Tumeur germinale du mediastin

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

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Tumeur germinale du mediastin

Messagepar thomas29 » 06 Aoû 2016, 17:58

Bonjour,

Je me presente thomas 29 ans en couple depuis bientot 10 ans avec ma compagne et un petit garcon de 5 ans.
J ai etais diagnostiquer en juin 2016 d une TGNS mais cette fois mediastinale avec une masse de 8 cm. Maladie assez rare avec un mauvais pronostic. Cette tumeur se soigne comme les tumeurs germinale du testicule avec cure de chimio de type bep. Je doit en suivre 4 avant une chirurgie, j en suis deja au debut de la 3eme mais je la trouve dur et interminable. Avant la chimio, j ai du passer par le CECOS qui n a rien trouver de viable donc grosse deception, le docteur nous dit que la masse doit bloquer quelque chose.... et puis scanner cerebrale qui n a rien vu donc gros soulagement et echographie testiculaire qui n a rien vu non plus donc encore une fois gros soulagement. Avant la chimio marqueur AFP 15 000 qui ont eu une belle decroissance sur les 2 premieres cures de BEP je me retrouve au debut de la troisieme cure avec des marqueur a 400 et un scanner qui revele que tout est necroser a l interieur. ce sont des bonnes nouvelles mais avec ma compagne on a peur on est jeunes ceci nous tombe sur la tete et tres peur de la suite des rechutes on se voit deja passer notre vie a l hopital maintenant, et on a qu un petit garcon on voulait pas qu il grandisse seul et avec tout ca on se demande si on pourras lui offrir un petit frere ou petite soeur. Voila dsoler d avoir etait aussi long je suis actuellement hospitaliser de j1 a j6 pour ma cure et je rumine beaucoup.
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Re: Tumeur germinale du mediastin

Messagepar annie29 » 07 Aoû 2016, 13:30

Bonjour Thomas,

Je suis désolée de lire et voir tout ce que toi et ta petite famille devez affronter.

La troisième cure a été la plus dure, moralement, pour mon mari. La quatrième a bien été encaissée moralement, physiquement un peu moins (aplasie et nausées / brulures digestives plus prononcées). Si tes marqueurs descendent en flèche, c'est déjà une très bonne nouvelle, à laquelle il faut se raccrocher. Si en plus le scanner semble attester la nécrose, je n'irais pas jusqu'à dire que c'est Byzance, mais ça doit sacrément renforcer le moral.

Après, il reste effectivement le "ruminage", le manque de confiance en l'avenir (et pour cause)... De toutes manière, je pense qu'avant d'envisager un petit frère ou une petite soeur, il faudra faire le point avec les médecins : en termes de fertilité, mais aussi de précautions vis à vis des chimio et de leur impact.

La rechute on en a tous peur ici. Il devient plus dur de se projeter dans l'avenir à plus de 6 mois... mais en 6 mois on fait déjà pas mal de choses. Il faut aussi se reconstruire, moralement et accepter les changements physiques. Une certaine confiance revient avec le temps, même si ce n'est plus comme "avant". Et puis découvrir les recettes (parfois toutes personnelles) qui permettent de ne pas se laisser bouffer par les crises d'angoisse.

En tout cas, tes angoisses ont leur place sur ce forum et si on peut t'aider, à notre manière, on n'hésitera pas à le faire.
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Re: Tumeur germinale du mediastin

Messagepar thomas29 » 09 Aoû 2016, 16:20

Bonjour,


Merci pour votre reponse, je termine ma 3eme cure demain mais le moral est pas au beau fixe. J ai rendez vous avec le chirurgien le 22 aout pour discuter de retirer la tumeur germinale mediastinale qui restera en fin de chimio. La aussi je commence a stresser car ce n est pas une petite operation que de se faire ouvrir le thorax... mais bon je croit que je n edt pas trop le choix. Votre mari en a terminer avec son cancer?? Comment va t il ? Merci pour votre soutien
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Re: Tumeur germinale du mediastin

Messagepar annie29 » 09 Aoû 2016, 18:14

Bonjour Thomas,

Je comprends que le moral ne soit pas au beau fixe : physiquement et mentalement, c'est usant de se partager entre mal-être, effets secondaires et anxiété permanente. A part prendre son mal en patience, hélas, il n'y a pas vraiment de recette miracle...

Pour l'opération, certes, c'est une chirurgie délicate... mais bien maîtrisée. Elle est indispensable, car laisser du teratome dans le corps, c'est un peu jouer à la roulette russe... avec une bombe à retardement. La très très grande majorité des malades que j'ai pu côtoyer et qui ont eu cette opération ont repris leurs activités professionnelles après, de même que le sport. Certes, ça prend un peu de temps, mais ça en vaut la peine.

Pour mon mari, sa maladie a été découverte début mars 2011. Il avait une TGNS métastasée aux poumons. Il a reçu 4 cures BEP, auxquelles il a très bien répondu (forte décroissance, comme vous... d'ailleurs à la 3 ème cure, ses marqueurs étaient redevenus normaux). Ensuite, il a fallu opérer au niveau de l'abdomen et des deux poumons pour ôter tout ce qui était résiduel. Les opérations se sont terminées fin 2011, début 2012. Ensuite, il est passé en surveillance. Jusqu'à aujourd'hui, tout est ok. Le prochain contrôle a lieu en fin de mois : scanner le 24 août et rv avec son oncologue peu après. On croise les doigts pour que tout continue à aller bien.

Plein de courage pour cette 3ème cure et cette entrevue avec le chirurgien : il est là pour parfaire le "travail" de la chimiothérapie.
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Re: Tumeur germinale du mediastin

Messagepar thomas29 » 10 Aoû 2016, 07:07

Merci de votre message ca me fait du bien au moral. D accord pour votre mari, ca n a pas du etre facile non plus. J espere que ca continueras comme ca pour vous. Moi je suis mon traitement j essaye d avoir confiance au maximum en la medecine mais avec tout ce qu on peut voir sur internet c est assez dure.
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Re: Tumeur germinale du mediastin

Messagepar Marmotte » 15 Sep 2016, 19:07

Bonjour Thomas

Garde le moral et surtout ne cherche pas sur internet, reste sur ce forum là au moins tu auras la vérité.

Mon fils a eu droit à 25 ans à la fermeture éclair, il a repris une vie tout à fait normal sans restriction. La cicatrice bah " une blessure de guerre " et avec le temps elle s'estompe mais c'est long ...

Courage la fin du tunnel est proche et le soleil t’attend au bout.

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Re: Tumeur germinale du mediastin

Messagepar thomas29 » 28 Sep 2016, 19:49

Merci beaucoup Marmotte ca me rassure, je me fait operer Mercredi prochain, je stress un peu mais c est normal je pense. J ai terminer les 4 cures de BEP et j en suis ravi, je n en pouvais plus d etre sous chimio. Apres la chirurgie, ils vont analyser ma tumeur et si il y a plus de 10% de cellules cancereuse ca sera nouvelles chimio mais d apres mon oncologue ca serais comme ca dans le pire des cas mais pour l instant on y pense pas, le scanner a montrer une petite diminution de la tumeur et les marqueurs (AFP) etait a 15000 avant chimio et il sont descendu a 17 apres les 4 cures et la ils stagne. Voila. Ca n a pas etait trop dur pour votre fils de subir une sternotomie?? Et vous ca etait aussi parce que c est encore pire pour la maman, moi la mienne est vraiment inquiete pour mercredi mais je la rassure.
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Re: Tumeur germinale du mediastin

Messagepar Tim » 01 Oct 2016, 12:22

Salut Thomas,

Je m'en veux un peu de ne pas être venu plus vite causer avec toi ici car je retrouve dans ton cas un peu de ma situation (un ganglion rétro-claviculaire, donc proche du médiastin, tu verras dans mon récit), m'enfin on n'y peut rien.

C'est donc mercredi prochain que tu vas à l'opération : tu veux nous en dire plus (mais pas trop hein si tu veux pas !) ? Pour savoir si c'est un peu ce que j'ai eu ? Es-tu à l'hôpital Tenon à Paris par hasard ? Je pourrais te raconter (et à ta maman stressée !) comment c'était pour moi (tout ok !), même si ça ne sert à rien car on réagit tous différemment aux même actes chirurgicaux.

T'a-t-on dit combien de temps d'opération ? Quelle durée d'hospi prévoir après ?

En tout cas dans l'immédiat, sache que ce sont des champions nos "chir" ils vont te nettoyer impeccablement, c'est sûr ! N'hésite surtout pas sur les "changements d'idées" d'ici mercredi, pense fort à comment ça va être juste après : ça sera passé, on t'aura enlever le machin, ça sera une nouvelle vie !

Bon courage encore !
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Re: Tumeur germinale du mediastin

Messagepar thomas29 » 02 Oct 2016, 20:57

Bonjour tim,

Deja ne t en veut pas, mieux vaut tard que jamais, donc moi c est une TGNS du mediastin (sous le sternum accoler au poumon gauche) au diagnostic elle mesurait 8cm par 8cm. J ai suivi quatre cure de chimio de type BEP. La tumeur a perdu 1,5 cm et mesure desormais 6,5cm par 6,5cm. Je suis suivi a Lyon Sud pour la chimio et pour l operation a cardio a bron dans la region lyonnaise. J apprehende mais je suis tellement presser de retirer tout ca. Je subis une sternotomie (ouverture du sternum) et exerese de la tumeur. J ai un risque de section du nerf phrenique qui passe pres de la tumeur et peut etre une decoupe d un petit bout de poumon car la tumeur est coller a lui mais rien de sur. Tout ceci est dans le pire des cas.
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Re: Tumeur germinale du mediastin

Messagepar Tim » 05 Oct 2016, 04:50

Salut, ok ok ça me rappelle beaucoup de souvenir, notamment sur ces "pire des cas" dont les doc nous parlent, qu'on préférerait ne pas entendre pour ne pas y penser, mais qu'il faut bien entendre car "il faut bien"... Pour moi c'était un risque de rupture des veines caves et artères aorte car la tumeur était tout près. Sympa ! Bref, j'y suis allé avec quelques idées noires mais je me suis surtout concentré sur le fait que ce sont des magiciens du geste chirurgical.

Bref j'écris cela en réalisant que c'est le jour J pour toi si je me trompe pas : tu es peut-être déjà dans ta jolie (!) blouse de bloc opératoire en mode "préparation", alors je pense bien à toi, j'espère que tu parviens à penser à "l'après opération", quand tout sera terminé (bon à part les "petits" bobos de cicatrice évidemment), que ça t'aide à te détendre et que....hop ça y est c'est déjà fini, tu te réveilles doucement, ton doc te dit qu'il est fier de lui-même et tu ne lui en veux pas de cette auto-fierté parce que ça veut dire que c'est tout bien nettoyé ! Alors tu reprends tes esprits, doucement, tu contactes tes proches (ta Maman si flippée !) et...bientôt tu viens nous écrire un mot ;) !
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