Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle difficile

Parlez-nous un peu de vous... Êtes-vous un homme ou une femme ? Quel est votre âge ? Quel est votre rapport à la maladie : patient ? conjoint ? famille ou accompagnant ? Racontez-nous votre parcours avec le cancer qui s'est invité dans votre vie.

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Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle difficile

Messagepar Patou » 19 Mai 2013, 16:20

Bonjour, je me présente je m'appelle François-Axel et j'ai 26 ans.

On m'a diagnostiqué une tumeur germinale non seminomateuse du testicule droit en novembre dernier.
Je ressentais une légère gène qui diffusait dans le bas ventre depuis quelques jours et étant en consultation chez un gastro (pour un problème d'hemoirroides) j'en ai profité pour en parler. Il m’envoie consulter un urologue et ce dernier me fait faire une écho qui révèle la tumeur.

A noter que visuellement et à la palpation rien ne semblait indiquer une tumeur

Mes marqueurs après la prise de sang étaient de 56 Ul/L en Beta HCG et 25,2 ng/ml de AFP

L'orchidectomie a révélé une tumeur germinale complexe de 2,7 cm grand axe associant 50% de carcinome embryonnaire, 40% de tumeur vitelline et 10% de choriocarcinome. L'epididyme n'était pas infiltré, la vaginale n'était pas dépassé, abscence d'embol vasculraire et recoupe du cordon saine.

Mes marqueurs sont redevenus normaux après opération et les scanners n'ont rien montré de suspect et il n'y a pas eu d'évolution entre mes scanners. Un ganglion de 10 mm est néanmoins signalé en inter aortiquo cave.

Mon oncologue me propose soit la surveillance, soit le curage ganglionnaire.
J'ai accepté le curage et sur les 7 ganglions enlevés, le plus gros fait 25 mm et en tout il y a 2 métastases de 10 mm de carcinome embryonnaire et de 4 mm de teratome mature (bizzare car il n'était pas signalé sur la tumeur primitive)

Je viens de terminer ma chimio adjuvante par 2 cures de PE (cisplatine et etoposide)
Je pense l'avoir assez bien supporté même si c'est fatiguant et des maux de ventre.

Je suis assez inquiet. Je me rends compte à quel point chaque jour compte et de l'amour que je ressens pour mes proches, famille et amis. Je compte profiter de chaque moment avec eux et je me donne à 100% pour guérir.

Je souhaiterai avoir votre avis sur cette pathologie qui bouleverse grandement ma vie et si des personnes ont vécu la même maladie. Merci.
Patou
 
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar We Can » 19 Mai 2013, 16:59

Bonjour François-Axel,

Bienvenue, si je puis dire....
Ici mon mari à un séminome de stade 3, donc ce n'est pas exactement la même maladie (enfin au final, seule l'histologie change....) et il est en plein dans les cures de chimio.

Ce qui est dur dans le cancer testiculaire c'est de s'entendre dire sans arrêt "ça se soigne bien". Alors, oui c'est vrai, c'est un cancer qui se soigne bien. Néanmoins, et même si c'est super de pouvoir se répéter ça, il reste la chimiothérapie, traitement lourd s'il en est, il reste le fait que ça touche à la virilité, à ce que vous êtes en tant qu 'homme.
Et il y a aussi le fait de vivre avec une épée de damocles au dessus de la tête pour un long moment alors que c'est un cancer qui touche des hommes jeunes....ça remanie toute notre vie, notre façon de voir les choses, d'appréhender le futur....

Tu te dis inquiet.....j'imagine que c'est par rapport à une possible récidive?

A bientôt.
We Can
 
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar annie29 » 19 Mai 2013, 18:56

Bonjour Patou,

Merci de ton inscription sur le forum et surtout de la confiance que tu nous accordes.

Mon avis (au vu de toutes les personnes qui ont fait part de leur expérience ici) est que tu as fait l'objet d'une prise en charge absolument remarquable (ce qui ne veut pas dire que la prise en charge des autres ait été nulle, ne me faites pas dire ce que je n'ai pas dit :mrgreen: ).

C'est la première fois que j'entends parler d'opter soit pour une surveillance, soit un curage ganglionnaire : curage ganglionnaire qui s'avère nécessaire, puisqu'il détecte la présence de deux métastases ! Autant dire que tu as eu ce qu'il fallait, au moment où il fallait l'avoir + un complément en chimio pour parfaire le résultat.

Pour le tératome, il me semble avoir lu que cela pouvait être une maturation du carcinome (mais dans ma mémoire, c'était une maturation du carcinome due à la chimio, peut être ai-je mal lu). Peu importe...

A 26 ans et même plus tard, on sait qu'on est mortel, mais cela semble abstrait. Le mot cancer confronte immédiatement à extrapoler au pire et là, tu as pris conscience de tout ce que tu pouvais perdre dans ta vie, voire même ta vie si tu n'avais pas été pris en charge à temps : ça met une sacrée claque !

Alors que dire : maintenant que tu as été "nettoyé" au niveau du corps autant qu'on puisse l'être, il va falloir aussi te nettoyer la "tête" et essayer de raccrocher une vie normale. Je crois que tu es bien parti pour ! Les moments d'angoisse reviendront parfois, au moins à chaque contrôle.

Il est clair aussi que "psychiquement", ça laisse une marque indélébile, un mal être certain. Il faudra que tu trouves un moyen de l'évacuer : le sport, le forum, un psy, des amis... C'est à toi d'expérimenter pour voir ce qui te fait le plus de bien. Je trouve ton vécu très positif à travers cette épreuve : la prise en charge, ta mentalité, ta manière de mesurer ta chance, bref... Tu as tout ce qu'il faut pour avancer, même si parfois tu ressentiras des coups de mou bien humains. :)
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 20 Mai 2013, 08:46

Oui je pense avoir été pris en charge vite, et avoir fait les bons choix quant au curage car manifestement il n'était pas inutile.
Je sais que les cancers du testicule sont de bon pronostic mais les inquiétudes oui elles existent, risques de récidive, construire une vie future (je suis célibataire et j'ai appris la dure nouvelle un mois après avoir été embauché en CDI, je bosse en bureau d'études eau/assainissement comme chargé d'étude et je travaille notamment sur l'action nationale RSDE (recherche et réduction des substances dangereuses dans les eaux des industries). Heureusement j'ai été très entouré que ce soit par mon boulot, ma famille et mes ami(e)s et ca fait beaucoup de bien car on se sent seul et vulnérable en apprenant une telle nouvelle, difficile à réaliser au départ, j'ai craqué plus tard entre mes 2 cures.

Comme j'ai terminé mes cures j'ai rdv dans un mois avec mon oncologue pour faire un point, je pense avoir une prise de sang avant et un scanner peut être un peu après. Enfin je vais me renseigner pour savoir les dates. Et après oui ce sera de la surveillance.

Après je relativise quand même car je sais qu'on est à l'abri de rien dans une vie, la seule différence c'est que avec une maladie on s'en rappelle au quotidien et c'est pas évident à gérer. Je pense voir quand même une psychologue, enfin un premier rdv du moins pour voir si ça peut etre utile.

Dans tous les cas ça m'aura changé c'est sur. J'espère à fond guérir et pouvoir participer à la lutte contre cette maladie car franchement on est vraiment mal informé et il n'y a aucune prévention (alors que ça devient de plus en plus fréquent il paraitrait).

Sur ce forum il y a des cas de tumeurs germinales non seminomateuse?
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar annie29 » 20 Mai 2013, 09:30

Oui, la plupart des cas d'ailleurs. Dans la section "présentation", la plupart des gens qui n'ont pas spécifié "séminome" dans leur titre ont eu à faire à des tumeurs germinales non séminomateuses.

Pour rappel :
tumeur germinale séminomateuse (TGS) = séminome pur
tumeur germinale non seminomateuse (TGNS) = tous les autres cas de figure (séminome + teratome, ou carcinome + choriocarcinome + tumeur du sac vitellin etc.) Pour résumer ce sont toutes les tumeurs germinales qui ne sont pas des séminomes purs.

Et cela concerne beaucoup de personnes ici : Fragg, mon mari, Frankek, colcovi,herve, elaxe, etc.

:-)
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar fragg » 20 Mai 2013, 13:52

hello patou,
en effet on est très mal informé sur cette maladie, contrairement à la prostate, colon ou sein qui le sont bien mieux. Après dès qu'on touche à la virilité masculine aussi....
bref je trouve que tu réagis bien en tout cas, bien mieux que tu sembles le croire, mais si tu as besoin d'en parler à un psy, n'hésite pas ! évacuer ses craintes, c'est toujours positif.
Donc oui moi j'ai eu un séminome pur retiré en janvier, et depuis RAS, et mis à part des petite pensées de temps en temps, ça va, j'ai bien digéré. Je crois que c'est la prothèse qui me le rappelle le plus, elle est pour moi plus dure à accepter psychologiquement, c'est déjà moche une couille... alors avec une prothèse...
Après y a aussi les conversations entre potes où forcement à un moment y a une histoire de "machin a pas de couilles....elles sont toutes petites".... bref paf ça te revient à la tête au moment où tu t'y attendais le moins, mais bon, je l'ai tellement dédramatisé que j'en rigole souvent aussi.
Bref patou, tu as fais le plus dur je l'espère, tu as la vie est devant toi, ce chapitre de ta vie est un mauvais chapitre, mais les autres seront bien mieux. Courage
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 20 Mai 2013, 14:43

Coucou

Je ne vais pas dire que je le vis bien mais j'ai accepté mes 2 opérations et la perte d'un testicule
A vrai dire si je peux guérir et retrouver une vie normale là est l'essentiel.
Et je ne veux pas faire souffrir ma famille car c'est délicat aussi pour eux (ma mère a perdu 2 frères suite à des cancers)

Oui j'espère mettre rapidement ce mauvais chapitre derrière moi.
L'aide psychologique me sera peut être utile, à vrai dire je suis qqun de très stressé, je ne sais pas si cela a pu jouer dans la maladie d'ailleurs (en plus j'étais mal dans ma peau pour un problème personnel un an avant le diagnostic). Le plus difficile c'est de rester serein en période de surveillance. Mais bon faut pas s'arrêter de vivre pour autant.

Après oui je vois la vie différemment, plus au jour le jour, car on se rend compte que la vie n'est pas un long fleuve tranquille et que quand IL y a des accalmies il faut savoir sortir son transat et bronzer un peu si on peut dire. Si le temps le permet aussi :) , Aujourd'hui ce n'est pas le cas, j'habite près de Lille et il flotte comme pas possible.

J'espère donc que tout se passera bien. J'attend mes prochains rdv et examens post chimio. J'ai quand même passé un radio de controle thorax entre mes 2 cures et tout était normal ce qui m'a un peu rassuré.

Si pour gérer le stress vous avez des méthodes, médocs ou autres je suis bien sur preneur de conseils.
Patou
 
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Marmotte » 20 Mai 2013, 17:20

Coucou Patou

Enlève moi vite ses idées noires pour ton avenir, il y a 3 ans Grégory avait 24 ans 4 cures de chimio, curage ...il va très bien des contrôles qui s’espacent et une vie comme avant cette parenthèse, lui aussi était célibataire .. il l'est toujours mais avec son caractère de lion .. :nana:

Tumeur germiale non sénimomateuse avec du tératome complexe 3 ganglions d'environ 2.5 cm ( tous nécrosés).

Courage, regarde la vie devant toi .. on risque trois fois plus de changer son destin en montant dans une voiture...
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Patou » 21 Mai 2013, 16:25

Oui mais c'est difficile de ne pas s'inquiéter...

Là je me remet de ma 2ème cure mais pas mal de nausés et des fois quand je mange ça repart ensuite d'un coup arf,
Puis je m'inquiète à la moindre petite douleur.. enfin j'espère tout va bien se passer. J'attends mes prochains controles.

A 26 ans on s'attend pas à recevoir une nouvelle aussi difficile dans la figure et avoir la boule au ventre avec tout ça.
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Re: Tumeur germinale non seminomateuse, une nouvelle diffici

Messagepar Marmotte » 21 Mai 2013, 16:56

Le rejet de la nourriture Grégory l'a eu quand il est rentré à la maison à la fin de sa 4ème cure... radical montre en main 2 heures après et cela pendant une semaine :mrgreen:
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