là ça devient difficile.
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Re: Rechute

Messagepar annie29 » 06 Déc 2016, 17:25

Pour la LDH, je peux te dire que pas mal d'anciens patients conservent des taux supérieurs a la norme, sans que cela n'inquiète leurs oncologues. Mon mari n'a jamais été dans la norme depuis la fin des chimios... On ne sait même pas s'il l'était avant.☺
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 09 Déc 2016, 14:48

Me revoilà

Le verdict du scanner est tombé : les ganglions péri-aortiques sont revenus alors que le scanner du mois de septembre était clair. L'oncologue dit qu'elle n'avait jamais vu ça, moi j'ai surtout le sentiment qu'elle est incompétente. De plus il y a quelque chose vers le foie mais elle est incapable de nous dire ce que c'est. Cela pourrait expliquer les fortes douleurs de mon mari. Elle veut faire pratiquer une ponction sur ce "on ne sait pas quoi" sauf que nous on n'est pas chaud du tout. Si c'est cancéreux cela pourrait propager des cellules dans tout le corps !?!
Mon mari a rdv lundi après-midi avec elle mais je veux qu'il ait un 2ème avis, je n'ai plus confiance en elle. Nous sommes anéantis. J'imagine qu'il va devoir repartir en chimio ...
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Re: Rechute

Messagepar dook » 09 Déc 2016, 19:28

Hello,

j'ai toujours lu que le TEP n'était pas très conseillé pour les tumeurs testiculaires... Beaucoup de faux positifs.

http://urofrance.org/fileadmin/document ... 5/main.pdf
Tumeurs testiculaires
Il n’y a pas d’intérêt à utiliser le TEP TDM dans le cadre des tumeurs germinales non séminomateuses car ni le tératome ni le tissu cicatriciel ne fixent.
En ce qui concerne les séminomes il est indiqué uniquement pour l’évaluation des masses résiduelles après chimio-thérapie [17]. En effet une fixation des masses résiduelles justifie une exérèse chirurgicale


Ou

https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/21331937
In nonseminomatous tumors, it is hampered by the false-negative results in mature teratoma, for which reason false-negative results are a common problem. F-18 FDG PET performs best in predicting relapse in seminoma residuals larger than 3 cm. So far, no alternative to F-18 FDG for PET imaging of testicular cancer has been found. PET-CT has not yet been proven to be superior to PET alone in testicular cancer.


Quelle était la tumeur qu'avait ton mari ? Que disent les marqueurs ?
Modifié en dernier par dook le 11 Déc 2016, 12:30, modifié 1 fois.
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 09 Déc 2016, 22:39

En décembre 2014 lorsqu'il a découvert la tumeur dans son testicule, l'analyse a conclu à un séminiome pur stade PTI. Ensuite il a eu des ganglions péri-aortiques en mars 2016.

J'avoue ne plus savoir quoi penser. Son médecin traitant pense qu'au foie ce sont des métastases. Il préconise une opération pour tout enlever.

Est ce que l'un d'entre vous a déjà demandé un second avis ? Je n'ai pas confiance dans l'oncologue de mon mari, je trouve son suivi très léger. Aujourd'hui au téléphone pour la 1ère fois en 1 an elle s'est intéressée à ses douleurs abdominales.
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Re: Rechute

Messagepar annie29 » 10 Déc 2016, 06:29

Bonjour Alexandra,
Ton mari peut tout a fait demander un second avis, mais cela doit venir de lui. Il pense quoi de son suivi ?

Essayez de contacter l'IGR ou d'avoir par leur intermediaire une liste de centres ou de praticiens specialises dans ce domaine.
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Re: Rechute

Messagepar Alexandra37 » 10 Déc 2016, 10:35

Lui pour l'instant il est perdu mais il ne se sent pas entendu. Il se plaint du ventre depuis février 2016 et la seule réponse de l'oncologue jusque là était : un cancer ça ne fait pas mal. Il perd confiance je le sens. On va essayer de trouver un second praticien pour un autre avis.
Merci
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Re: Rechute

Messagepar dook » 10 Déc 2016, 13:38

Déjà, le protocole pour l'EP c'est 4 et pas 3.

Ton médecin traitant pense que c'est une métastase... Il est spécialiste en Uro et dans le cancer testiculaire ?

Que donne les comparaisons du scanner de novembre par rapport au PET que vous avez fait ? Est ce que la "métastase" au foie fixe ?

Normalement un radiologue sait discerner les "anomalies" sur le foie, par exemple, angiome, kyste hépatique etc. Que dit il ?

Ou êtes vous suivis ?
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