Tim

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

Modérateurs: Lou, annie29

Tim

Messagepar Tim » 25 Avr 2013, 15:22

Bonjour à vous,

Je vous ai lu par intermittence depuis 1 an environ, depuis que mon cas est venu s'ajouter aux vôtres, je vais vous raconter ça...

Aujourd'hui je reviens chez moi après mon curage ganglionnaire lombo-aortique le 8 avril. Et j'ai besoin de vous, de causer, d'échanger, de progresser, de comprendre, et aussi peut-être d'aider un peu en retour, si je peux, ça me ferait du bien, on verra cela.

Pour aller vite (pour l'instant, car je fatigue vite à l'ordi) ce curage est venu à la suite de l'enchaînement "classique" : orchidectomie le 22 mars 2012, chimio (3 cycles de BEP) sur juin et juillet, et observation de septembre à mars. Les analyses de mes ganglions lombo-aortiques la semaine dernière ont révélé que la chimio a tout bien nettoyé (comme les marqueurs sanguins et les scanners le laissaient penser), mais qu'il me restait du tératome matûre dans l'un deux.

Tout mon problème réside dans le fait que depuis septembre, on m'a détecté par scanner un ganglion derrière la clavicule (ils disent que c'est "médiastinal") qui semble grossir. C'est maintenant quasi certain que c'est du tératome matûre, comme celui qu'on m'a trouvé "dans le bide".

Ce pour quoi j'ai besoin de discuter avec vous c'est pour m'aider à "faire le choix" suivant : aller opérer ce ganglion médiastinal, ou le laisser et surveiller...toute ma vie. J'ai 2 oncologues qui me suivent, et une équipe de l'Hopital de Tenon est prête à m'opérer car ils disent maîtriser la technique pour aller soulever la clacivule, même si ça sera coton et "risqué" (je risque notamment un chylothorax). Je sens que je vais avoir le choix, même si tous ces spécialistes me diront ce qu'ils en pensent.

Qu'en pensez-vous, qu'en savez-vous, que feriez-vous ?

Merci de vos éclairages, et probablement de vos questions pour m'aider à préciser mon cas...j'espère trouver parmi vous des gens qui ont déjà été confronté à cette opération, à ce choix, peut-être à des praticiens qui conseillent ou déconseillent ce genre d'opération.

Merci.
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Re: Tim

Messagepar annie29 » 25 Avr 2013, 16:33

Bonjour Tim,

(re) bienvenue sur le forum.

Le forum compte un cancer médiastinal qui s'est soldé par une réussite des cures Bep. En ce qui te concerne, je me pencherais sur trois axes de réflexion :
- le premier, c'est que le tératome n'est pas chimiosensible, c'est l'opération ou rien
- le second, que le teratome peut évoluer soit en growing teratoma (c'est à dire que ça peut grossir d'une manière spectaculaire), et là je dirais qu'il vaut mieux opérer une lésion de petite taille qu'une grosse (enfin dans ma logique, ça fonctionne comme ça)
- le troisième, je ne sais pas si ça vaut pour ce ganglion médiastinal, mais lorsque mon mari est allé à l'IGR pour parler de son cas (des métastases pulmonaires post-chimio), le docteur M***** de l'IGR nous avait dit qu'il fallait tout enlever, car le teratome pouvait parfois se cancériser en carcinome (si ma mémoire est bonne). Alors je ne sais pas si cette "cancérisation" peut également se produire au niveau du médiastin, je poserais la question à ta place.

Bref, je pense que mon mari aurait opté pour l'opération, mais avant on aurait interviewé 10 établissements pour savoir leur taux de réussite et le nombre de cas traité par ans... :mrgreen:

Non non, on n'est pas du genre anxieux. ;)

Tu auras sûrement d'autres avis.
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Re: Tim

Messagepar Tim » 29 Avr 2013, 07:47

Merci Annie,

Ces éléments que me seront très utiles dans les discussions avec mes oncologues. J'en ai un près de chez moi que j'ai trouvé très bon, qui m'a "géré" pour la chimio et le début de la surveillance. Il a souhaité en septembre, quand mon ganglion rétro-claviculaire a été "découvert", confier la question à un autre oncologue d'un hopital parisien, qui semble être "celui qui en voit le plus". Ce dernier m'a aussi fait un accueil et un suivi très bon j'ai trouvé. Il est plutôt partisan de l'opération, mais j'ai encore besoin de savoir si c'est le bon choix. L'opération s'annonce risquée (chylothorax et donc complications post-opératoires), je n'arrive pas à décider quel risque prendre.

Annie tu parles de prendre 10 avis : comment s'y prendre, quel centre contacter, quel expert questionner ? Merci de ta/vos réponse/s encore !
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Re: Tim

Messagepar annie29 » 29 Avr 2013, 08:23

Bonjour Tim,

J'ai un peu "caricaturé" au niveau des "10 avis", mais je peux te suggérer l'IGR (forcément) à Paris, je peux te suggérer l'hopital Marie Lannelongue où mon mari a été opéré (ils sont spécialisés dans les chirurgies du thorax et ont même reconstitué des trachées artificielles), Léon Bérard à Lyon : bref tous les centres qui gèrent au quotidien des cancers médiastinaux (d'origine testiculaires ou non).

Je ne sais pas si ça te fait avancer dans ta réflexion ou non.
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Re: Tim

Messagepar We Can » 29 Avr 2013, 10:29

Bonjour et "Bienvenue"

Personnellement, je n'ai pas autant de connaissance qu' Annie dans les localisation médiastinales, surtout quand il s'agit de Tératome....Je souhaite de tout coeur que tu puisses faire le bon choix et que tu n'auras pas de complications....
Je vais suivre le post avec intérêt...
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Re: Tim

Messagepar Tim » 03 Mai 2013, 07:13

Merci Annie, je vais effectivement creuser ces pistes...quand je serais un peu mieux remis.

Parfois mes proches me disent "mais penses-tu être bien suivi dans ton trou perdu ?". A vrai dire je n'ai pas de moyen de comparaison avec ailleurs bien sûr, mais je me sens bien avec mon oncologue (qui a jugé utile, de son propre chef, de doubler le suivi de mon dossier par un confrère de l'Hopital de Tenon, ce qui m'a rassuré), et aussi avec le chirurgien qui vient de me faire le curage, qui a été très méticuleux (je préfère ça plutôt que de "laisser des bouts") pendant l'opération et qui est très attentionné pour la convalescence.

Mais je suis toujours aussi en peine, après bientôt 4 semaines après l'opération, je me demande si c'est normal d'être encore si mal en point : du mal à marcher normalement car ma cicatrice tire encore, donc des crampes régulières au dos ou aux épaules, des douleurs au ventre (acidités ?) en pleine nuit, toutes les nuits, qui m'empêchent de dormir, la plaie d'un drain qui coule encore (de la lymphe, dont le réseau galère à cicatriser manifestement), et depuis hier (je vous raconte ça mesdames - y a surtout des dames ici, faut reconnaître -, pardonnez pour les détails, mais j'ai grand besoin de me faire epliquer/rassurer, même si "pas de diagnostic sur ce forume" !) une boule que je trouve assez grosse (3 x 8 mm peut-être) derrière la paroi de l'anus : "juste" un hémorroïde (je n'ai jamais eu ça, ça me fait flipper), ou bien un truc plus grave et il faut que je tire la sonnette d'alarme ?)...?

Si vous avez des éléments rassurants par rapport à tout cela, je suis preneur car je perds pied parfois...
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Re: Tim

Messagepar annie29 » 03 Mai 2013, 07:58

Tim a écrit:je me sens bien avec mon oncologue (qui a jugé utile, de son propre chef, de doubler le suivi de mon dossier par un confrère de l'Hopital de Tenon, ce qui m'a rassuré), et aussi avec le chirurgien qui vient de me faire le curage, qui a été très méticuleux (je préfère ça plutôt que de "laisser des bouts") pendant l'opération et qui est très attentionné pour la convalescence.


C'est absolument essentiel pour bien avancer dans la maladie.

Tim a écrit:Mais je suis toujours aussi en peine, après bientôt 4 semaines après l'opération, je me demande si c'est normal d'être encore si mal en point : du mal à marcher normalement car ma cicatrice tire encore, donc des crampes régulières au dos ou aux épaules,


Oui, c'est normal. :-)

Tim a écrit:des douleurs au ventre (acidités ?) en pleine nuit, toutes les nuits, qui m'empêchent de dormir, la plaie d'un drain qui coule encore (de la lymphe, dont le réseau galère à cicatriser manifestement),


Il faut en parler à ton médecin ou à ton chirurgien. Tu appelles le service qui t'a opéré et tu poses ces questions. Il ne faut pas "cogiter" à vide sur ce genre de truc, tu as les moyens de pouvoir être rassuré rapidement. Si mes souvenirs sont bons, bien après que les agraphes de mon mari aient été otées (pour la laparotomie), en dessous du nombril, ça avait continué à couler.

Tim a écrit:une boule que je trouve assez grosse (3 x 8 mm peut-être) derrière la paroi de l'anus : "juste" un hémorroïde (je n'ai jamais eu ça, ça me fait flipper), ou bien un truc plus grave et il faut que je tire la sonnette d'alarme ?)...?


Seul le médecin est habilité à te répondre Matt, mais effectivement la piste de l’hémorroïde est plus que plausible, surtout après avoir eu une immobilisation aussi longue.

Tim a écrit:Si vous avez des éléments rassurants par rapport à tout cela, je suis preneur car je perds pied parfois...


Au début Tim, on est en mode "totale parano" par rapport au moindre truc qui sort de l'ordinaire : c'est normal, le traumatisme de la maladie, la peur d'une résurgence fait que le trouillomètre grimpe vite, très vite, c'est pourquoi à la moindre inquiétude il faut demander au médecin. On a eu notre lot aussi après les opérations de mon mari : névralgie qui se déclenche la nuit, eczéma, hernie abdominale... Bref, au début, beaucoup de choses arrivent et petit à petit on prend un peu plus de distance. Sauf quand les contrôles reviennent : là, il faut admettre que le stress est plus compliqué à gérer, mais comme on dit, "la peur n'évite pas le danger". :-)
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Re: Tim

Messagepar We Can » 04 Mai 2013, 14:13

Tim a écrit:Merci Annie, je vais effectivement creuser ces pistes...quand je serais un peu mieux remis.

Parfois mes proches me disent "mais penses-tu être bien suivi dans ton trou perdu ?". A vrai dire je n'ai pas de moyen de comparaison avec ailleurs bien sûr, mais je me sens bien avec mon oncologue (qui a jugé utile, de son propre chef, de doubler le suivi de mon dossier par un confrère de l'Hopital de Tenon, ce qui m'a rassuré), et aussi avec le chirurgien qui vient de me faire le curage, qui a été très méticuleux (je préfère ça plutôt que de "laisser des bouts") pendant l'opération et qui est très attentionné pour la convalescence.

Mais je suis toujours aussi en peine, après bientôt 4 semaines après l'opération, je me demande si c'est normal d'être encore si mal en point : du mal à marcher normalement car ma cicatrice tire encore, donc des crampes régulières au dos ou aux épaules, des douleurs au ventre (acidités ?) en pleine nuit, toutes les nuits, qui m'empêchent de dormir, la plaie d'un drain qui coule encore (de la lymphe, dont le réseau galère à cicatriser manifestement), et depuis hier (je vous raconte ça mesdames - y a surtout des dames ici, faut reconnaître -, pardonnez pour les détails, mais j'ai grand besoin de me faire epliquer/rassurer, même si "pas de diagnostic sur ce forume" !) une boule que je trouve assez grosse (3 x 8 mm peut-être) derrière la paroi de l'anus : "juste" un hémorroïde (je n'ai jamais eu ça, ça me fait flipper), ou bien un truc plus grave et il faut que je tire la sonnette d'alarme ?)...?

Si vous avez des éléments rassurants par rapport à tout cela, je suis preneur car je perds pied parfois...


Mon mari a été suivi à Clermont et c'est là qu'ils sont passés 10 mois à côté du diagnostic....donc je ne pense pas que se faire soigner dans une petite structure est plus risqué!!!!

Pour ta cicatrice:
as tu revu le chirurgien?sinon, il le faut!!!est ce que tu as bcp de lymphe qui coule ou en petites quantités???
une laparotomie peut tirer un long moment.....
Pour les douleurs gastriques est ce que tu as un traitement contre l'acidité??
Pour la boule, je serai toi je consulterai, oui c'est probablement des hémorroïdes mais.....
tiens nous au courant et courage!!
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Re: Tim

Messagepar Tim » 08 Mai 2013, 19:16

Merci (encore !) Alex pour tes réponses, et Annie bien sûr aussi !

Je suis effectivement en phase totale parano (mais c'est un peu en train de se calmer, je ne crie pas victoire, mais je sens que je reprends un peu le dessus....bon pas toujours, mais bon !) et de te l'entendre dire, Annie, ça fait plaisir.

Alex j'ai revu mon chirurgien oui quand un peu de lymphe a recommencé à couler et il m'a rassuré, mais je suis quand même flippé à l'idée que maintenant, ça ne coule plus, donc la pression augmente là-dedans...! Parano je vous dis ! Ensuite j'ai effectivement un traitement anti-acide et au bout de plusieurs jours (1 semaine je crois, je trouve cela énorme), ça fait effet maintenant. Je sens quelques aigreurs dans la nuit, parfois, mais c'est vraiment supportable.

Et coté "hémorro", ce qui m'étonne le plus c'est que ce n'est pas douloureux. Ca fait 5 jours que c'est là, et pas de bobos. Je ne me plains pas bien sûr, mais je me dis que c'est davantage lié à ma pression du bidon ou à mon immobilisation des derniers jours plutôt.

N'empêche, je questionnerais encore mon "cher" (parce que je le trouve vraiment délicat) chir' et il me dira !

Merci pour vos présence encore...qu'est-ce qu'on est con quand il s'agit de notre propre santé, pfff...
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Re: Tim

Messagepar We Can » 08 Mai 2013, 20:11

Tim, quand tu dis que quand la lymphe ne coule plus ça augmente la pression tu veux parler de ta parano ou physiquement?
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