Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle difficile

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar dook » 09 Jan 2017, 20:59

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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 10 Jan 2017, 13:20

J'ai bien lu ton article dook

En gros pour les patients de mauvais pronostics du cancer testiculaire si je pige bien :
On commence en BEP classique et 3 semaines après on voit l'état des marqueurs :

Si baisse rapide des marqueurs-> Ok on poursuit ce traitement de référence efficace
Si baisse lente des marqueurs-> Chimio intensive dose-dense est préférable au traitement BEP

Comment expliquer que la réponse soit différente sur une baisse lente ou rapide des marqueurs sous BEP? C'est du au type de cellules cancereuses et à certaines mutations particulières? A un cancer plus étendu qu'un autre même si je pense cela n'influe pas sur la cinétique. Au patient qui aurait dans son coprs et son génome de base une résistance particulière? A la localisation de certaines métastases mieux protégées contre le BEP?
De base interrompez moi si je dis une bétise mais une baisse lente sous BEP= résistance au platine c'est bien ca?

Ce protocole dose-dense pourrait il aussi devenir utilisable pour des récidives ou rechutes? On peut très bien imaginer un malade qui a eu une rémission efficace et rapide par la BEP mais comme il aurait eu beaucoup de cures en cas de rechutes son corps ou le cancer pourrait devenir résistant par la suite au BEP ou au platine plus généralement et dans ce cas utiliser ce nouveau protocole.

Par contre je n'arrivez pas à voir le nom de ces 6 molécules de ce nouveau protocole??



Sinon pour mon pote je ne sais pas si on peut faire un parallèle... Son cancer initial était propagé jusqu'au poumon.
De ce que j'ai lu il ne s'agit pas de base d'un cancer de mauvais pronostic donc la BEP était le traitement de référence.
Après je sais que quand ils ont voulu l'opérer des masses aux poumons sa chimio fini ils l'ont ouvert et juste refermé car le cancer avait survécu.
Il a du refaire de la chambre stérile sous BEP avec au préalable prélèvement de ses globules pour injection en cours de chimio. Il a eu une rémission mais voilà la rechute est là aujourd'hui.
Il a alors tenté une chimio de jour Gemox avec d'autre médicaments dont l'oxyplatine mais totalement inefficace car les masses sont apparus sous chimios aux poumons auparavant précédées par l'augmentation exponentielle des marqueurs.HCG à 33 début aout, 66 début septembre et 2000 début novembre :soucieux:

Donc cet essai clinique que tu présentes peut etre aurait il eu un interet soit directement après la mauvaise efficacité de la première BEP qui avait laissé des masses aux poumons ou alors même dans le cas de sa rechute actuelle car sans etre oncologue je pense qu'il doit y avoir une résistance au platine chez mon pote (sans doute de base et encore renforcée par toutes les chimios platine qu'il a eu...)

Là il commence son essai clinique avec la lurbinectidine j'espère ca va marcher
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar dook » 10 Jan 2017, 19:02

Ou est il suivi ? Si il n'est pas déjà à Gustave Roussy, il devrait les contacter, notamment le Dr. F.

Pour le GETUG 13 tu en avais déjà parlé en novembre :
http://www.parismatch.com/Actu/Sante/Ca ... es-1098347

Patou a écrit:J'ai bien lu ton article dook

Par contre je n'arrivez pas à voir le nom de ces 6 molécules de ce nouveau protocole??



Dans le lien de Paris Match :

C'est donc pour ces tumeurs de mauvais pronostic que vous avez mis au point à l'Institut Gustave-Roussy un nouveau traitement. Quel en est le protocole?
Il s'agit d'une thérapie sur mesure. Au lieu de traiter tous les patients avec quatre cycles successifs de chimiothérapie durant quelques mois selon le protocole BEP, on leur administre un premier cycle avec une semaine de perfusion quotidienne. Trois semaines plus tard, on évalue l'efficacité du traitement en mesurant la diminution des marqueurs tumoraux (substances sanguines produites par les cellules cancéreuses). Si elle est rapide, on continue à administrer le protocole clas- ; si elle est insuffisante, on intensila chimiothérapie en ajoutant trois produits supplémentaires (paclitaxel, ifosfamide, oxaliplatine), soit un total de six médicaments au lieu de trois. Ce nouveau traitement, d'une durée de trois mois, eut, si nécessaire, être complété par chirurgie.


Si je comprends bien c'est d'abord les 3 molécules du BEP et ensuite si mauvaise efficacité il ajoute : paclitaxel, ifosfamide, oxaliplatine.
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 10 Jan 2017, 21:01

Ah autant pour moi c'est cet essai là, oui je me souviens de mon article je n'avais pas fait le parallèle avec ce que tu me disais je pensais que c'était encore quelque chose d'autres

De toute façon mon pote a déjà fait de multiples BEP et sa dernière chimio avant qu'il ne cesse était à Gemox soit gemcitabine et oxyplatine et là le cancer faisait comme si elle n'avait aucun effet (même pire les masses sont carrément apparus pendant la chimio car il n'avait rien de visible en la débutant aux examens)

Donc les traitements au platine désormais je pense que les médecins se sont résolus à les abandonner

Mon pote est suivi sur Paris

il m'avait parlé de l'hopital Cochin mais je sais pas si c'est juste pour sa dernière chimio qu'il était là
Sinon il est bien peut etre suivi à Gustave Roussy je me rappelle plus

T'avais déjà entendu parler d'un cas comme celui de mon ami?

J'arrive pas à comprendre comment il en arrive à passer aux essais cliniques

C'est pas un peu la loterie???
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar dook » 10 Jan 2017, 22:13

Il devrait envoyer un mail au Dr. Einhorn (le Dr qui a trouvé le BEP) :

http://cancer.iu.edu/breakthroughs/brea ... ory5.shtml

Il répond a tous les mails : je lui ai envoyé 3 ou 4 et il m'a systématiquement répondu. Il travail dans l’hôpital le plus réputé en ce qui concerne le cancer du testicule : Université de l’Indiana.

Si tu veux son mail envoi moi un message perso : il devra le faire en anglais en résumant le stade, type de tumeur, les marqueurs, les dates de chimios, les dates des rechutes, le tout sur quelques lignes : il répondra dans l'heure.

Si tu veux de l'aide pour les termes / traduction en anglais n'hésite pas, MP moi.

Sinon oui, des gars / tumeurs réfractaires aux chimios, oui j'ai lu quelques trucs sur un forum US.
Modifié en dernier par dook le 11 Jan 2017, 14:48, modifié 1 fois.
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 11 Jan 2017, 10:02

Ok merci des infos c'est sympa. Je vais essayer de le recontacter pour voir si il est bien suivi à Gustave Roussey et si il a déjà eu contact avec ce professeur. Sinon je lui transmettrai son mail en revenant vers toi
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Alexandra37 » 11 Jan 2017, 12:23

Patou je suis sincèrement désolée pour ton ami :-( Il a de la chance d'avoir quelqu'un comme toi autour de lui !
Je ne peux malheureusement pas répondre à toutes tes interrogations étant moi même catapultée dans tout ce bordel depuis peu mais je t'envoie une énorme bise ;-)
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 23 Jan 2017, 21:16

Là il ne va pas bien du tout. Je suis vraiment inquiet aux dernières nouvelles il est cloué au lit avec douleur et difficulté à la respiration.
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 07 Fév 2017, 22:25

J'essaie sortir de la depression mais c'est compliqué ca me fait déjà 7 mois d'arrêt :(
Ma médecin du travail ne me voit pas revenir à mon poste actuel donc j'entame d'autres démarches

Sinon mon pote ne me repond plus je suis inquiet et son telephone reste coupé mes messages n'ont pas été reçu, je crois il va vraiment mal.
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 23 Mar 2017, 11:09

D'autres personnes ont eu des soucis psychologiques de type syndrome anxiodepressif/burn out pro quelques années après un cancer testiculaire?

Je n'ai plus de nouvelles de mon pote Arthur dont je crains que sa rechute se passe mal
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