Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle difficile

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 14 Sep 2016, 22:59

Pour mon ami il a fait ses examens et ceux ci scanner et tep scan je crois apparaissent sans rien mettre en évidence de particulier aux images (ce qui est forcement un point positif)
Comment interpreter alors les dosages élevés de l'HCG qui augmente ?
Il doit refaire une prise de sang pour vérifier que il n'y a pas eu erreur dans le précédent labo. Mais plusieurs erreurs à la suite avec des marqueurs très élevés je sais pas si c'est possible.

C'est bizzare j'espère vraiment qu'il s'agit d'une erreur d'analyse
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 25 Sep 2016, 19:46

Petite question est ce que ceux qui ont été confronté à cette maladie sur ce forum ont constaté des changements négatifs dans l'attitude ou le comportement de certains proches : amis ou famille lorsqu'ils ont su que vous étiez atteints par le cancer ??
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 04 Oct 2016, 23:31

Merci si quelqu'un peut m'apporter une reponse :) ??

Pour donner des nouvelles de mon ami, elle ne sont malheuresment pas bonne.

Ses 3 prises de sang mensuelles ont montré de 33 à 66 puis là 2000 sur les HCG
Apparament ca s'affole un peu du coté de l'oncologue qui prévoit une chimio mais tous ses examens étaient propre meme le PET scan

C'est à n'y rien comprendre :(
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Tim » 05 Oct 2016, 04:40

Oui c'est bizarre, moi je n'ai jamais rien compris dans la logique des taux d'HCG mais je pense que l'oncologue lui il fait ce qu'il fait ! En tout cas n'hésitez pas à lui poser toutes les questions qui vous trottent, c'est toi (enfin ton ami) qui est malade, donc ce n'est pas l'oncologue qu'il faut câliner ;) !

Des changements négatifs autour de moi après la maladie : pas vraiment très franchement, plutôt de la générosité, de l'empathie, du soutien. Il n'y a que pour ma femme qu'un changement est apparu, bien compréhensible mais qu'on put qualifier de "négatif", c'est que qu'elle part au quart de tour dés que j'ai un mini-bobo ou la moindre sensation pas "normale" sur le plan de la santé. Ca la met dans un état d'affût extrême, mais surtout de stress intense, d'inquiétude. Elle me dit dans ces cas-là "je ne supporte plus que tu sois malade", même si je n'ai qu'un rhume finalement, dés que je me plains un peu (d'avoir le nez qui me gratte dans ce cas là)....bref, c'est parfois exagéré, du coup un peu anxiogène, bien que plutôt compréhensible...
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 05 Oct 2016, 16:58

Oui je comprends pas comment on peut avoir des marqueurs mauvais mais rien visible sur les autres examens. Enfin là elle lui parle de chimio donc en gros ca veut dire récidive mais qu'on sait pas ou elle est localisé si le reste ne montre rien. Oui je m'inquiète pour lui après je veux pas trop le déranger je lui ai proposé de se voir mais je sais pas trop comment il va réellement moralement, enfin il doit etre forcement touché de repartir dans ce cycle horrible putain...

Tu as de la chance Tim dans ton entourage :)

Moi c'est bizzare dans ma famille proche mes frères n'ont pas montré trop de préoccupation pour moi. Enfin mon petit frere m'a expliqué qu'il allait mal à ce moment et qu'il s'était mis une carapace vis a vis de moi sinon il aurait craqué

Et beaucoup de gens de la famille ont fait comme si de rien n'était. Jamais ils me posaient de question ou de prise de nouvelles directes. Après je sais beaucoup passaient par mes parents mais bon ca fait une sorte de mise à l'écart difficile à expliquer et à vivre. J'aurai préféré qu'on vienne me parler directement ou me voir

Et les amis c'est le pire certaines savaient que j'étais malade et quasi personne n'a pris directement de mes nouvelles ou est venu me voir à l'hopital. Limite c'était à moi de venir vers eux pour continuer à avoir des news...
Pourtant toute ma promo de Master le savait (l'erreur de le dire à une personne qui le repete à tout le monde)

Là ca fait 4 mois d'arret je vois quasi personne mais le pire c'est que les gens me dégoutent tellement pour beaucoup que j'ai meme plus envie je trouve les gens cons et les filles superficielles :soucieux:

Ou alors je vieillis peut etre mal :cheer:
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar dook » 05 Oct 2016, 18:37

Non RAS de mon côté également.

En revanche, pour les gens qui font "comme si de rien n'était" j'en ai eu un peu autour de moi. Après réflexion, je me demande si c'est pas une espèce de carapace pour se protéger un peu comme ton frère Patou.

De plus, pour de nombreuses personnes, cancer est synonyme de mort, et je pense qu'ils ne savent tout simplement pas comment se comporter vis à vis de ça.

Je peux me planter évidemment...
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Tim » 07 Oct 2016, 23:57

J'ai la même réaction que dook Patou quand tu expliques que les amis et la famille font comme si de rien n'était. On peut voir les choses du mauvais coté, et c'est probablement vrai pour certaines personnes : ils ont peur, te prennent pour un pestiféré, se disent qu'en t'approchant ou te fréquentant ils risquent quelque chose, "attraper ton cancer" ou à minima de devoir supporter tes plaintes. On peut aussi prendre les choses du coté un peu meilleur comme dit Dook : ils ont peur, mais plutôt peur de mal faire, t'embêter à te parler (une 12999e fois) de ça, alors que tu as sans doute (ils le pensent peut-être sincèrement) envie de parler d'autre chose, ne pas TOUJOURS parler de ça, et pour effectivement pour certains un vrai malaise à parler de "ça", qui est associé pour pas mal de gens à la mort, même si ce cancer est bien plus souvent soigné que mortel.

En fait à mon avis "on peut" prendre les choses bien ou mal, mais surtout (c'était le cas pour moi), l'apparition du cancer va un peu être l'occasion de faire un tri dans les amis et la famille : ceux qui ne vont pas plus loin que ça, eh bien vous allez peut-être vous éloigner. Mais par contre ceux qui vont vraiment tenir à toi, s'inquiéter pour toi, vouloir t'aider, alors pour peu que tu les aides un peu (en réussissant à leur dire à ton tour, leur expliquer, leur faire comprendre ce que as envie), ils viendront, oseront te parler "de ça", etc.... Tu vois ce que je veux dire ?
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar annie29 » 08 Oct 2016, 20:07

Patou a écrit:Moi c'est bizzare dans ma famille proche mes frères n'ont pas montré trop de préoccupation pour moi. Enfin mon petit frere m'a expliqué qu'il allait mal à ce moment et qu'il s'était mis une carapace vis a vis de moi sinon il aurait craqué

Et beaucoup de gens de la famille ont fait comme si de rien n'était. Jamais ils me posaient de question ou de prise de nouvelles directes. Après je sais beaucoup passaient par mes parents mais bon ca fait une sorte de mise à l'écart difficile à expliquer et à vivre. J'aurai préféré qu'on vienne me parler directement ou me voir


C'est hard aussi, quand l'entourage fait vivre son angoisse à la personne qui est malade... Ils ont su t'épargner cela. Et vivre le plus normalement possible (sans basculer dans le déni), je pense que c'est une sacrée chance... Tu assimiles leur attitude à du déni ? Si tu avais formulé clairement ton besoin d'en parler, penses-tu qu'ils l'auraient ignoré ?

J'ai pour politique personnelle, avec mon entourage, de ne jamais ô grand jamais mettre mon nez dans leurs affaires personnelles (de coeur, de maladie, de famille), par peur de "retourner le couteau dans la plaie", mais s'ils émettent le besoin d'en parler, je me pose et j'écoute sans difficulté. Il faut aussi apprendre à formuler ses besoins sans attendre que les autres les devinent... La télépathie n'est pas encore au point, on ne peut pas compter dessus ! :huho:



Patou a écrit:Et les amis c'est le pire certaines savaient que j'étais malade et quasi personne n'a pris directement de mes nouvelles ou est venu me voir à l'hopital. Limite c'était à moi de venir vers eux pour continuer à avoir des news...
Pourtant toute ma promo de Master le savait (l'erreur de le dire à une personne qui le repete à tout le monde)

Là ca fait 4 mois d'arret je vois quasi personne mais le pire c'est que les gens me dégoutent tellement pour beaucoup que j'ai meme plus envie je trouve les gens cons et les filles superficielles :soucieux:

Ou alors je vieillis peut etre mal :cheer:


Ces périodes difficiles de la vie permettent de faire le point non seulement sur les relations qu'on a avec les autres, mais aussi sur ce qu'on attend de ces relations présentes (ou futures !). Alors oui, ne nous voilons pas la face : il y a des déceptions très dures à encaisser. On apprend à vivre avec (ou sans !). On devient plus exigeant vis à vis de soi et des autres. Il faut la jouer comme Mandela "Je ne perds jamais : soit je gagne, soit j'apprends !".

Et puis comme dit plus haut, il ne faut pas hésiter à mettre les points sur les i, sans attendre que les autres te devinent : sinon, malade ou pas, tu risques d'attendre longtemps... Il faut COM-MU-NI-QUER ! :)
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar looping » 28 Oct 2016, 17:22

Bonsoir Patou et à tous ceux qui nous lisent....même ceux qui n'osent pas s'inscrire...
J'ai aussi comme toi des moments d'angoisses et de tristesse....parfois en m'occupant, je l'ai oublis mais quand les douleurs chroniques surviennent alors je psychote....mais on est tous confronté aux mêmes problèmes...
Les vrais amis ? C'est pendant ma chimio que j'ai su les reconnaître...et dès fois, on est agréablement surpris mais aussi déçu.
Certains vont même jusqu'à te vanter leurs projets d'avenir alors qu'ils savent pertinemment que ta vie peut être écourtée...
Tes douleurs physique ne ressemblent cependant pas aux miennes .Moi , elles se situent au niveau du PAC et aussi sur le côté gauche et sous la poitrine...j'attends les résultats de la prise de sang qui j'espère me rassureront ...
On est dans le même wagon...
Pour garder le morale, il faut avoir des activités...voire du monde....faire le tri parmi ces amis.
Moi j'avoue qu'après ma chimio j'appréciais partager un bon repas avec une bonne bouteille de vin....bon...on ne vas quand même pas finir alcoolo ....mais le lendemain, je me sentais en forme....et motivé....c'est assez dingue à dire.....une fois de temps en temps le week end....
Gardes le moral moi je vais essayer...
Un couccou à Annie qui sait trouver les mots pour nous rassurer....
looping
 
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar annie29 » 30 Oct 2016, 14:10

looping a écrit:Un couccou à Annie qui sait trouver les mots pour nous rassurer....


Coucou Looping :)

C'est super gentil ce que tu dis.

Pour Patou, pour chacun, c'est parfois dur, la vie post-cancer : soit de manière ponctuelle, soit de manière continue et insidieuse. C'est dur, parce qu'il faut dépasser la maladie, mais aussi les doutes qui ont surgi ou qui existaient avant et qui se sont peut être amplifiés avec le contre coup. Et parce qu'on peut se sentir complètement nul de déprimer après la maladie et non pas pendant. Alors que c'est bien souvent ce qui arrive, qu'on soit homme ou femme. C'est tout simplement humain.

C'est dur aussi de considérer le cancer comme un "accident", parce qu'on peut sentir comme une épée de Damoclès au-dessus de soi après ces évènements, une sorte de "parano du cancer" : autrement dit, un stress post-traumatique. Cela dit, nous avons encore la "chance" d'avoir accès à des soins, des prises en charge parfois imparfaites, mais qui ont le mérite d'exister et qu'il faut participer à parfaire : en tant que patient, on le peut. Il y a la surveillance aussi, qui est là pour border, contenir le mal s'il devait revenir.

Et puis il y a chaque jour qui s'offre, avec son cortège d'opportunités qu'il faut créer ou qui viennent spontanément. Il y a ces moments de vide paisible, où il faut juste prendre la peine de se rappeler tout ce que l'on a et qui ne va pas de soi : la santé (ça, on en a un peu plus conscience, quand on en sort), un certain confort (un toit, la sécurité, la nourriture), l'amitié, l'amour familial ou sentimental...

La vie après le cancer, c'est un mélange d'anxiété et de bonheur, avec des moments de détresse ou des joies très lumineuses. Et il faut trouver un équilibre entre les deux.

Après le cancer, on est un funambule des émotions.

Plein de courage à tous.
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