Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle difficile

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 22 Nov 2016, 17:28

Coucou à tous, j'ai lu vos messages et j'y répondrai

Mais avant j'ai trouvé un article intéressant sur un nouveau protocole pour les stades évolués qui aurait démontré une meilleure efficacité au classique BEP. En gros la première grosse amélioration depuis 25 ans sur les formes tardives et évolués de ce cancer

http://www.parismatch.com/Actu/Sante/Ca ... es-1098347

Je sais pas ou le poster sur le forum?

Qu'en pensez vous?
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar fab » 22 Nov 2016, 21:31

Très intéressant une belle avancée comme quoi finalement les essais thérapeutiques permettent des progrès merci de l'info
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar annie29 » 23 Nov 2016, 10:13

Bonjour Patou,

Le forum en avait parlé ici :http://cancer-testicule.org/recherche-medicale-decouvertes/nouveau-protocole-pour-les-tgs-tgns-de-mauvais-pronostic-t384.html

Mais une piqûre de rappel pour les bonnes nouvelles, c'est toujours bon à prendre, quelle que soit la rubrique du forum ! :rho:
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 17 Déc 2016, 13:08

Pour donner quelques nouvelles :

Moi ça va un peu mieux, je suis toujours en arrêt de travail depuis 6 mois à cause de mon syndrome anxiodepressif.
Bon je pense vraiment le cumul séquelles et décompensation du cancer + râteau sentimental ou j'ai été jugé sur ça + la pression au taf quand j'allais le moins bien m'a mis la tête sous l'eau

Ca fait du bien de voir une psy et avoir un traitement même si j'angoisse toujours beaucoup mais apparemment j'ai des troubles chroniques de l'anxiété depuis l'enfance...
Pour ca que psychologiquement en ce moment j'ai du mal c'est bizzare de craquer d'un coup après 3 ans mais selon ma medecin du taf et celle de l'assurance maladie ce n'est pas rare chez les personnes post cancer. Beaucoup de femmes surtout après cancer du sein parait il.

Par contre comme j'espérais reprendre en début d'année mon taf ma spécialiste me disait reprendre à temps partiel est indispensable et j'ai eu le même écho de ma médecine du travail et de la médecin de l'assurance maladie qui m'a convoqué et m'a émis un avis favorable en longue maladie.
Et mon boss a refusé :(
Le mec qui avait dit quand j'étais partit en chimio que je prenais des vacances à l'époque et qu'un de mes collègues a du recadrer dans son bureau :lol:

Puis c'est un peu con car il me paye par subrogation et avec le temps partiel ca aurait rien changé pour lui sauf me voir présent physiquement je dois en déduire quoi?

Sinon mes controles de mi novembre sont bons :) , scanner espacé à un an maintenant et pds toujours à 6 mois.
Petite question les controles faut les poursuivre longtemps dans le temps? Je crois ca se fait sur 10 ans donc après on arreté tout ou parfois on peut décider de continuer? Car j'ai vu sur le net que des merdes à long terme sont jamais à exclure (surtout avec le tératome)


Sinon pour les autres nouvelles j'essaye d'aider des gens qui vont pas trop bien donc mon pote arthur dont j'avais parlé continue ses cycles de chimio mais je ne sais pas si c'est efficace il ne m'a pas repondu. Je sais qu'il est très fatigué à cause de ses plaquettes basses. Il devait passer un TEP pour voir si elle est efficace


J'ai rencontré aussi un autre mec de 28 ans qui a été touché par ça, il a fini les soins depuis 1 an avec orchidectomie, 3 curages (car cancer étendu) avec complication (perte éjaculation + difficulté à se nourrir depuis il a perdu 15 kg) et chimio.
Bien que sa derniere opé remonte il y a un an il me dit qu'il dort les 3/4 de la journée. Même si la fatigue reste normale après un tel parcours je me demandais si c'était pas psychologique
Puis il m'a dit qu'avec sa maladie il a perdu son boulot (licenciement éco) , ses amis et que sa femme avec qui il était depuis 7 ans et qui l'a soutenu pour le cancer est partit il y a un mois (soit disant perte de sentiment et le fait qu'il puisse plus procréer car il n'a pas pu congeler son sperme)
Il me dit que quand il s'endort il voudrait plus se réveiller.
Je crois il fait une depression donc je lui ai dit consulter une psy

Pour ceux que ça interesse j'ai profité de mon arrêt pour raconter mon histoire sous forme humoristique et pour sensibiliser les jeunes sur un forum ou j'avais l'habitude de passer de temps en temps étant fan de jeux video

http://www.jeuxvideo.com/forums/42-51-4 ... cancer.htm

Puis c'est sympa j'ai pu sympathise avec un jeune de 19 ans qui a repris mon initiative et j'ai appris qu'il a la maladie de Charcot (celle de Stephen Hawking) on est devenu pote :)
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 29 Déc 2016, 21:12

Pour donner quelques nouvelles de mon ami arthur, il en était à la moitié de ses séances de chimio suite à l'augmentation exponentielle de ses marqueurs (malgrès des scans et autres examens normaux). Chimio oxyplatine et d'autres molécules de jour 1 fois par semaine je crois.

Et suite à un scan de controle à mi parcours, résultats très mauvais car apparition de multiples nodules aux 2 poumons sous chimio...
Il arrête toute les chimios et attend de savoir si il peut être admissible en essai clinique sur une nouvelle molécule (faut je retrouve le nom).

Je suis inquiet... Quelqu'un connait des cas semblables?? =(

Je ne sais pas trop quoi faire pour l'aider mais je sens il n'a plus trop le moral et marre de tout ça
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 29 Déc 2016, 21:14

Avec un peu de retard un joyeux Noël à tout le monde ici :love2:
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 04 Jan 2017, 22:20

Une bonne année 2017 à tous et à toutes qui j'espère sera meilleure que 2016 :love2:

Sinon certains connaissent des cas comme mon pote qui sont partis sur des essais cliniques avec abandon des chimios ?
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 08 Jan 2017, 18:37

Personne??
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Tim » 09 Jan 2017, 12:26

Salut Patou, merci pour tes voeux et bonne année soit aussi, pleine de bonnes nouvelles coté santé !

Pour ton ami qui a claqué la porte aux chimios, je ne sait que dire... je ne connais personne dans ce cas...

En tous cas, bon courage !
Tim
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 09 Jan 2017, 20:23

Coucou Tim

Merci pour tes voeux :)

Oui ma santé physique ca va, c'est dans la tête que j'ai plus de mal avec le cumul de ces 4 dernières années.

Mon ami a du annuler ses chimios car jugées inefficaces désormais. le cancer progressait pendant sans aucune atténuation.

J'ai retrouvé le nom de son essai clinique d'une nouvelle molécule : la lurbinectidine

Je fais appel aux experts du forum concernant ce produit et le cas de mon pote, ça me stress aussi :soucieux:
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